Článek
Naštěstí ale existují projekty jako Dům Ronalda McDonalda v areálu FN Motol, které rodinám toto nelehké období pomáhají překonat, dávají jim možnost být dětem nablízku a simulují téměř domácí prostředí. Jak jsme na tom, co se týče podobných projektů ve srovnání se světem?
Dům Ronalda McDonalda funguje v rámci konceptu Péče zaměřené na rodinu neboli Family Centered Care (FCC), která prosazuje princip komplexního přístupu k léčbě vážně nemocných dětí. Dům nabízí možnost ubytování zdarma 21 rodinám těchto dětí, které tak mohou zůstat v blízkosti hospitalizovaného dítěte a být součástí procesu léčby, což má na celkový stav dítěte velmi zásadní pozitivní vliv. Zároveň se nemusí zabývat zvýšenými výdaji za ubytování a dopravu, které jsou spojeny s častým dojížděním na specializované zdravotnické pracoviště. V Domě mohou fungovat tak, jak jsou zvyklí, tedy uvařit dětem domácí jídlo, vyprat si a podobně. I na takových zdánlivých maličkostech záleží.
Začleňování FCC do běžné nemocniční praxe v České republice není samozřejmostí a přináší spoustu výzev pro rodiče, nemocnice i děti samotné. „Intenzivně se snažíme o zlepšení a ulehčení situace dětských pacientů a jejich rodin. Ne vždy je to ale jednoduché a velmi záleží na přístupu konkrétního personálu nemocnic. Naším nejlepším nástrojem v této snaze je samozřejmě Dům, který rodinám situaci velmi usnadňuje, ale i před jeho realizací jsme se v toto směru aktivně angažovali. Ať už šlo například o rekonstrukci stávající ubytovny ve Fakultní nemocnici v Motole, přestavění pokoje na dětském oddělení v Nemocnici ve Frýdku-Místku, úpravu pokoje novorozeneckého oddělení v Krajské nemocnici Tomáši Bati ve Zlíně nebo rekonstrukci dvou pokojů na novorozeneckém oddělení Nemocnice s poliklinikou v České Lípě,“ vysvětluje Ivana Švingrová Pešatová, výkonná ředitelka nadačního fondu Dům Ronalda McDonalda.
Pro některé země je FCC přístup neoddělitelnou součástí péče
Domy s totožným posláním jsou i v dalších evropských zemích, ale přístup a implementace FCC není všude stejná. Jasným favoritem v rodinného přístupu k léčbě vážně nemocných dětí je bezpochyby Finsko. Tato severská země má Péči zaměřenou na rodinu téměř vetkanou do DNA a přístupu i k nejmenším pacientům. „Ve Finsku pracujeme s FCC již mnoho let. Vše je u nás na tomto principu založené,“ uvádí Johanna Huhtariihi, finská šéfka Ronald McDonald House Charities (RMHC). Podobně dobře je na tom také Švýcarsko. „Nemocnice s FCC aktivně žijí a je to součást jejich strategie. My sloužíme a pomáháme nemocnicím a poskytujeme bydlení rodinám,“ uvádí Andrea Victoria Schaller, ředitelka švýcarského RMHC, které se může pochlubit 6 domy v 5 různých městech.
Velmi záleží na personálu konkrétních nemocnic
V jiných evropských zemích to ale není s FCC a péčí o dlouhodobě hospitalizované a vážně nemocné děti tak růžové. Například v Nizozemsku, kde je neuvěřitelných 11 domů, se sice mnohé nemocnice domnívaly, že se jim FCC přístup daří implementovat, stále je tu ale prostor ke zlepšení. „Mysleli si, že se jim v této oblasti daří dobře, protože nabízejí možnost, že rodiče mohou bydlet přímo v pokojích s nemocnými dětmi. Jedním z hlavních principů FCC ale je, že rodiče mají být nejen přítomni, ale také být vnímáni jako plnohodnotní členové ošetřovatelského týmu včetně společného rozhodování,“ uvádí ředitelka tamního RMHC Miranda Noorlander. „Pojem FCC není bohužel příliš známý, ale široká veřejnost o sdíleném rozhodování ve zdravotnictví ví. Odborníci naštěstí FCC přístup považují za cenný a nezbytný, protože rodiče jsou v nemocnicích i doma konzistentním činitelem,“ dodává. Podobná situace je také v Itálii, kde implementace FCC přístupu vždy velmi závisí na personálu. „Veřejnost pojem FCC nezná, ale oceňuje smysl a fakt, že budujeme novou kulturu v nemocnicích,“ zní z Itálie od Marie Chiary Roti.
