Johanka trpí těžkým kombinovaným postižením, které zahrnuje kryptogenní cerebelární syndrom, dyspraxii, opožděný vývoj jemné motoriky, těžkou mentální retardaci, hypotonii, epileptickou encefalopatii a astigmatismus. Navíc je u ní podezření na autismus a k tomu všemu se u ní projevila alergie na lepek, laktózu či kravskou bílkovinu. Diagnóza se průběžně zpřesňovala, podle všech možných vyšetření se však lékařům přesnou příčinu postižení zjistit nikdy nepodařilo.
Vakcína proti tbc je živá, oslabená očkovací látka připravená z kmene Mycobacterium bovis, která má zvýšit buněčnou imunitu dítěte pro případ pozdějšího styku s tbc infekcí. V ČR bylo zahájeno očkování v roce 1953. V současné době patří Česko mezi země s nejnižším výskytem TBC, plošné očkování bylo ukončeno v roce 2010 a očkovány jsou jen děti z rizikových skupin nebo na přání rodičů. |
Johanka se přitom narodila jako zdravé miminko. Měla žloutenku, ale nemusela ani na svícení. Z porodnice jsme odcházely asi po třech týdnech, kdy konečně někoho napadlo, že doma budeme obě víc v klidu a vše se dá rychleji do kupy. Než jsme odešly domů, píchli Jožince první očkovací látku, živou vakcínu proti TBC. Do dvou týdnů jsme jely sanitkou poprvé.
Jožce diagnostikovali možnou infekci, následovala antibiotika a pobyt na JIP. Domů jsme se vrátily po dvou týdnech. Dcerka plakala, ale vyvíjela se, vnímala své okolí, chytala prsty, pásla koníčky. Jenže následovala další cesta sanitkou, kdy Johanka znovu bez zjevné příčiny zkolabovala. Dostávala další a další léky, dokonce upadla do kómatu. Rychle ji převezli na JIP do Motola, kde během dvou dnů absolvovala magnetickou rezonanci, genetické testy, EEG a další vyšetření. Příčinu kolapsu se ovšem zjistit nepodařilo.
Johančin stav se podařilo stabilizovat a domů jsme se vrátily po více než měsíci. Cvičila jsem s Jožkou „Vojtovku“, aby vše dohnala. Jenže do pár týdnů zase sanitka, nemocnice, JIP, převoz tentokrát do Krče a další vyšetření a testy. A zase se nic nového nezjistilo.
Řekli: Pořiďte si radši další
V nemocnici jsme strávili několik měsíců a domů jsem si odnášela holčičku, která vypadala jako hadrová panenka a hýbala „jen očima“. Prognóza byla nulová a od doktorky jsem slyšela: „udělejte si další a ‚tohle‘ dejte do ústavu“. Nebyla jsem schopná to pobrat, jako by na mě mluvila latinsky. Přeci to byla Johanka, moje úžasná modrooká blondýnka…
Vůbec jsem netušila, co budu dělat, co vůbec bude. Ale popravdě mě vůbec nenapadlo, že by něco nemělo být. Myslela jsem na to, že jsem máma a že mám děťátko. A jako máma jsem chtěla, aby mé děťátko bylo šťastné! To je asi i motor mého bytí – udělat své dítě šťastné. Začala jsem s Johankou rehabilitovat podle doporučení odborníků. Po večerech jsem dostudovávala vše potřebné.
Rehabilitace se vyplatily
A s odstupem musím říct, že všechny rehabilitace, terapie a práce doma měly výsledek. Jožka se dostala do stavu, že je mobilní, vnímá svět okolo sebe, reaguje na něj, samozřejmě vzhledem ke svému postižení.
Sanitkou jsme jely ještě několikrát. Dodnes nevím dne ani minuty, ba ani nevím, jestli se Johanka z kómatu probere. Dosud neznáme příčinu toho, proč Jožka dostane velké epileptické záchvaty a upadne do kómatického stavu.
Úplně jiný život
Život se nám změnil o 180 stupňů. Najednou jsem byla bez práce, neměla žádný čas pro sebe, přišla jsem o všechno soukromí, protože všude vyplňujete nejrůznější GDPR data včetně svých příjmů, výdajů, majetku… Začala jsem řešit i existenční záležitosti, protože náklady se zvedly tři- až čtyřikrát. Musíte dojíždět k lékařům, na terapie, do školy, do lázní. K tomu náklady na rehabilitace, pomůcky. Když můžete na výlet nebo někam, kam děti běžně chodí, říkáte si, jak skvěle se máte.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
A to vše a ještě spousta dalších změn, které vás budou provázet ne pár měsíců či pár let, ale až do konce vašeho bytí. To byla ta největší změna ze všech.
Žiju tady a teď a s milými lidmi okolo
Jak je vůbec možné toto zvládnout? Já se naučila žít tady a teď. Každý den si užívám „chvilky štěstí“, i ty neočekávané. Prostě si je vědomě prožiju a užiju. Jsou to přesně okamžiky, které vás ve vzpomínkách dokážou vytáhnout z hlubin. Obklopuju se milými lidmi, setkávám se i s rodiči hendikepovaných dětí, vzájemně se umíme podpořit a poradit si.
Naučila jsem se také říkat si o pomoc, naštěstí je tu plno lidí, kteří vám podají pomocnou ruku, stačí si o to říct. Začala jsem na sobě pracovat s pomocí koučky Terezy Robinson. Je velikánskou pravdou, že „řešení si vždy nosíte v sobě“, Terezka mi otevřela oči, abych viděla to, co jsem přehlížela. Poskytla mi prostor se zamyslet. A pomohla mi najít cestu tam, kde jsem jí vůbec nečekala.
Největší motor pro mou psychickou pohodu je ovšem úsměv mé Johanky. Když je ona šťastná, pak je svět opravdu to nejúžasnější místo na světě, prostě je vše takové jaké má být, je to akurátní, dokonalé.
