Jana Haberlová

Nevyléčí, ale může významně zlepšit kvalitu života. Primářka Kliniky dětské neurologie ve FN Motol a ošetřující lékařka malého Martina Jana Haberlová tak popisuje genovou terapii, kterou chlapci před týdnem podali francouzští lékaři. Martin je jední…

Dvouletý Martínek z Mohelnicka, který trpí extrémně vzácným genetickým onemocněním AADC, odletěl v neděli 21. ledna dopoledne z letiště v Brně do francouzského Montpellieru. Na tamní klinice podstoupí zákrok a lékaři mu podají lék, který by mu měl v…

Dvouletý Martínek z Mohelnicka, který trpí extrémně vzácným genetickým onemocněním AADC, odletěl v neděli 21. ledna dopoledne z letiště v Brně do francouzského Montpellieru. Na tamní klinice podstoupí zákrok a lékaři mu podají lék, který by mu měl v…

Martínek, jehož příběh vyvolal na podzim vlnu solidarity napříč Českem, odletěl v neděli dopoledne na léčbu do Francie. Na klinice v Montpellier mu lékaři podají nákladný lék Upstaza. Lidé chlapci ve veřejné sbírce přispěli 150 milionů korun. Pojišť…

Nevzdat se, bojovat a chtít změnit osud. I o tom je příběh primářky dětské neurologie Jany Haberlové.

Léčba do Vánoc. A pokud zabere optimálně, tak jednou i chůze s pomocí. Tak vypadá ten nejlepší scénář, který si lékaři představují pro Martínka (2), kterému Češi vybrali víc než sto padesát milionů korun na léčbu v zahraničí.

Ne vždy jasný výklad zákona o tom, co je reklama na léky a co nikoli, omezuje v práci pacientské organizace. Obavy z případných sankcí za porušení zákona dopadají i na jejich práci, když se často nemohou účastnit lékařských seminářů.

Spinální svalovou atrofii zastaví i v Česku dostupné a hrazené léky. Ale za podmínky, že se na dědičné onemocnění u dítěte přijde před počátky jeho příznaků. K tomu slouží novorozenecký screening, jehož součástí se od ledna 2024 stane i SMA.

Odemknout dveře, pustit vodu z kohoutku, vyčistit zuby, obléct se, nazout boty, najíst se nebo vyzvednout léky – s tím vším potřebují The post Lidé se svalovou atrofií mají nárok jen na 4 hodiny pomoci denně first appeared on Tojesenzace.cz .

Pátá mezinárodní odborná konference péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typu Duchenne, upozornila na potřebu zlepšování péče jako společný úkol pro pacienty, lékaře i politiky. Ve třech panelech konference vystoupili lékaři,…