Chybí prostory i vědomosti
S většími problémy se potýkají například v Rumunsku. „Velkým problémem je nedostatek lidských zdrojů v nemocnicích. Je velmi těžké zapojit personál do vzdělávacích aktivit, když jsou plně vytíženi vlastními činnostmi. Ani veřejnost nemá o pojmu FCC velké povědomí, proto provedeme studii, abychom mohli lépe pochopit a komunikovat související pojmy. Odborníci FCC sice považují za důležitou, ale nevěnuje se jí samostatná pozornost,“ uvádí ředitelka rumunského RMHC Andreea Cioban. Ani u našich polských sousedů není situace jednoduchá. Ti se potýkají s problémy v nevyšších patrech nemocničního managementu. „Narážíme na nedostatečný zájem či znalost manažerů nemocnic a také neexistenci řádných právních předpisů, které by usnadňovaly provádění FCC. Ta se sice považuje za důležitou součást moderní medicíny, ale primárně jen v teoretické rovině. Praktické změny jsou bohužel pomalé a ani odborná veřejnost úplně nechápe obecný význam FCC,“ zní z polské strany hranic od tamní šéfky organizace Katarzyny Rodziewicz. Nelehká situace je také na Ukrajině, zejména v generačních rozdílech. „Trápí nás nedostatek prostoru v nemocnicích a také starší doktoři, kteří nechápou důležitost FCC. Veřejnost rozumí, že je důležité, aby rodiče byli dítěti nablízku, ale již nechápou další aspekty. Složité je to i s odborníky, kdy je sice FCC pozitivně vnímána mladšími profesionály a spíše neutrálně těmi staršími,“ říká ukrajinská ředitelka Galina Solovay, kde Dům zatím nestojí. I u našich slovenských sousedů Dům zatím nestojí. Při implementaci FCC přístupu se nejčastěji potýkají s nedostatečně dobře koncipovanými nemocničními prostory. „Nedostatek prostor v nemocnicích je velký problém. Také se nám nedaří najít vhodný pozemek pro Dům. Trápí nás i nedostatečné povědomí široké veřejnosti o realitě dětských nemocnic. Existuje jen jediný oficiální dokument, který se ale týká péče o seniory,“ zní od Hany Erat, ředitelky RMHC Slovensko.
Přítomnost rodiny je klíčová
FCC je nesmírně důležitý koncept, který se zaměřuje na zlepšení zkušeností malého pacienta a rodiny se zdravotní péčí, snižuje stres, zlepšuje komunikaci, omezuje konflikty a zlepšuje zdravotní stav dětí s chronickými zdravotními potížemi. Mezinárodní rodina RMHC, do které náš nadační fond Dům Ronalda McDonalda patří, pracuje na zavedení principů Péče zaměřené na rodinu v každé zemi, kde působí. Přítomnost rodinného příslušníka u nemocného a hospitalizovaného dítěte je totiž klíčová. Nemocniční prostředí není nikterak příjemné pro dospělé, natož pro malé dětské pacienty. Boj s nemocí nebo s nepříjemným zákrokem je velkou zátěží pro křehkou dětskou psychiku a negativní vliv se může promítat až do dospělosti. „Právě psychická pohoda je velmi důležitým faktorem při samotném uzdravování, kromě toho klidný dětský pacient lépe spolupracuje se zdravotníky, více se soustředí na léčebné úkony a také snáz rehabilituje. Pozitivní duševní naladění má proto vždy a bezesporu kladný vliv na uzdravování,“ říká MUDr. Vladimír Komrska, lékař a člen správní rady nadačního fondu Dům Ronalda McDonalda.
