Když před čtyřiceti lety odcházel člověk z ordinace s informací, že zaškobrtnutí, křeče v ruce a další nenápadné projevy jsou příznaky obávaného onemocnění centrálního nervového systému, rovnalo se to informaci, jako by mu z krve vyčetli AIDS.
Království ne za koně, ale za Švédsko
Nemocného dříve čekala během několika málo příštích let invalidita, ztráta hybnosti a čekání na konec na lůžku. Významný pokrok ve farmacii sice úplné vyléčení nenašel. Ale medikamenty, zvláště ty vysoce účinné, které se dříve, kvůli značné ceně nasazovaly až ve druhém stupni léčení, se nyní dostávají k pacientům mnohem častěji.
Jejich život se i přes neléčitelnost nemoci významně ulehčil, léčba umožňuje životní aktivity neporovnatelně déle a příjemněji než ještě v nedávné minulosti. „Rádi bychom je letos nasazovali až sedmdesáti procentům pacientů, dříve to bylo jen dvacet procent,“ přeje si Eva Kubala Havrdová, neuroložka z Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Přesto by si ale taky přála, aby se vysoce účinná léčba dostala ke stejnému množství pacientů jako ve Švédsku, které je s devadesáti procenty na evropském vrcholu.
Roztroušená skleróza se objevuje převážně mezi 20. až 40. rokem věku, a navíc postihuje více ženy než muže. Právě ženy to limituje v jejich přání stát se matkou. Gravidita a následné kojení totiž vyžaduje vysazení nebo minimálně výrazné omezení léků proti chorobě.
BIO POMÁHÁ Vysoce účinná biologická léčba je sice drahá, ale má ekonomické přínosy.
|
Plánované rodičovství s neplánovaným specialistou
Každé přerušení léčby může ovlivnit u pacientky, že se zkrátí doba, kdy budou léky oddalovat výraznější projevy roztroušené sklerózy. A taky přibližovat dobu, kdy bude nemoc spojena s invaliditou. Nic z toho se pak nedá už léčebně dohánět.
Ženy s ereskou, jak se nemoci také říká, stojí proto před někdy až fatální volbou. Mít potomka, ale zkrátit si zdravý život o týdny, měsíce nebo možná i roky, ale dát šanci na život dítěti a prožít si s ním a rodinou neopakovatelný čas? Nebo být na světě o něco déle, relativně zdravá co nejdéle, ale bez mateřského prožívání života?
„Je to velice těžká volba, ale ze zkušeností vím, že si to ženy vymluvit nenechají,“ podotýká neurolog Pavel Hradílek z Centra pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění ve Fakultní nemocnici Ostrava. „Mám pacientky, které dokonce plánují už druhého potomka. Rozhodně však chtějí znát všechna rizika,“ říká Hradílek. Důležité je, aby se pokoušely o otěhotnění co nejdříve po atace choroby, která vždy odeznívá i několik týdnů.
Přesto i on zažívá s budoucími maminkami veselé chvíle. Jedna z nich u něho prý s úsměvem konstatovala, že si celý život myslela, že těhotenství bude plánovat s gynekologem, a najednou ho plánuje s neurologem.
Mít tak před tou potvorou náskok
Všechny vlivy vysoce účinných léčiv na proces těhotenství a následné kojení a samozřejmě na možné zpomalení léčby se doktoři neustále snaží co nejpodrobněji sledovat a mapovat. V současnosti mají potřebná data asi o sedmnácti stech těhotenstvích maminek s ereskou.
Informace o pacientech, nejen maminkách, a podrobnosti o nemoci shromažďuje v Česku pacientský registr ReMuS. Aby se mohla vyhodnotit případná bezpečnostní rizika, potřebují lékaři data minimálně o padesáti tisících pacientů. Tolik jich ale v české databázi není. Momentálně proto získává ReMuS od českých pacientů povolení, aby směl jejich údaje propojit s podobnými registry v zahraničí. „Máme jich v registru něco přes dvacet tisíc. Více informací, včetně dat od zdravotních pojišťoven, by mohlo přispět i ke zkoumání toho, zda nelze nemoc odhalit ještě před jejími prvními klinickými projevy,“ vysvětluje Jiří Drahota, ředitel registru ReMuS.
Dlouhodobé sledování ukazuje, že pokud je choroba u těhotné pacientky stabilizovaná, není nutné některá z nových farmak vysazovat ani při kojení. „Je však potřebné tyto skupiny žen stále sledovat a ukládat vše do databáze registru. Protože by to mohlo významně snížit obavy žen před otěhotněním a pochopitelně usnadnit jejich rozhodování,“ doplňuje ze zkušeností neurolog Pavel Hradílek.
