Jedním z problémů je podle NF Neúnavní nedostatečná znalost chronického únavového syndromu. Jen 30 procent pacientů se totiž setkalo s lékařem, který by o chronickém únavovém syndromu měl alespoň minimální znalost. Právě neznalost se podle odborníků projevuje do kvality procesu diagnostiky.
Průzkumu se zúčastnilo 150 pacientů, zhruba 80 procent z nich byly ženy. To podle organizace odpovídá také zahraničním studiím, které odhadují, že onemocnění ve většině případů postihuje právě ženy.
Zhruba 44 procent pacientů podle NF Neúnavní nikdy správnou diagnózu nedostalo, u dalších patnácti procent k diagnóze došlo až po více než pěti letech.
Chronická únava nám signalizuje, že v těle je něco špatně, vysvětluje lékař |
V Česku trpí chronickým únavovým syndromem zhruba 50 tisíc pacientů. Odborníci ale upozorňují, že počet pacientů se od pandemie koronaviru zvyšuje. Onemocnění navíc v Česku není uznáváno, WHO i další státy, jako například Velká Británie, Spojené státy, Slovensko či Německo, jej uznávají.
Chronický únavový syndromME/CFS je komplexní chrociké onemocnění. Mezi hlavní projevy patří intolerance zátěže a pokles výkonnosti. ME/CFS postihuje nejčastěji dospělé ve věku 30–50 let. Onemocnění se však může rozvinout v kterémkoliv věku, popsány jsou i případy dětských pacientů. Výrazněji se liší zastoupení obou pohlaví, kdy poměr nemocných žen vůči nemocným mužům je zhruba 3:1. ME/CFS má u každého pacienta velmi odlišný průběh, stav se může výrazně měnit v rámci dnů i hodin, u nemocných se obvykle střídají období zlepšení a opětovného zhoršení. |
Podle zakladatele NF Neúnavní Šimona Procházky se 87 procent pacientů v době výzkumu potýkalo s chronickým únavovým syndromem déle než dva roky. „Nejčastější propuknutí onemocnění mezi respondenty nastalo mezi 16. a 35. rokem života,“ řekl Procházka s tím, že třetina všech zúčastněných trpí onemocněním více než deset let.
Dlouhá cesta k diagnóze
Procházka, který sám ME/CFS trpí, upozornil, že pacienti často před dosažením diagnózy zůstanou ve „vakuu“, kdy přecházejí mezi několika lékaři, kteří nemohou diagnózu potvrdit. Takový proces podle něj navíc může trvat několik let, během nichž se stav pacienta může zhoršit. Pacienti podle výzkumu projdou v průměru šesti odbornostmi, často i více.
Chronická únava negativně ovlivňuje také kvalitu života pacientů. Podle Procházky musí často opustit zaměstnání či pracovat jen na zkrácený úvazek, to se následně promítne také do jejich příjmů. Lidé s CE/MFS by podle lékaře Tomáše Pluhaře z pražské Všeobecné fakultní nemocnice měli mít nárok na invalidní důchod, od revizního lékaře se ale často dozvídají, že jej s takovou diagnózou nedostanou.
Jste neustále vyčerpaní? Možná vás trápí chronický únavový syndrom |
„Mám pacientku po covidu, která má postcovidový únavový syndrom, na který byl přiznán částečný invalidní důchod. Začátkem tohoto roku dostala jinou posudkovou lékařkou a důchod jí byl odebrán, ačkoliv se její stav nezměnil,“ popsal Pluhař.
„Chronický únavový syndrom je vysoce komplexní problematikou a negativně ovlivňuje životy pacientů na více úrovních jejich života,“ řekl Pluhař s tím, že pacienti bojují nejen se zdravotními obtížemi, čelí také horšímu společenskému uplatnění. „Je zarážející, že v Česku nemají pacienti podporu od státu ani v jedné z výše zmiňovaných rovin,“ dodal Pluhař.
Podle Pluhaře je pro pacienty s chronickým únavovým syndromem důležitá spolupráce s praktickým lékařem. „Je potřeba pružně reagovat na akutní problémy. Pacient potřebuje mít dostupnou péči od pondělí do pátku,“ vysvětlil Pluhař s tím, že pokud se u pacienta vyskytnou potíže, může jeho praktický lékař předepsat antibiotika. V jiných případech spolupracují praktici také se specialisty, například s neurology, imunology či kardiology. Důležitá je podle Pluhaře také spolupráce s psychiatry, pacienti podle něj mají častější sklony k depresím.
