Zamčená lednice i krádeže v potravinách. Jak se žije lidem s Prader-Williho syndromem?
Desítky lidí v Česku trpí takzvaným Prader-Williho syndromem. Mají poškozený hypotalamus, což je část mozku, kde leží centrum hladu a sytosti. Toto vzácné onemocnění trápí třeba osmadvacetiletého Jakub Vericha z Prahy. Stejně jako dalším pacientům s touto diagnózou mu hrozí extrémní nadváha, které se říká „morbidní“. Tématu se v rámci seriálu Vzácní věnuje Radiožurnál.
Jakubova genetická vada je spojená s mentálním postižením. Přiznává, že má nejraději ostřejší pokrmy, ale podle jeho maminky ho to táhne k čemukoli, co se dá sníst.
Kvůli Jakubově nezvladatelné touze po jídle musí u Verichů leckde zamykat. „Tady bydlí sestra, má zamčený pokoj. Mám občas nutkání se podívat, zda tam nemá něco k jídlu,“ vysvětluje Jakub.
Zamčená lednice i spíž
Další zámečky pak visí na mrazáku, lednici a skříňce, která funguje jako spíž. „Jakub by byl schopný si dát i zmraženou pizzu. To je důvod, proč ho neustále doprovázíme, protože by skončil někde u jídla,“ říká Jakubova maminka. Stalo se, že zapomněli zamknout spíž – a paní Verichová pak po bytě nacházela prázdné sklenky od kompotů a marmelád.
Problém to je hlavně proto, že Jakub potom rychle nabírá kilogramy navíc. Dnes váží 96 kilogramů při výšce 180 cm, ale před třemi roky se jeho váha vyšplhala na 112 kilogramů. „To už mu dělalo problémy i chození do kopce nebo jízda na kole. Nahoru to jde hrozně rychle, ale zpátky těžko. Takže se snažíme balancovat plus minus 2 kila,“ doplňuje paní Verichová.
Osmadvacetiletý Jakub dochází do denního stacionáře pro lidi s postižením. Také po cestě musí být někdo s ním. V minulosti měl potíže s policií, když kradl potraviny.
„Byla to taková touha, chuť,“ krčí Jakub rameny. Ve stacionáři je spokojený, i když i tady před ním zamykají kuchyň. Asistentka Petra Jakuba chválí: „Kuba je hodně tvůrčí a šikovný. Ať už se týká malování nebo práce s hlínou, má rád i hry.“
