Nemoc Miloše nepřipravila o chuť žít, transplantací získal novou svobodu

A můžeme pokračovat: jedna zlatá a jedna stříbrná medaile z Evropských her transplantovaných a dialyzovaných sportovců v Oxfordu z roku 2022. V letošním roce se stal mistem světa v Atletice v Australském Perthu na světových hrách transplantovaných. 

Úspěšně se také letos zúčastnil jako člen Czech Para Nordic TEAMu Jizerské padesátky, kde se umístil i se svým hendikepem v první pětině startovního pole. Když k tomu přičteme nevyčíslitelnou vůli k životu, vytrvalost a odvahu objevovat a překonávat stále další hranice možného, máme před sebou vzor nezlomnosti.

Signály přicházely postupně 

Sportovci tělem i duší bylo 39 let, když mu lékaři diagnostikovali mnohočetný myelom, druhou nejčastější rakovinu krve. Že s jeho tělem není něco v pořádku, vnímal Miloš už tak dva roky před konečnou diagnózou. Únavu a nižší sportovní výkon, než na který byl zvyklý, ale přičítal postupujícímu věku. 

„Cítil jsem se unavený a nemohl jsem se zbavit pocitu, že mi něco je. Až později jsem se dokázal ohlédnout a dojít k závěru, že celá situace tak náhlá nebyla, že signály přicházely postupně. Kromě narůstající únavy jsem byl častěji nemocný. Chřipky jsem překonával domácí léčbou, a když to bylo horší, dostal jsem antibiotika. Má imunita už nebyla tak odolná jako dřív. Zároveň jsem pracoval na pozici kontroly kvality v automotive, což přinášelo nepřetržitý sled stresujících situací. Zpětně si troufám tvrdit, že šlo o spouštěcí mechanismus mého onemocnění,” vzpomíná Miloš.

Kde je vůle, je i cesta

Krátce po stanovení diagnózy došlo u Miloše k akutnímu selhání ledvin. Následoval okamžitý převoz na Kliniku hematologie Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Myelom zasáhl celé tělo, nepodařilo se zachránit ani ledviny, takže po propuštění z nemocnice Miloše čekala dlouhá série dialýz a chemoterapií.

Po dvou měsících strávených na lůžku měl oslabené tělo, ale odhodlání naštěstí ne. „S manželkou jsme začali s krátkými vycházkami, první den jsem s velkou námahou ušel 300 metrů. Ale jako sportovec jsem věděl, že je třeba trénovat, tak jsme každý den přidávali další metry. Manželka mě nesmírně podporovala a na naše vycházky s sebou nosila židličku, abych se mohl v průběhu procházky posadit a dočerpat síly,” vzpomíná. Po několika týdnech pravidelného navyšování zatížení se mu kondice začala postupně zlepšovat.

První tři roky s nemocí byly hodně podobné. Třikrát týdně dialýza v děčínské nemocnici, k tomu léčba myelomu a několik různých variant onkologické léčby. Nabízelo se položit si otázky: Co bude dál? Neexistují také jiné možnosti?

Transplantace kostní dřeně a domácí dialýza

V té době se pan Miloš seznámil s pacientskou organizací Klub pacientů mnohočetný myelom a začal navštěvovat její akce. Zjistil, že setkání této organizace se účastní i lékaři z různých léčebných center a že tam může získat cenné odborné informace i osobní zkušenosti od lidí se stejným onemocněním.

„Odhodlal jsem se na jednom semináři Klubu pacientů hovořit o svém životě s myelomem. A kromě osudu možná zaúřadovalo také štěstí, protože právě na této akci jsem potkal jednoho profesora z Ostravy, kterého můj příběh zaujal. Nabídl mi možnost podstoupit na jeho pracovišti transplantaci kostní dřeně,” vypráví Miloš.

Transplantace kostní dřeně se u převážné většiny pacientů používá jako jeden z prvních a vysoce účinných léčebných postupů. Jenže Miloš měl nefunkční a nenávratně zničené ledviny a další kontraindikace, které provedení zákroku bránily. Takže v počátcích léčby mnohočetného myelomu byla transplantace kostní dřeně považována za vysoce rizikovou. I přesto se ale této možnosti Miloš nevzdal a šel si za svým.

Začal dojíždět do 400 kilometrů vzdálené ostravské nemocnice, kde po čtyřech letech od diagnostikování myelomu podstoupil sběr kmenových buněk a začal se připravovat k transplantaci.

„Transplantace vás nevyléčí, jen dokáže oddálit další progres onemocnění. Vše proběhlo v pořádku i se společně prováděnou dialýzou. Nezbývalo než čekat a doufat, že progres nemoci nastane za co možná nejdelší dobu,” sděluje.

Po úspěšně provedeném zákroku vnímal Miloš jako další krok ke svému osvobození zbavit se závislosti na dojíždění do nemocnice na dialýzu. Shodou okolností v té době usilovala Česká nefrologická společnost o to, aby byla do standardních zdravotních úkonů zařazena i dialýza v domácím prostředí. Přestože boj s „úředním šimlem” zdravotní pojišťovny byl zdlouhavý, stal se Miloš na konci roku 2015 prvním pacientem v ČR, který si dialýzu v domácím prostředí prosadil a skutečně zařídil. 

Tou dobou také završil svých „statistických” pět let, které mu při počáteční diagnóze onemocnění vyměřili jako průměrnou dobu dožití. „Měl jsem za sebou úspěšnou transplantaci kostní dřeně a v bývalém sklepě domácí dialýzu. A dospěl jsem k jednomu významnému poznání. V medicíně je velmi důležité, aby se pacient podílel na léčbě. Lékaři vám mohou ve většině případů velmi pomoci. Pokud nemáte na variantu své nemoci vysloveně smůlu, dá se i vaším vlastním přičiněním získat velmi mnoho. Třeba si můžete prosadit jinou léčebnou možnost než tu, která je vám jednostranně nabízena,” vypráví.

