Dvouletý chlapec měl do Francie původně odletět už v listopadu minulého roku, podle rodičů Evy a Tomáše Zatloukalových se ale kvůli vytíženosti kliniky v Montpellier musel termín přesunout na leden.
V následujících dnech podstoupí chlapec zákrok, při němž mu bude podán lék Upstaza. Ten by mu měl vrátit prakticky plné zdraví, uvedli Zatloukalovi. Právě na lék se lidé skládali ve veřejné sbírce, náklady na léčbu totiž univerzitní nemocnice v německém Heidelbergu vyčíslila na 4,23 milionů eur, což je v přepočtu zhruba 100 milionů korun.
„Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život,“ uvedli rodiče a zároveň poděkovali lidem, kteří ve sbírce přispěli více něž 150 milionů korun, Doniu a primářce Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol Janě Haberlové.
Po příletu do Francie čeká chlapce přesun do nemocnice. Tam podstoupí předoperační vyšetření. Zákroku se zúčastní také Haberlová a další lékaři z Česka, přesný termín se podle Zatloukalových zatím upřesňuje.
Pacienta následně čekají dva týdny v nemocnici, kde musí zůstat na pozorování, než se bude moci vrátit zpět domů. „Efekt samotné léčby bývá patrný do měsíce po zákroku, kdy se zpravidla upravují, nebo přímo vysazují uměle podávané aktivátory dopaminu,“ vysvětlil tatínek chlapce.
Chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Dosavadní léčba pouze mírní některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčí. Martínek bez pomoci ostatních neudrží ani vzpřímenou hlavičku.
Tahanice s pojišťovnou
Stomilionovou sbírku Zatloukalovi založili poté, co Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP) odmítla léčbu chlapce uhradit. Stejně se k případu staví i v současnosti.
„Jedinou tmavou kaňkou je přístup ČPZP, která se i podruhé staví k léčbě negativně i přes jasné lékařské zprávy, posudky a vyšetření,“ uvedl Martínkův tatínek s tím, že ve Francii terapii lékem Upstaza pojišťovny hradí.
Zatloukalovi s pojišťovnou bojují dál. „Víme, že náš právník Zdeněk Joukl uspěje, a to třeba i u soudu, bude-li to nezbytné,“ uvedli s tím, že v případě úspěchu by jejich příběh mohl dát naději dalším rodinám.
Rodiče plánují jeho případ předat také první dámě Evě Pavlové. Chtějí tak vyvolat celospolečenskou diskusi, aby se veřejné sbírky na terapie staly minulostí a většinu léčby dětí bylo možné uhradit z veřejného zdravotního pojištění.
Lidé chlapci ve sbírce poslali o několik desítek milionů korun víc, jeho rodiče proto přebytečné peníze chtějí rozdělit dál. „Pokud bychom uspěli i s ČPZP, tak i tyto prostředky bychom rádi následně uvolnili,“ dodal Zatloukal.
