Data všude kolem nás. Příležitost, kterou zatím neumíme vytěžit

Využití dat k lepšímu řízení zdravotnictví a dalšímu výzkumu brzdí legislativa a nedostatky v digitalizaci.

Klinická digitální strukturovaná data v České republice chybějí a administrativní data, která máme, málo využíváme. To zaznělo na konferenci Data Mining, kterou pořádala v listopadu Academy of Healthcare Management a jež se věnovala využití dat ve zdravotnictví.

Jak moc se dá vyčíst z dat zdravotních pojišťoven, která již jsou sbírána ve strukturované podobě, předvedl analytik MUDr. Tomáš Doležal z Institutu pro zdravotní ekonomiku a technology assessment. Ten rozlišuje data klinická, obsahující zdravotní data pacientů, dále data administrativní, pak data sbíraná pacienty a nové zdroje dat jako fitness náramky nebo sociální sítě.

„Administrativní data bohužel nevyužíváme dostatečně, přestože je na ÚZIS máme dobře strukturovaná a dobře indexovaná, jen nejsou dostupná,“ uvedl dále Doležal. Mluví mimo jiné o národním registru hrazených služeb, ve kterém se scházejí data všech zdravotních pojišťoven o vykázaných zdravotních službách. Konzultantská firma Cogvio, která mimo jiné nabízí analytický nástroj pro farmaceutické společnosti a kterou Doležal spoluvlastní, před časem analyzovala části těchto dat, které jí poskytla některá ze zdravotních pojišťoven. Co tedy například je možné vyčíst z údajů, které už dnes jsou rutinně sbírány? Třeba to, u kolika diabetiků je vykázáno vyšetření albuminurie či proteinurie, které mají podle doporučení absolvovat jednou ročně. V letech 2013 až 2017 toto vyšetření v souladu s doporučením bylo vykázáno jen u 37 až 40 procent diabetiků – pojištěnců ZPMV. Nebo to, jak rostou výdaje na zdravotní služby pro diabetiky s tím, když se u nich rozvinou přidružená onemocnění a komplikace…

K širšímu využití existujících dat chybí podle Doležala vyjasnit si pravomoci přístupu k nim. Horuje přitom za zveřejňování anonymizovaných a agregovaných dat v otevřeném formátu, aby se s nimi dalo pracovat. „V otevřeném formátu jsou data vždycky využitelnější. Dostane se k nim v reálném čase větší skupina lidí, nebude nutné čekat, až je zpracují nějaké instituce, které vždycky budou mít nedostatečné rozpočty, málo lidí nebo i nevůli data otevírat,“ myslí si Doležal.

V získávání dalších relevantních dat nás zase podle něj brzdí to, že poskytovatelé zdravotních služeb nepracují se strukturovanými elektronickými zdravotními záznamy. „Z toho vyplývá, že zdravotní péči neřídíme a neplánujeme na základě dat a evidence,“ říká Doležal.

Klinická data jsou například data jednotlivých poskytovatelů ze zdravotnické dokumentace nebo také registry. To by se do budoucna mělo podle Doležala spojovat, protože podle něj nemůžeme dlouhodobě chtít po lékařích, aby vyplňovali data extra do tabulek. Mělo by to tedy směrovat k tomu, aby se co nejvíce dat sbíralo přímo z informačních systémů.

V tom je ale ještě před námi mnoho práce. „Evropská komise v říjnu 2021 publikovala analýzu, jak jsou jednotlivé členské státy EU připraveny v implementování strukturovaných elektronických zdravotních záznamů, a my v této analýze dopadli nejhůř. To je problém,“ zmínil Doležal. Studie Interoperability of Electronic Health Records in the EU vychází z průzkumu z konce roku 2020 a navazuje na doporučení Evropské komise o formátu pro výměnu elektronické zdravotní dokumentace. Česko podle této zprávy mimo jiné nemá zaveden rámec s technickými a bezpečnostními požadavky pro identifikaci zdravotnických profesionálů a podepisování elektronické zdravotnické dokumentace, nemá plně funkční systém interoperabilních elektronických zdravotnických záznamů a Česká republika jako jediná ze zkoumaných zemí nemá žádný unikátní elektronický identifikátor pacienta a zdravotníka. Podle Doležala je nezbytné, aby poskytovatelé zdravotních služeb dostali jasné podmínky, jak strukturovat a digitalizovat data.

Foto: AHCM

Pojišťovny pracují s vykázanými i sekundárními daty

Podle Ing. Jiřího Mrázka ze Všeobecné zdravotní pojišťovny ovšem není jednoduché pracovat s daty o vykázané zdravotní péči. „Primární data měla sloužit pro účel vyúčtování, datové rozhraní je pro další analýzy poměrně pusté. Když chcete dělat analýzy, dojdete k tomu, že potřebujete další data, doplňující údaje,“ uvádí Ing. Mrázek. Jak rozvíjet oblast využití primárních dat z vyúčtování? Podle Ing. Mrázka je otázka, jestli stávající datové rozhraní rozšířit, nebo spojit národní registr hrazených služeb s dalšími zdroji, například registry, nebo stavět novou platformu sdíleného úložiště dat.

Kromě toho ale VZP pracuje se sekundárními daty, která sbírá zvlášť mimo proces vyúčtování. Jako příklad uvedl Mrázek projekt hodnocení kvality dialyzační péče. Ten vznikl ve spolupráci s odbornou nefrologickou společností. Od 1. ledna byl zaveden bonifikační program pro poskytovatele dialyzační péče, odměna šla jednak za vyplňování ukazatelů kvality a jednak za jejich plnění. Za úzké hrdlo označil Mrázek nutnost získat v takovém případě souhlas pacienta se sdílením a zpracováním údajů, což byla zátěž pro poskytovatele, ale podařilo se tyto souhlasy získat. „Došlo k výraznému zlepšení sbírání dat, téměř sto procent pacientů je takto evidováno, a zároveň nebýt covidu, začala se nám prodlužovat délka dožití dialyzovaných pacientů,“ uvádí Ing. Mrázek.

