Místo toho, aby v září zamířila s aktovkou na zádech do první třídy jako ostatní děti, našli tehdy šestileté Bohunce zhoubný nádor v oblasti hlavy a krku. Léčba chemoterapií a ozařováním obličeje jí sice zachránila život, následky si však nese dodnes.

„I po 17 letech od vyléčení se potýkám s velkou únavou, častými nemocemi a neustálými bolestmi břicha. Pravou stranu obličeje mám ochrnutou,“ svěřuje se dnes třiadvacetiletá brněnská studentka.

Bohunce ozařování v dětství také závažně poškodilo zuby. „Pravidelně jsem si je čistila, přesto jsem už o sedm přišla. Na řadě jsou bohužel další. Kousat mohu jen na jedné straně pusy, na druhé nemám zuby vůbec,“ líčí. Stomatologové vyčíslili úpravu chrupu na sto tisíc korun, s náklady pomůže nedělní benefiční koncert v Sono Centru (viz box).

Následky nemoci Bohunce komplikují také studium a koníčky. Hraje na saxofon i klavír, milovaný tanec však musela omezit. „Věnovala jsem se latinskoamerickým tancům, jenže kvůli fyzické náročnosti jsem přestala. Ale kdykoli to jde, tak se vlním,“ usmívá se.

Příběh Bohunky poukazuje na problematiku, o níž se podle odborníků mluví velmi málo – děti, které vyhrály nad rakovinou, se mnohdy s následky potýkají celý život. V Česku je nyní více než sedm tisíc bývalých dětských onkologických pacientů, s dopady náročné léčby bojuje až 80 procent z nich.

Banky jim často v dospělosti nechtějí dát hypotéku

Podle Tomáše Kepáka, vedoucího pozdních následků kliniky dětské onkologie a zároveň lékaře ambulance dlouhodobého sledování ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně, právě problémy s chrupem patří k opomíjeným faktorům onkologické léčby. „Děti, které podstoupily chemoterapii a ozařování čelisti, mají větší dispozice ke kazivosti zubů. Chrup nemusí dobře vyrůst a být plně funkční,“ potvrzuje.

Mezi další následky léčby patří problémy se štítnou žlázou, nadváhou, srdcem či dýcháním. Vyléčené děti mohou mít trvale poškozený zrak či sluch. Rakovina způsobuje i problém s plodností, hlavně u žen.

Bývalí dětští „onkoláčci“ nacházejí specializovanou pomoc ve dvou ambulancích – v Praze a Brně. Obě centra jsou však podle Kepáka přetížená.

„Péče je roztříštěná. Buď se o ně starají praktičtí lékaři, kteří ale často nemohou znát detailně jejich historii, nebo zůstávají v péči dětských onkologů. Není ale optimální, aby se o čtyřicetiletého pacienta staral pediatr,“ poukazuje s tím, že je tak nutné rozšířit odborná pracoviště o další specialisty, především internisty a kardiology.

Kromě tělesné schránky se navíc bývalí pacienti potýkají i s psychickými problémy. „Trápí je deprese a úzkosti, že se závažná nemoc vrátí. Velká část z nich řeší také problémy se zaměstnáním, kvůli diagnóze jim banky často odmítají dát hypotéku a problematické je i pojištění,“ vyjmenovává Markéta Šejnohová z brněnské organizace Společně k úsměvu.

Tu založili právě lidé, již v dětství prodělali onkologické onemocnění. Teď pomáhají dětem i dospělým, třeba pravidelnými skupinami pod vedením psychoterapeutů, častým tématem je právě začlenění do běžného života. Organizace také pořádá benefiční koncerty, tak jako v neděli pro Bohunku.

Místo tanečních jela do nemocnice

Organizace rovněž nově nabízí i dentální workshopy. Oprava zubů totiž patří k nejnákladnějším. „Společně se zkušenými stomatology učíme děti, které se léčí, jak o chrup pečovat. Při bolestech a častém zvracení bývá většinou dentální hygiena až na posledním místě. Přitom prevence a také včasné rozpoznání potíží s chrupem jsou velmi důležité. Správnou péčí lze dopad ozařování a chemoterapie na zuby alespoň částečně zmírnit,“ upozorňuje místopředsedkyně brněnského spolku Šejnohová.

Ta se léčila jako sedmnáctiletá poté, co ji spolužačky upozornily na bouli na krku. A tak místo na první hodinu v tanečních, musela do nemocnice. Uklidňovala se, že jde o štípnutí od komára, ale biopsie odhalila takzvaný Hodgkinův lymfom. Čekaly ji tři bloky chemoterapií a ozařování.

Nejtěžší pro ni byly první chvíle po oznámení diagnózy. „Postupem času jsem se s onemocněním snažila vyrovnat a začala více vnímat lidi v okolí a jejich silné příběhy. I když mám stále strach, že by se nemoc mohla vrátit, jsem vděčná za tuto zkoušku, která mi změnila pohled na život,“ líčí žena, která studovala na zdravotní laborantku a dnes pracuje jako cytogenetička.