Bojovníci s osudem mění systém, který s nimi nepočítá

Duchennova svalová dystrofie* je vysoce progresivní onemocnění, pacienti se o sebe bez pomoci nepostarají. Nemůžou se najíst, napít, mají dýchací asistenty. V takové situaci zpravidla jeden člen rodiny pečuje na plný úvazek a rodinný rozpočet je tím pádem limitovaný.

Na pomoc takovým rodinám vznikl Parent Project**. V něm jsou sdruženi mámy a tátové, jejichž děti mají Duchennovu svalovou dystrofii (DMD), a kteří si kromě běžných rodičovských rolí musejí osvojit mnohé další. Vzájemně si pomáhají žít život se závažně nemocným členem rodiny. Jsou zde ale i profesionální pečovatelé, odborníci na sociální a lékovou politiku, psychologové nebo logistici.

“Jsme organizace rodičů, kteří se nechtěli smířit s tím, že naše děti neprožijí naplněné životy. Krůček po krůčku se snažíme měnit systém, který s našimi dětmi příliš nepočítá a zlepšujeme jej pro všechny ostatní. I proto jsme založili PARENT PROJECT a v posledních dvou letech jsme výrazně zapracovali na profesionalizaci naší činnosti,” vysvětluje Jitka Reineltová, předsedkyně organizace Parent Project a maminka třináctiletého Matýska.

„Parent Project zajišťuje na svých psychologicko-rehabilitačních akcích pro všechny účastníky asistenční služby, aby si pečující mohli alespoň na několik dní odpočinout“ doplňuje René Břečťan, místopředseda organizace a také pečující rodič.

I díky podpoře financování některých činností z Fondů EHP 2014-2021 v rámci programu Zdraví vznikl tým terénní podpory, který pomáhá pacientům, pečujícím a rodinám jak na dálku, tak při návštěvách v nemocnici, ve školách a také přímo v domácím prostředí. „Kapacita poskytovaných konzultací se v rámci této podpory zvýšila více jak trojnásobně a tým například jen letos již realizoval více jak 2.500 telefonních konzultací“, uvádí MUDr. Karolína Podolská, odborná poradkyně Parent Project.

Projekt však v letošním roce končí, a tak financování vzniklého zkušeného týmu bude do budoucna velkou výzvou. Slibované nastavení financování pacientských organizací je totiž v nedohlednu. A přitom pomoc organizace pacientům a pečujícím je nenahraditelná. Stát ji není schopen zajistit, a navíc se pro pacienty nepočítá ani s valorizací příspěvků na péči.

Ministerstvo práce a sociálních věcí plánuje od 1. ledna 2024 zvýšit maximální možné úhrady, které mohou poskytovatelé sociálních služeb účtovat svým klientům za poskytnutí péče. Nepočítá ale s adekvátním zvýšením příspěvku na péči. Hrozí tedy, že poskytovatelé budou chtít více peněz a lidé si je nebudou moct dovolit.

“Dokud se systém nezmění alespoň tak, aby umožňoval základní fungování, snažíme se získat potřebné finance na podporu rodin a kluků i prostřednictvím dárců. Letos jsme dokonce vydali knihu příběhů s názvem Ve stínu Duchenna, abychom oslovili veřejnost a přiblížili lidem, co jejich příspěvky a pomoc v řádu stokorun znamenají pro organizaci a samotné pacienty” dodává Jitka Reineltová.

Podporu je možné projevit platbou částky min 750 Kč na asistenční služby. Jako projev ocenění pak dárce dostává tuto knihu, která obsahuje 24 příběhů, které jsou jedinečné. Honza, Danek, Adam, Martin, jejich tátové, maminky, sourozenci v ní nechali kus sebe. Svoje vzpomínky, radosti i starosti ze života se závažnou genetickou nemocí. Kniha byla slavnostně pokřtěna na Světový den Duchenne, 7. 9. 2023. Patronem knihy se stala mimo jiné i herečka Michaela Maurerová, která navíc svým příjemným hlasem namluvila vybrané příběhy.

* Duchennova svalová dystrofie (DMD)je nejčastější svalovou dystrofií dětského věku. Choroba byla poprvé popsána anglickým lékařem Edwardem Meryonem v roce 1852 a podrobněji francouzským neurologem Guillamem Benjaminem AmandemDuchennem v roce 1868. Tato nemoc postihuje přibližně 1 ze 3600 – 6000 živě narozených chlapců a jedná se o nemoc vázanou na X chromozom. Tedy dle genetických pravidel nemocí trpí chlapci a ženy jsou přenašečkami. (Ve velmi ojedinělých případech se může nemoc u ženy také projevit.) Pacientům s DMD chybí dystrofin zcela (bílkovina na vnitřním povrchu membrány svalové buňky). Nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty. Zpočátku se narodí chlapec bez jakýchkoli příznaků, ty nastupují plíživě přibližně od dvou let věku – potíže s chůzí, po čase usednutí na vozík.

**PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Spolek sdružuje pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky. V ČR působí od roku 2001, kdy zakládající členové navázali na fungování stejnojmenné organizace v USA založené v roce 1994. Hlavním zájmem organizace je zlepšování kvality života pacientů prostřednictvím zkvalitnění sociální a zdravotní péče, šíření povědomí o nemoci, sledování novinek ve výzkumu i v péči v zahraničí a jejich rozvoj v České republice  Spolek realizuje terénní práci s rodinou, úzce spolupracuje s odborníky ze všech relevantních oborů, organizuje pobytové akce a konference, podílí se na zajištění klinických studií v ČR.

Zdroj foto: Parent project