Mimořádná zpráva:
Načítám...
  • Načítám...
>

LÉTA BĚŽÍ: Dvouletý Šimon Hanzelka trpí vzácnou metabolickou nemocí, rodina shání peníze na drahý přístroj

Celý MS kraj |

Vzácná a vážná metabolická nemoc - Lesch Nyhanův syndrom. Trpí jí dvouletý Šimon Hanzelka ze Skotnice na Novojičínsku. Malý chlapec se kvůli nemoci nemůže postavit na nohy. Pomoci by mohla nedávno spuštěná dobročinná sbírka.

Lukáš Hanzelka, otec Šimonka: "Šimonek se narodil klinicky jako zdravé dítě. Vůbec jsme nevěděli, že má tuto nemoc. Po týdenní hospitalizaci malého v Praze, kde byl s budoucí manželkou, tak nám bylo sděleno, že malý má vzácnou metabolickou nemoc genetického původu - Lesch Nyhanův syndrom. V podstatě nám řekli, že pro nás nic nemají." 

Rodiče dostali pro Šimonka podpůrné prášky a doporučení, jak jít vlastní cestou. Rodina to nevzdala a začala kontaktovat světové kliniky. Nadějí pro Šimonka může být nová genová terapie. Aktuálně probíhá sbírka na drahý přístroj, který by mu umožnil postavit se na nohy. 

>> PROBÍHAJÍCÍ SBÍRKA PRO ŠIMONKA NA DONIO.CZ

Lukáš Hanzelka, otec Šimonka: "Výtěžek ze sbírky chceme použít na pořízení robotického chodítka, je to zařízení z Ameriky. Šimonkovi by to pomohlo a dalo by mu to správné pohybové vzory. Veškeré informace se ukládají do mozku a po té genové terapii stejně Šimonek bude podstupovat rehabilitace a už tam nějakým způsobem bude mít uloženou tu informaci a bude to pro něj daleko snažší. Šimonek se chce postavit na ty nožky, ale bohužel nemůže."
Nahlásit chybu


K tématu

Školáci ve Frýdku-Místku navrhují podobu nové pokladničky pro sbírku Vánoční strom

25. května 2023 15:43 | Frýdek-Místek | Jiří Cileček

Žáci základních škol ve Frýdku-Místku navrhují novou podobu pokladničky pod vánočním stromem. Ze všech nápadů se vybere jeden, který se nechá následně vyrobit a také pečlivě zabezpečit. V minulosti se totiž stalo, že byla sbírka u stromu terčem zlodějů.

Evangelický kostel ve Frýdku-Místku prochází další etapou rekonstrukce

5. října 2023 13:57 | Frýdek-Místek | Jiří Cileček

Další z dominant Frýdku-Místku prochází opravou. Evangelický kostel už dlouhodobě trápí poškozování obkladových cihel vlivem počasí. Opravu finančně podpořilo město a farnost má i vlastní sbírku. Snaží se totiž kostel rekonstruovat postupně už několik let.

Sbírka Daruj F-M se zpozdila kvůli doplnění povolení, nyní se opět připravuje

7. září 2023 14:52 | Frýdek-Místek | Jiří Cileček

Lidé budou moci opět přispívat do sbírky Daruj F-M. Má se rozšířit o projekt speciální dráhy pro jízdy na horských kolech. Rozjezd se ale zpozdil, kvůli doplnění patřičných povolení.


Na Lodičkách v Karviné se konal triatlon Boženy Němcové. Jednou z disciplín bylo veslování

Volnočasový areál Lodičky patřil na jeden den sportovním nadšencům. Konal se tady netradiční triatlon. Jednou z jeho disciplín bylo veslování, podívejte se na reportáž.

Školáci navrhovali, co v Ostravě zlepšit. Diskutoval s nimi starosta centrálního obvodu

Školáci v centru Ostravy dostali otázku, co by ve svém městě zlepšili. Z námětů pak vzešla beseda se starostou centrálního obvodu, který se dětem snažil na jejich otázky osobně odpovědět. Zajímala je hlavně čistota, bezpečí nebo možnosti volnočasového vyžití.

