S těžkostmi kvůli vzácnému onemocnění se smířila, na své jinakosti vidí i pozitiva

Kamila se už se zdravotními těžkostmi vyrovnala a svou jinakost dokáže vnímat pozitivně. V současnosti pomáhá prostřednictvím práce pro linku důvěry také ostatním smířit se s jejich nemocí.

Diagnóza SMA byla Kamile diagnostikována v roce a půl, od té doby zásadním způsobem ovlivňuje její život. Pohybuje se na vozíku a každý den musí překonávat limity, které jí vážné onemocnění nastavuje. Kamila se ale rozhodla omezením nepodléhat.

„Soustředím se na věci, které dělat můžu a netrápím se těmi, které mi nemoc neumožňuje,“ říká. Má ráda knihy, filmy, hudbu nebo přírodu. Sama také píše a tvoří, zajímá se o aktuální dění a jejím koníčkem jsou i sociální sítě. Na Instagramu se dělí o své zkušenosti se zvládáním nemoci a motivuje ostatní.

Kamila je přesvědčená, že ji hodně ovlivňují skvělí lidé, které má kolem sebe. Přátelé a rodina jí také pomáhali vyrovnávat se s onemocněním. Dodnes jí energii dodávají společné výlety a čas strávený právě s přáteli.

„Mám dobré kamarády, kteří tu pro mě jsou vždycky, když to potřebuji. I díky SMA mám pocit, že v mém životě jsou opravdoví lidé, na které se můžu spolehnout, a se kterými jsme si blízko,“ říká Kamila. A dodává, že i jí se stává, že občas nemá dobrý den. Ale je si vědomá, že je to naprosto přirozené a v pořádku.

Využijme svou jinakost a čerpejme z ní

Kamila přiznává, že pro ni nebylo jednoduché vyrovnat se se svou nemocí. Dlouho jí překáželo, že se liší. „Tenkrát bych dala cokoliv za to, abych byla stejná jako ostatní. Dnes už to tak necítím, už svou odlišnost dokážu vnímat jako výhodu a využít ji pozitivně. To je podle mě hodně důležité, nejen pro lidi s podobným onemocněním, ale pro všechny, kteří se čímkoliv liší,“ říká Kamila a dodává, že k obratu u ní došlo kolem 18. roku.

„Každý jsme jiný a každý si musí ke smíření a pozitivnímu přijetí dojít sám. Já jsem v 18 letech zažívala těžší období, které mi paradoxně pomohlo odrazit se ode dna a uvědomit si, co chci a co musím změnit,“ popisuje.

Když byla Kamila dítě, své onemocnění neřešila. „V tom je dětství skvělé, že věci, nad kterými dospělí přemýšlejí, dítě bere jako samozřejmost,“ říká. Současně ale přiznává, že změna přišla s nástupem puberty, kdy začala vnímat, že nemá stejné možnosti, jako její spolužáci. Zpětně si také uvědomuje, že kvůli nemoci byla mentálně vyspělejší než většina vrstevníků, což ale současně znamenalo, že si s některými neměla, co říci.

„Je složité být puberťákem. Obzvlášť, když máte vzácnou nemoc,“ říká. A dodává, že pro dospívající se SMA je hodně frustrující zejména nedostatek nezávislosti související s nutnou péčí. Přirozeně pak může přicházet ponorka.

Proto je zásadní, když mají děti prostor být alespoň částečně nezávislé. Stačí, když například můžou chodit ven jen s kamarády. Osamostatňování obecně je složité téma vyžadující čas a trpělivost.

„Myslím, že je důležité, aby rodiče dětem i v pubertě dali najevo svou lásku. V tom mě moji rodiče dokázali vždy podpořit. Osamostatňování u nás mělo svůj přirozený vývoj. Ve třinácti jsem byla ráda, když mě naši pustili před dům. Teď už sama jezdím na hory,“ říká Kamila.

Kamila je také členkou projektu „To jsme my!“ organizovaného ostravským komunitním centrem Anulika, které podporuje osoby s neurosvalovými onemocněními. Parta mladých lidí se zdravotním omezením tak může pomáhat a podporovat vrstevníky, kteří na prahu dospělosti hledají pro svůj život správný směr.

Kamila se podílí na zajištění linky důvěry, určené pro všechny, kteří si potřebují popovídat a poradit o svých problémech, často souvisejících s jejich nemocí.

„Chceme být užiteční těm, kteří na své cestě zatím nejsou tak daleko. Chceme se dělit o zkušenosti a pomáhat. Já bych ve svých 13 letech určitě byla ráda za podporu někoho, kdo už si prošel podobným vývojem,“ říká Kamila.

Součástí projektu je i sociální podnikání, kdokoliv si může objednat služby zajišťované mladými lidmi se SMA a tím je podpořit. Členové projektu poskytují správu webů nebo sociálních sítí, pomáhají s vývojem a testy zdravotnických pomůcek, nabízejí přednášky nebo třeba caviaterapii (terapii s morčaty).

Je důležité vyvracet stereotypy

Kamila se současně pokouší prostřednictvím svého Instagramu ukazovat, že i člověk s vážnější nemocí může vést dobrý a aktivní život. „Bohužel, často narážíme na nesmyslné stereotypy. Myslím, že mladší generace je k otázkám hendikepovaných osob citlivější, pro starší je toto téma často stále tabu. Za mě není v pořádku dívat se na člověka na vozíku, jako na exponát z muzea nebo naopak zakrývat dětem oči, když pozorují vozíčkáře. Zažívám i situace, kdy lidé s dospělým na vozíku mluví, jako s dítětem. To nejsou důstojné momenty,“ popisuje Kamila, která už si z podobných reakcí dokáže udělat legraci, ale pro jiné mohou být zraňující.

Proto považuje za důležité o věcech souvisejících například se životem na vozíku otevřeně mluvit a všechny souvislosti vysvětlovat.

Plánuje o svých zkušenostech napsat knihu

Dalším Kamiliným plánem je napsat knížku. Uvědomuje si, jak Instagram a další sociální sítě často zkreslují realitu, když ukazují, jak jsme všichni nonstop šťastní.

„Ale opravdový život bývá jiný. Dějí se i nepříjemné věci, se kterými je potřeba se vypořádat a jít dál. Důležité je nevzdávat to a věřit, že bude lépe,“ říká Kamila. I proto by ráda v budoucnu na základě vlastních zkušeností vydala knihu.

„Chtěla bych využít svou nemoc k tomu, abych dalším lidem pomohla. Myslím, že o podobných tématech dokážou mluvit a psát právě ti, kteří si osobně podobnými zkušenostmi procházejí, kteří je sami žijí,“ zakončuje Kamila