Příběh posledních dní mého táty

Autor svůj příběh doprovodil slovy: „Třeba těchto pár řádků pomůže a motivuje někoho dalšího k domácí péči o svého blízkého, který trpí nevyléčitelnou nemocí. Jsem totiž přesvědčen, že pokud je to jen trochu v silách rodiny, měli by lidé umírat doma, ve svém prostředí, po boku svých nejbližších.“ Děkujeme a publikujeme.

Josef Matějovič ml. se svým tatínkem

Drahá Cesto domů,

rád bych se s vámi a ostatními podělil o bohužel velmi krátký příběh, který je smutný, zároveň snad ale také inspirující a třeba někomu dodá sílu bojovat až do poslední chvíle. Zápasit s nepřízní osudu a předem prohranou bitvou je totiž někdy důležitější, než se může zdát.

Vše začalo loni prvního května. Tedy v den, kdy slavíme svátek zamilovaných a zároveň Svátek práce. A právě tento den se stal náš táta oficiálně zasloužilým důchodcem. Moc se těšil, jak bude věnovat čas své manželce, mé mamince, a jak budou trávit krásné a zároveň pracovní chvíle na své chalupě, kterou měl moc rád. Na milovanou chalupu se však podíval už jen jednou.

Jen po pár dnech volna ho začalo bolet břicho. K tomu se objevila krev v moči a bolest byla tak nesnesitelná, že musel takřka po týdnu „svobody“ do Nemocnice na Bulovce. Nejprve se zdálo, že hlavním problémem je žlučník, lépe řečeno ucpaný žlučovod. Ten se sice pomocí malinkaté operace zprůchodnil, špatné krevní testy však přetrvávaly. Následovala antibiotika a přísná dieta. Během dalších týdnů táta prošel mnoha testy a i přesto, že byl párkrát na pár dní propuštěn domů, se zdravotní stav nezlepšoval. Byla to doba, kdy jsem si absolutně nepřipouštěl, že by to mohl být nějaký závažnější problém. Koneckonců o tom, že jedna z možností je rakovina, se začali doktoři zmiňovat až po více než dvou měsících.

Na konci července bylo jasné, že se jedná buď o zánět, nebo o rakovinu. Ani jedno však v těle nemohli najít. Nakonec patnáctého srpna přišly výsledky z IKEMu z endosonografie. Diagnóza – rakovina slinivky s metastázemi do jater. Nevyléčitelné.

Byl to můj nejhorší den v životě. Jako by se ten den vše změnilo. Nejenže se člověk dozví, že má jeho táta rakovinu, že je nevyléčitelná, ale dozví se také, že chemoterapie může v tomto stádiu prodloužit život maximálně o pár měsíců, které budou velmi kruté, a že táta umře brzy, velice brzy. Toho samého večera jsem musel ještě jet se svou sestrou Hankou za naší babičkou, tátovou maminkou, oznámit jí, že její syn má rakovinu. Nikomu bych ten moment nepřál.

Pak už vzaly věci rychlý spád. Táta se na pár dní dostal z nemocnice, aby se po návratu dověděl, že chemoterapie ani nemůže být z důvodu špatných krevních testů nabídnuta, a že má také zápal plic. To, že si pár dní před tím utrhl tříselnou kýlu, když se snažil ohnout, ani nemá smysl rozebírat. Naštěstí se doktorům podařilo zápal plic alespoň trochu zažehnat, a tak mohl být taťka na začátku září propuštěn domů. Rozhodli jsme se totiž pro domácí hospic.

A tady vstupujete do příběhu vy, Cesta domů. Dozvěděl jsem se o vás od své kolegyně a kamarádky Báry, která s vámi příležitostně spolupracuje. Po navštívení vašich webových stránek a dvou telefonátech jsem byl rozhodnut oslovit právě vás. Teď už jen doufat, že budete mít volnou kapacitu.

V ten samý den, kdy tátu propustili, jste již zvonili u našich dveří a přišli se na něj podívat. Tehdy ještě mohl komunikovat a částečně chodit. Sestra Anna a doktorka Menčíková se nás okamžitě ujaly a my ihned věděli, že jsme narazili na dobré a starostlivé lidi!

Vždy s přijatelnou dávkou optimismu na tváři.

První, co sestra s doktorkou naplánovaly, bylo dávkování léků dvojího druhu. Jedny s pravidelným užíváním a jedny v případě větších zdravotních potíží – bolest, nespavost, stolice, atd. Nepomohly však jen v tom. Sestra Anna nás navštěvovala zprvu obden a později každý den. Tátu vždy vyšetřila a poupravila po telefonické dohodě s lékařkou dávkování léků. Radila nám s každou maličkostí a půjčovala pomůcky, které byly pro domácí péči klíčové – invalidní vozík, bažant, kyslíkový přístroj, toaletní židli, pleny a mnoho literatury s radami o péči o nemocného v domácnosti. Snad nejdůležitější byl však pro nás její a tedy i váš přístup. Vždy odhodláni plně pomoci, s přijatelnou dávkou optimismu na tváři.