Světlo a kořeny novojičínského rodáka na Staré poště

Stará pošta nabízí v květnu výstavu všestranného výtvarníka, novojičínského rodáka, Antonína Gavlase. Její název “Kořeny světla” odkazuje na jeho rodiště a na hlavní princip jeho tvorby.

V Karviné zkrášlují další veřejná prostranství, proměnou projde několik míst ve městě

V Karviné zkrášlují další veřejná prostranství. Po náměstíčku u Permonu a velké proměny prostoru u obchodního domu v centru města přišlo na řadu náměstíčko Gagarina a také plocha poblíž ulice Nedbalova. V současné době se už také připravuje proměna prostranství U Skleníku v Karviné-Ráji.

Studenti bruntálské průmyslovky postavili nejnovější Tatrovku, bude sloužit při zimní údržbě v okrese Bruntál

17. května 2024 12:23 | Celý MS kraj | Karel Soukop

Propojení teorie s praxí je vysněným cílem moha středních i vysokých škol. Dokonale se to povedlo na bruntálské Střední průmyslové škole a obchodní akademii. Ve spolupráci s Tatrou Kopřivnice jako druzí v kraji zdejší studenti sestavili celou nejnovější Tatrovku.


V Porubě zahájili 5. ročník Sdílka. Letos u Floridy, kde je v plánu rekonstrukce celého prostoru

16. května 2024 21:02 | Ostrava-Poruba | Yvona Fajtová | Expres Ostrava-Poruba

V Porubě slavnostně zahájili už 5. ročník Sdílka. Tato netradiční Pop Up expozice Začala už v roce 2016 na středovém pásu Hl. třídy a od té doby probíhá co dva roky pokaždé na jiném místě obvodu.

V Karviné už potřetí ocenilo vedení města na zámku Fryštát osobnosti ve zdravotnictví

17. května 2024 13:28 | Karviná | Monika Danková | Regionální zprávy POLAR

Vedení Karviné se rozhodlo udělit Pamětní list Rady města Karviné osobnostem ve zdravotnictví. Vybráni byli ti, kteří svou práci dělají zodpovědně, s velkým nasazením a mimořádným rozsahem odborných aktivit.

Novojičínští senioři vyslechli, jak se na sítích šíří informace. Teď jsou na řadě řetězové e-maily

Zorientovat se v nárůstu informací, které nás atakují prostřednictvím sociálních sítí. To je cíl přednášek, které se konají v novojičínské městské knihovně. Zacíleny jsou na seniory. Pomohly jim například rozklíčovat, jak se tyto informace šíří.

Děti plnily branné disciplíny, profesionální vojáci ukázali boj zblízka

17. května 2024 9:00 | Nový Jičín | Petra Dorazilová | Novojičínský expres

Den vítězství si Novojičínští nepřipomněli jen pietními akty, ale také zážitkovou akcí. Ta nabídka stezku s brannými disciplínami, vystavena byla vojenská technika a nechyběla atraktivní ukázka Armády České republiky.

Policistům hlídkujícím u šampionátu se podařilo rychle najít děti ztracené v davu

17. května 2024 14:37 | Celý MS kraj | Libor Běčák

Relativně běžná služba policistů zapojených do bezpečnostního opatření v souvislosti s hokejovým šampionátem v Ostravě se ve čtvrtek kolem 19. hodiny změnila v urgentní pátrání po dvou malých dětech.

Hosté ve studiu: Lukáš Curylo (KDU-ČSL), náměstek hejtmana MS kraje

17. května 2024 14:59 | Celý MS kraj | Renáta E. Orlíková

MS kraj navýšil finance na obnovu kulturních památek

Hosté ve studiu: Tomáš Navrátil (ANO), primátor Opavy

17. května 2024 14:03 | Celý MS kraj | Renáta E. Orlíková

Obchvat Komárova má pravomocné územní rozhodnutí

Studenti bruntálské průmyslovky postavili nejnovější Tatrovku, bude sloužit při zimní údržbě v okrese Bruntál

17. května 2024 12:23 | Celý MS kraj | Karel Soukop

Propojení teorie s praxí je vysněným cílem moha středních i vysokých škol. Dokonale se to povedlo na bruntálské Střední průmyslové škole a obchodní akademii. Ve spolupráci s Tatrou Kopřivnice jako druzí v kraji zdejší studenti sestavili celou nejnovější Tatrovku.

