Anna Arellanesová

Dlouhá cesta ke správné diagnóze, nedostatečná informovanost o jednotlivých nemocech, náročné vyhledávání specializované péče, neodpovídající nastavení sociální podpory, nepochopení okolí. S tím vším se potýkají pacienti se vzácnými…

Je to paradox. Lidí se vzácným onemocněním žije jen v Česku půl milionu a je jich tak dohromady více než třeba pacientů s některými běžnými nemocemi srdce a cév. Jenže ve skutečnosti jde o tisíce různých diagnóz, na které většinou není žádná léčba. …

Pět set tisíc lidí v České republice trpí vzácným onemocněním. Vzácných diagnóz je přitom popsáno přes 6 tisíc a 72% z nich je genetického původu. Den vzácných onemocnění připadá na 29. února 2024. A při té příležitosti se v celé zemi rozzáří někter…

Pět set tisíc lidí v České republice trpí vzácným onemocněním. Vzácných diagnóz je přitom popsáno přes 6 tisíc a 72% z nich je genetického původu. Den vzácných onemocnění připadá na 29. února 2024. A při té příležitosti se v celé zemi rozzáří někter…

Roční Adámek bojuje se vzácným typem nemoci motýlích křídel, která se projevuje neustálým vznikem ran a puchýřů na kůži. Aby toho nebylo málo, má ještě problémy se srdcem. Přestože mu lékaři po narození nedávali prakticky žádnou šanci, dnes je to us…

Přibližně půl milionu Čechů má podle Evropské pacientské organizace EURORDIS některou z více než šesti tisíc vzácných nemocí. Jen málokteré se dají zcela vyléčit, spíše je spojuje nulová naděje na úplné uzdravení. K vzácným diagnózám patří i syndrom…

Přibližně stovka dětí v Česku trpí syndromem Dravetové, který patří mezi vzácná a vážná neurologická onemocnění. Podle lékařů takovým dětem v současné době schází především doplňková terapie jako logopedie nebo ergoterapie, jež by pomáhala děti rozv…

Vzácných nemocí jsou tisíce. Pacientů, kteří některou ze vzácných nemocí mají, jsou u nás ale jen desítky nebo stovky. Před deseti lety jim začala pomáhat Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Spojuje jak zavedenější pacientské organizace, ta…

Na expertní konferenci o vzácných onemocněních, která uskutečnila v rámci českého předsednictví Radě Evropské unii v Praze 25. a 26. října se

Všeobecná zdravotní pojišťovna a Česká pediatrická společnost ČLS JEP podpořily dnes (13. 9. 2022) podpisem... Příspěvek VZP bude hradit lék Voxzogo dětem s achondroplazií. Během prvního roku by léčbu mělo podstoupit 36 pacientů starších 2 let byl p…

VZP a Česká pediatrická společnost ČLS JEP podpořily dnes 13. 9. 2022 podpisem Společného stanoviska použití léčivého přípravku VOXZOGO s obsahem účinné látky vosoritid, který je určen pro léčbu dětských pacientů s achondroplazií. ...