Jak upozornil Ing. Ladislav Friedrich, CSc., prezident Svazu zdravotních pojišťoven ČR, výchozí pozice využívání dat v českém zdravotnictví je optimistická v tom ohledu, že se elektronickým vyúčtováním získává velké množství strukturovaných dat. Zdravotní pojišťovny v tuto chvíli analyzují data vykázaná jim jejich smluvními poskytovateli za péči o jejich pojištěnce. Kromě toho spolupracují na ambiciózním projektu Kanceláře zdravotního pojištění na hodnocení kvality péče v různých oblastech.

Využívání dat z Národního zdravotnického informačního systému možná brzdí i legislativa. MUDr. Mgr. Jolana Kopsa Těšinová z Ústavu veřejného zdravotnictví a medicínského práva připomněla, že přístup k datům a zpracování dat ve zdravotnictví upravuje několik legislativních norem. Jako problematický se jeví § 73 odst. 7 zákona o zdravotních službách, který stanoví, že pokud se jedná o údaje z Národního zdravotnického informačního systému (NZIS), poskytne statistický ústav na žádost podle zákona o svobodném přístupu k informacím pouze informace o struktuře dat. Pro ostatní registry platí, že statistický ústav na žádost poskytne údaje v podobě, kdy nejde identifikovat konkrétní fyzickou ani právnickou osobu. To si ÚZIS i soudy opakovaně vysvětlovaly tak, že ÚZIS nemůže na žádost poskytnout data z NZIS. Jak uvedla Kopsa Těšinová, o věci možná bude rozhodovat Ústavní soud. V návaznosti na žalobu totiž Městský soud v Praze v roce 2020 podal návrh na prohlášení neústavnosti zmíněného § 73 odst. 7 zákona o zdravotních službách. Jak uvedla Kopsa Těšinová, ve sporu šlo o žádost podle zákona o svobodném přístupu k informacím, jíž se žadatel domáhal poskytnutí údajů o statistickém počtu úmrtí na některá onemocnění a kterou ÚZIS odmítl. Městský soud podle jejích slov došel k tomu, že ÚZIS sice postupoval podle zákona o zdravotních službách správně, když data neposkytl, ale že je na tomto případu zjevné, že § 73 odst. 7 nepřiměřeně omezuje právo na informace.

Foto: AHCM

ÚZIS publikuje několik otevřených datových sad s tematikou onemocnění covid‑19. Dále poskytuje otevřené datové sady o incidenci zhoubných nádorů, standardizované úmrtnosti, pokrytí cílové populace onkologickými screeningovými programy a od letoška také data o psychiatrické péči. Vybudovaný registr hrazených služeb by mohl poskytnout veřejnosti podstatně více relevantních dat. Práce na otevírání, zpřístupňování a publikování dat na ÚZIS byly v minulých letech poznamenány covidovou pandemií, která byla prioritním tématem ústavu. Dalšímu otevírání Národního zdravotnického informačního systému se bude v prosinci věnovat další kolo konference NZIS Open.

Řadu administrativních dat zveřejňuje Státní ústav pro kontrolu léčiv. Například otevřená datová sada o předepsaných a vydaných léčivých přípravcích ze systému eRecept jsou podle Doležala jedním z nejlepších počinů v této oblasti z poslední doby. Jako open data poskytuje SÚKL také databázi léčivých přípravků, dodávky a další.

SÚKL je také součástí několika evropských projektů sdílení dat, mimo jiné projektu DARWIN. V jeho rámci bude vytvořen katalog zdrojů observačních dat pro použití při regulaci léčiv, budou poskytovány zdroje vysoce kvalitních ověřených údajů o použití, bezpečnosti a účinnosti léčiv a budou také řešeny konkrétní otázky prováděním neintervenčních studií. DARWIN tak poskytne důkazy z celé Evropy o účinnosti léčiv kdykoli během životního cyklu léčiva ze skutečných zdravotnických databází.

Sdílení a využívání dat by pomohla větší standardizace klinických dat. Ministerstvo zdravotnictví aktuálně má v této oblasti jako prioritu standardizaci formátu propouštěcí zprávy pro nemocnice. Jejich standard aktuálně formuluje. Struktura má umožnit velkou část propouštěcí zprávy (téměř polovinu polí) vytáhnout rovnou z nemocničního informačního systému. Údajně jen dvě procenta polí bude muset lékař vždy vyplnit ručně. Pokud se podaří vypořádat připomínky terénu a standard doladit, má být zprvu povinný pro nemocnice, které budou v roce 2023 usilovat o dotace z programu interoperabilita, a následně od roku 2025 nebo 2026 pro všechny nemocnice.

Předseda Asociace českých a moravských nemocnic Ing. Michal Čarvaš, mba, na konferenci zmínil, že by jako manažer nemocničního holdingu uvítal možnost získat data, díky nimž by své nemocnice mohl v různých ohledech srovnávat s dalšími nemocnicemi.

Předseda Sdružení ambulantních specialistů ČR MUDr. Zorjan Jojko zdůraznil, že by sběr digitálních dat neměl dále zatěžovat zdravotníky, měl by být co nejvíc automatický a měl by respektovat soukromí poskytovatele zdravotních služeb.