Při nehodě auta s motocyklem v Třinci se těžce zranila motorkářka

16. května 2024 19:41 | Celý MS kraj | Libor Běčák

Ke kolizi osobního automobilu s motocyklem spěchali ve čtvrtek odpoledne záchranáři do Koperníkovy ulice v Třinci. Hlášeno tam bylo vážné zranění motorkářky.

Biskup ostravsko-opavský požehnal prameny v Karlově Studánce při zahájení lázeňské sezóny

16. května 2024 12:31 | Celý MS kraj | Karel Soukop

V lázních Karlova Studánka byla slavnostně zahájena letošní sezóna. Zdejší prameny železité kyselky požehnal biskup ostravsko-opavský Mons. Martin David. V Karlově Studánce se nachází 7 lázeňských pramenů, z nichž nejstarší, Maxmilián, byl objeven již v roce 1780. Léčivé prameny tryskají z hloubky více než 100 metrů.

Obce by rády, aby zákaz jízdy kamionů přes horský úsek platil celý rok

16. května 2024 8:12 | Celý MS kraj | Libor Běčák | Beskydský expres

Kamionů, které vjíždějí do zakázaného horského úseku v Beskydech, ubylo. Vyplynulo to z výsledků automatického počítání a také policejních kontrol. Přesto však mnozí řidiči zákaz porušují a vjíždějí do úseku, kde pak kamiony na sněhu havarují, nebo silnici zatarasí.

LÉTA BĚŽÍ: Dvouletý Šimon Hanzelka trpí vzácnou metabolickou nemocí, rodina shání peníze na drahý přístroj
Vydáno 4. ledna 2022 13:56, Celý MS kraj, Lukáš Zavadil
Vzácná a vážná metabolická nemoc - Lesch Nyhanův syndrom. Trpí jí dvouletý Šimon Hanzelka ze Skotnice na Novojičínsku. Malý chlapec se kvůli nemoci nemůže postavit na nohy. Pomoci by mohla nedávno spuštěná dobročinná sbírka.

Lukáš Hanzelka, otec Šimonka: "Šimonek se narodil klinicky jako zdravé dítě. Vůbec jsme nevěděli, že má tuto nemoc. Po týdenní hospitalizaci malého v Praze, kde byl s budoucí manželkou, tak nám bylo sděleno, že malý má vzácnou metabolickou nemoc genetického původu - Lesch Nyhanův syndrom. V podstatě nám řekli, že pro nás nic nemají." 

Rodiče dostali pro Šimonka podpůrné prášky a doporučení, jak jít vlastní cestou. Rodina to nevzdala a začala kontaktovat světové kliniky. Nadějí pro Šimonka může být nová genová terapie. Aktuálně probíhá sbírka na drahý přístroj, který by mu umožnil postavit se na nohy. 

>> PROBÍHAJÍCÍ SBÍRKA PRO ŠIMONKA NA DONIO.CZ

Lukáš Hanzelka, otec Šimonka: "Výtěžek ze sbírky chceme použít na pořízení robotického chodítka, je to zařízení z Ameriky. Šimonkovi by to pomohlo a dalo by mu to správné pohybové vzory. Veškeré informace se ukládají do mozku a po té genové terapii stejně Šimonek bude podstupovat rehabilitace a už tam nějakým způsobem bude mít uloženou tu informaci a bude to pro něj daleko snažší. Šimonek se chce postavit na ty nožky, ale bohužel nemůže."
Zdroj: https://polar.cz/zpravy/moravskoslezsky-kraj/cely-ms-kraj/11000029230/leta-bezi-dvoulety-simon-hanzelka-trpi-vzacnou-metabolickou-nemoci-rodina-shani-penize-na-drahy-pristroj