Netrvalo dlouho a táta si nebyl schopen sám dojít na záchod a po pár dnech už nedokázal chodit vůbec. Vstát z postele sám nebo i s pomocí se najednou stalo nepřekonatelným úkolem. Několik dní se taťkovi dařilo alespoň si sednout tak, aby se mohl sám vymočit. Jednoho dne se však probudíte a zjistíte, že ani tuto činnost nemá a nebude mít již nikdy pod kontrolou (o zbytku ani nemluvě).

Táta si ve svém životě nikdy příliš nestěžoval. Když přišel unavený z práce, nikdy tím nechtěl zatěžovat mamku ani mne se sestrou. Když onemocněl, nikdy si nepostěžoval. Ani jednou si nezanadával, ani jednou se nelitoval. Až jsem to nechápal. Když mu doktorka oznámila, že má rakovinu, nebyl překvapený. Čekal to a snad se i zdálo, že na to byl připravený. Když jsem se s ním snažil o tom mluvit, řekl, že holt každému z nás hoří svíčka života jinak rychle. Nikomu nechtěl působit ještě větší bolest tím, že by si stěžoval. Byl to pro mne opravdový hrdina.

Když se chcete doma starat o nevyléčitelného pacienta, musíte splňovat jeden základní požadavek: být s ním 24 hodin denně. A to naštěstí máma, důchodkyně, splňovala. Žádný med to ale nebyl, maminka je jen částečně mobilní a mimo byt se pohybuje výhradně o francouzských holích. A hlavně, být celý den v neustálém napětí a vidět postupně umírat svého manžela je zkrátka velmi bolestivé. Já se sestrou jsme se snažili co nejvíce sekundovat. Do práce jsem chodil jen na pár hodin denně a kdykoliv to bylo možné, bral jsem si volno/dovolenou.

O pár dní později se už tátovi nejenže nedařilo posadit, ale ztrácel i sílu mluvit a bohužel i vnímat. Věděl jsem, že dny, kdy jsem mu měl šanci cokoliv říct a možná mu i poděkovat za vše, co pro mne udělal, byly pryč. Vnitřně jsem ale věděl, že to nejdůležitější, co jsem mu chtěl sdělit, jsem mu už pověděl. Věděl, že byl pro mne tím největším hrdinou a opravdovým vzorem, kterého budu mít vždy vedle sebe, tedy alespoň mentálně.

Nic z toho by se mi možná nepodařilo, pokud bychom tátu v domácí péči neměli. Takto jsem s ním mohl být opravdu pořád. Mohl jsem vedle něj spát, dávat mu najíst, mluvit s ním, pomáhat.
Poslední dny byly opravdu těžké. Nedokázal polykat, a tak nejdůležitější léky dostával pomocí kanyly. Špatně, nepravidelně dýchal. Něco v něm však bylo neuvěřitelně silného. Bylo několik momentů, kdy jsem si říkal, že takové bolesti už nemůže vydržet. Táta se však držel opravdu do poslední kapičky síly, kterou v sobě ještě našel.

Brzy ale musel přijít konec. Konec, který jsme jemu, ale i sobě měli přát. Konec, který vysvobodil. Táta zemřel na konci září, tedy jen měsíc a půl po diagnostikování rakoviny. Strašně rychlé. Mám chuť napsat až nespravedlivě rychlé.

V den úmrtí nám opět nikdo nepomohl více než sestra Anna. V první řadě prakticky – zavolání koronární doktorky, poté pohřební služby. V druhé řadě psychicky – věděla, co prožíváme, a dovedla vycítit, co říct, co udělat, jak se pousmát. Bylo to strašné, opravdu moc, ale díky sestřičce Anně to bylo vše o malinko snesitelnější. Člověk s obrovským srdcem, s empatií, pochopením.

Nejdůležitější, co chci napsat, je, že jsme celá rodina opravdu rádi, že jsme mohli mít tátu doma. Že mohl umírat ve svém prostředí, obklopen svou milovanou rodinou. Bylo na něm vidět, jak je za to rád. Opravdu.

Má drahá Cesto domů, moc ti děkuji, že jsi. Že pomáháš a že jsme měli to štěstí, mít tě po boku v těch nejtěžších chvílích našeho života. Celá rodina je ti za to vděčná.

Domácí hospicová péče má smysl a díky vám se dá zvládnout, i když nic lehkého to není.

Děkuji!
Josef Matějovič ml.

Autor/ka článku: Redakce Umírání.cz

Seriál Jak dobře mluvit o smrti a umírání

Čeští pacienti nejčastěji žalují lékaře ne kvůli chybám v léčbě, ale protože se k nim chovají přezíravě, a špatně komunikují. Lékaři si zase stěžují, že nemají na sdělování diagnózy dost času ani vhodné podmínky. Důsledek: vážně nemocní nemohou zodpovědně rozhodnout o své léčbě.