Neschopnost vyjádřit své potřeby, pocity a myšlenky je pro nás pacienty s ALS velmi stresující, říká Lenka
Turistika, cyklistika, cvičení nebo step. Lenka Martínková žila aktivně až do svých 46 let. Pak se její stav začal zhoršovat a nakonec u ní lékaři odhalili ALS. Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Lidé postupně přijdou o schopnost pohybu, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. Právě jim má pomoci výtěžek z akce Prague City Swim v pražském Podolí.
„Vždycky jsem vedla aktivní život. Pečovala jsem o rodinu, domácnost a zahradu, věnovala jsem se pěstování bylinek a výrobě různých bylinkových produktů. Navštěvovala jsem výstavy, koncerty, divadlo, zpívala jsem v chrámovém sboru,“ popisuje Lenka Martínková, pacientka s ALS.
Prague City Swim
V sobotu se koná v Yacht Clubu CERE v pražském Podolí už pátý ročník charitativní akce Prague City Swim. Pacientská organizace Alsa zve zdatné i rekreační plavce k účasti na unikátním závodě a jedinečné možnosti protáhnout tělo ve vodách Vltavy blízko centra Prahy. Účast přislíbili i čeští profesionální sportovci a řada známých osobností, mezi nimi například Dana Morávková, David Kraus nebo Daniela Písařovicová. Připraven je i bohatý doprovodný program pro rodiny s dětmi, kteří si jen chtějí společně užít aktivní den.
V průběhu let si prošla mnoha formami fitness cvičení, přes břišní tance až po step. S manželem a syny se věnovali turistice a návštěvám kulturních památek, podnikali pěší i cyklistické výlety a také horskou turistiku.
„Nemoc mě zastihla v roce 2010, v mých čtyřiceti šesti letech. V té době jsem pracovala jako masérka, koordinátorka dobrovolníků a pracovnice v sociálních službách. První potíže přicházely velmi zvolna a nenápadně,“ říká Lenka Martínková.
Projevovaly se velkou únavou a nespavostí, svalovými záškuby, bolestmi a křečemi v dolních končetinách. Nevěnovala tomu ale příliš pozornost. Potíže přičítala svému fyzicky náročnému povolání masérky.
Postupně se přidávaly potíže s chůzí, která se stávala topornou, ztrácela rovnováhu, začaly jí padat věci z rukou a také pády nebyly výjimkou. Tehdy si poprvé připustila možnost, že něco není v pořádku.
Po mnoha vyšetřeních trvajících víc než rok byla stanovena diagnóza HSP – Heterogenní spastická paraparéza, Strümpell-Lorraine syndrom, spadající do skupiny onemocnění centrálního motoneuronu.
Co je ALS?
Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o schopnost pohybu, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi třemi až pěti lety po stanovení diagnózy.
Postupná progrese stavu, přibývající symptomy spolu s náhlým úbytkem váhy a problémy s artikulací vedly k podezření, že by mohlo jít o ALS. V roce 2020 Lenka Martínková požádala o nové genetické vyšetření. Výsledky, na které čekala více než rok a půl, bohužel její podezření potvrdily.
„Není snadné se s touto situací vyrovnat, ale nestěžuji si a snažím se být stále aktivní. Myslím, že díky pomalejší progresi jsem nemoc přijala snadněji. I nadále usiluji o co největší samostatnost, ale musím přiznat, že je to stále více obtížnější,“ vypráví Lenka Martínková.
„Nejtěžší je pro mě přijmout ztrátu verbální komunikace. Přestože jsem uzavřený člověk a vždycky jsem raději naslouchala, neschopnost vyjádřit své potřeby, pocity a myšlenky je pro nás pacienty s ALS velmi stresující,“ dodává.
Je si vědoma, že zajištění vitálních funkcí je prioritní. Přesto je přesvědčena, že podpora alternativních způsobů komunikace je neméně důležitá jak pro pacienty, tak pro pečující.
„To je jeden z důvodů, pro které jsem se rozhodla svůj příběh zveřejnit. Jeho prostřednictvím bych ráda podpořila spolek ALSA a přispěla k jeho zviditelnění. Také bych byla ráda, kdyby dopomohl k navýšení počtu pomůcek v jejich půjčovně kompenzačních pomůcek, zejména těch, které umožňují komunikaci pomocí ovládání počítače očima,“ uzavírá.
ALSA z.s.
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizuje jako jediná organizace v České i Slovenské republice. Posláním ALSA je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.