Milošovi se ale opět začala vracet zásadní otázka: Co bude dál? Jezdil na odborné lékařské kongresy a na jednom z nich, určeném pro nefrology, slyšel, že i u vybraných pacientů s myelomem se občas diskutuje možnost transplantace ledviny. Za přísně daných podmínek a při dlouhodobém klidovém stavu základního onkologického onemocnění.

„Můj další cíl byl jasný – definitivně se zbavit závislosti na dialýze! Dodnes si pamatuji první osobní rozhovor s panem profesorem z Ostravy. Chvíli mě pozoroval a pak vysvětlil plán postupu. ‚Nejdříve musíme zvládnout transplantaci kmenových buněk, a pokud bude myelom rok nebo dva v klidu, můžeme vás zkusit zbavit i dialýzy a transplantovat vám ledvinu. Rizika jsou jasná. Pokud chcete bojovat s onkologickým onemocněním, musí být váš imunitní systém co možná nejsilnější. Po transplantaci jakéhokoliv orgánu v těle musíte naopak dlouhodobě brát léky na výrazné potlačení imunity, aby vaše tělo cizí orgán neodmítlo. A to je zásadní riziko.‘,” sděluje.

„Transplantace ledviny u pacientů s renálním selháním na podkladě postižení při mnohočetném myelomu byla historicky kontraindikována z důvodu dlouhodobě nepříznivé prognózy, vysokého rizika infekčních komplikací a vysokého rizika rekurence tohoto onemocnění po transplantaci. V současnosti, díky novým a efektivním terapeutickým možnostem, se významně zvýšilo přežití pacientů s mnohočetným myelomem a u určité skupiny těchto pacientů je možné zvažovat řešení nezvratného selhání ledvin transplantací,” upřesňuje Silvie Rajnochová Bloudíčková z Nefrologické a Transplantační ambulance TC IKEM.

Najít sílu a odvahu v sobě

Po pečlivém utřídění všech získaných informací se Miloš rozhodl, že chce transplantaci ledviny podstoupit. Bylo to přesně po devíti letech od začátku onemocnění. Chtěl udělat všechno pro to, aby jeho organismus byl připravený, proto po 15 letech také odešel ze stresujícího zaměstnání a našel si klidnější. Po roce na čekací listině se dočkal telefonátu z nemocnice: „Miloši, mají pro tebe ledvinu, za 10 minut u tebe bude sanitka, tak se připrav.“

Pak už všechno probíhalo jako ve zrychleném filmu. „Za dvě hodiny jsem byl v IKEMu v Praze, v rychlosti proběhlo několik nezbytných vyšetření a pak už jsem ležel na sále. Po osmi hodinách od zavolání sestry jsem se probudil s novou fungující ledvinou,“ vzpomíná.

Z nemocnice tehdy odcházel s informací, že základní rekonvalescence bude trvat tři měsíce.  „Přijímal jsem vše s přesvědčením, že je třeba být opatrný a nadále k životu přistupovat s pokorou. Naplno jsem si uvědomoval, že odvaha nést odpovědnost za svá rozhodnutí, trpělivost, rozvážnost a odhodlanost držet vytyčený směr byla vyvážená darem života.”

A Miloš dar života přijal se vším, co k němu patří. Díky úspěšné transplantaci ledviny se zbavil dialýzy a už 14 dní po návratu z nemocnice usedl na kolo a ujel prvních 10 kilometrů. Tělo si postupně zvykalo na zátěž, a tak za měsíc po transplantaci zvládl ujet 50 a za další měsíc dokonce 100 kilometrů.

„Pan Dušek je jeden z pacientů s diagnózou mnohočetný myelom, u něhož byla v IKEM transplantace ledviny provedena. Operační výkon i dosavadní potransplantační průběh jsou zatím nekomplikované. Jeho rekonvalescence a návrat do aktivního způsobu života, včetně milovaného sportu, proběhla tak rychle, že je to až neuvěřitelné. Žije prakticky stejný život jako před onemocněním. Jeho pokora, víra a aktivní životní postoj je nepochybně příkladem i povzbuzením pro další pacienty a jejich blízké, kteří se ze dne na den ocitnou v podobné těžké životní situaci,” shrnuje ošetřující transplantoložka Miloše Duška Silvie Rajnochová Bloudíčková. 

„Moje zkušenost říká, že na začátku je potřeba mít štěstí v tom, nakolik agresivní typ nemoci vás potká. Dále potřebujete mít vedle sebe lékaře, který vás vnímá jako partnera v tomto společném boji. Lékaře, který své povolání vnímá jako poslání a vy pro něj nejste jenom číslo v systému. Zbývá druhá polovina úspěchu, a tu představujeme my, pacienti. Všichni bychom si měli uvědomit, že je v naší moci léčbu výrazně ovlivnit. Najít tu sílu a odvahu v sobě,” vysvětluje Miloš.

„Já mám transplantovanou ledvinu od nežijícího dárce, protože jsem jako onkologický pacient neměl dobré vyhlídky, abych mohl přijmout ledvinu od živého dárce. Přesto je to pro mě obrovský dar. Rád bych povzbudil všechny, kdo potřebují transplantaci ledviny, aby neváhali a probrali tuto možnost s lékaři. Na internetu najdete spoustu informací, které jsou ale často zavádějící a mohou vás spíš vystrašit. Proto je skvělé, že existuje jeden ucelený zdroj garantovaný lékaři, a tím je www.transplantacenenitabu.cz,” uzavírá Miloš.