Článek
Za názvem nemoci spinální muskulární atrofie se ukrývá nervosvalové onemocnění míchy. Choroba vede k odumírání buněk předních rohů míšního kanálu. Následně ochabuje svalstvo. U Sáry nemoc diagnostikovali lékaři v prvním roce života a od devíti měsíců je odkázána na dýchací přístroj. S prognózou dvou let života se matka nesmířila a pustila se do boje. Nejen o život dítěte, ale i se systémem, který nepočítal s úhradou nutných léků, úřady a výjimečně i se zdravotníky, kterým vadila její neústupnost.
„Sárinka má svalovou atrofii typu 1, tedy nejhorší variantu. Je odkázaná zcela na mou péči. A zatímco sestřička na ARO udělá dvanáctihodinovou směnu a jde domů, ta moje trvá osmnáct let. Nestěžuji si, ale jsem to já, kdo ví, co potřebuje,“ říká matka. Sářini lékaři jsou vstřícní, někdy ale potřebuje pomoc jinde a pak občas narazí na nepochopení.
Nevím, co je kadeřník, nehty, kino
Rodina celou svou existenci věnovala péči o dítě. Nejstarší Natálka je už samostatná, doma se starají ještě o tříletou Innu. Nemocná je jen Sára. A jí se přizpůsobili. Dům postavili tak, aby umožnil pohyb i s postelí na kolečkách, k lékaři jezdí dodávkou, kam se vejde transportní lůžko. „Nevím, co je to jít ke kadeřníkovi či na nehty. Nevím, jak vypadá kino. Ale nestěžuji si, chci, aby Sára byla v pořádku,“ říká matka.
Teď se dostává do nové situace. Sářinou plnoletostí se mění vztah k dceři. Sára je svéprávná, jenže tělesný handicap jí neumožňuje žádný pohyb. Nepodepíše převzetí pošty, protože má nehybné ruce. „Musím zařídit spoustu věcí, abych mohla konat jejím jménem. Vlastně, kdyby teď šla do nemocnice, tak mi nesmí ani ukázat zdravotní dokumentaci, protože je plnoletá. Je spousta věcí, co teď řeším, taky invalidní důchod a další, naštěstí úřady mají pochopení, tak to snad nebude dlouho trvat,“ konstatovala matka.
Nejdéle žijící pacient s touto diagnózou
Za osmnáct let péče o dceru absolvovala spoustu střetů se systémem, zdravotní pojišťovny neproplácely potřebné léky a další. Mnohé se za tu dobu zlepšilo, přesto má stále starosti. „Chtějí, abych jí podávala lék Spinraza, ale ten je možné nasadit jen při hospitalizaci, a to je problém, tu nezvládne. Naopak lék Zolgensma, který by jí pomohl, lékaři nedovolili. Prý je jen pro malé děti a nesplňujeme věková a váhová kritéria. Ale když funguje u malých dětí, musí pomoci i Sáře,“ tvrdí matka.
Teď u Sáry řeší bolesti břicha po příjmu tekutin. Zatím marně. Specialisté na děti nepomohli. „Už má osmnáct, spadáme pod dospělé lékaře, snad ti nám pomohou,“ věří matka. Když se ohlédne zpět, nelituje. „Děti, kterým nemohla rodina zajistit péči, a skončily v nemocnici, už nežijí. Sára je asi nejdéle žijící pacient s touto nemocí na dýchacím přístroji. Ale žije, vnímá, komunikujeme, mrkáním víčky či broukáním melodií, kterými říká, co chce. A i když to není pravda, stále rodiče u této diagnózy slyší, že se dítě dožije dvou let,“ říká matka, která svůj boj za dceru nevzdala.
Chlapeček se vzácnou nemocí dělá po aplikaci léku za miliony velké pokroky
