Galavečer vynesl pro dvě pacientky se vzácnou nemocí přes 800 tisíc korun

Galavečer na Draka provízela tajemná, ale zároveň energická atmosféra dračího světa, tombola a aukce uměleckých děl. „Dva příběhy Margarety a Ester nám připomínají, že každý má svůj vlastní boj s drakem, ale společně můžeme tvořit svět plný naděje. Galavečer totiž není jen událost, je to vyvrcholení dračího příběhu, který se píše už šest let. A je úžasné vidět, jak se za těch šest let posunul vývoj v léčbě a že dnes díky genové terapii dokážeme téměř zázraky. Děkuji všem, kteří přišli a přispěli,“ řekl Kopecký. 

Vybrané peníze z aukce i část vstupného rozdělí fond SPOLU NA DRAKA v letošním roce čtyřleté Margaretě, která věří, že se stane profesionální gymnastkou a tajnou agentkou. Druhou část získá dvaadvacetiletá studentka Ester, která hraje Powerchair Hockey (florbal pro lidi s fyzickým omezením na elektrickém vozíku) a miluje život. 

Večer přišli podpořit mimo jiné kapela Mig 21, Saxofrancis a Prague Film Orchestra. Dále během zábavného večera předvedla světelné a taneční vystoupení skupina Pyroterra, zatančili tanečníci Oriana Dance, a vystoupili herci Šimon Bilina a Radka Pavlovčinová, nebo hvězdy letošní řady Stardance Vavřinec Hradilek s Kateřinou Bartůněk Hrstkovou. 

Příběhy ve zkratce 

Margareta ve svých čtyřech letech bojuje se Spinální svalovou atrofií typu II. Tato odvážná malá bojovnice se denně potýká s výzvami, které nemoc přináší. I přes to je její síla a radost ze života velkou inspirací pro všechny okolo. Ačkoli má omezenou schopnost pohybu, sama sebe vidí jako profesionální gymnastku a tajnou agentku v jednom.

Díky intenzivní léčbě se v téměř pěti letech dokáže částečně pohybovat. Aby mohla žít plnohodnotný a radostný život, ročně stojí rodinu nemalou částku. Peníze vybrané pro Margaretu budou využity na léčbu, terapie a speciální vybavení, které jí umožní alespoň částečnou nezávislost a plnohodnotné zapojení se do života.  

Tyto finanční prostředky pomohou pokrýt náklady spojené s dalším lékařským ošetřením, rehabilitací a technologiemi, které zlepší její každodenní životní podmínky a uleví jí i celé Margarety rodině.

Čtěte také:

Vzácné nemoci: Miriam (61) kvůli myastenie gravis ani nemohla brečet, mohla by se u toho dusit

Sama překonala předsudky, dokončila základní a střední školu a teď studuje na Filozofické fakultě Masarykovy univerzity v Brně. Navzdory onemocnění má Ester ambiciózní cíle – plánuje pracovat v IT, rozvíjet svou tvůrčí stránku a založit rodinu. 

Finanční prostředky jsou pro ni klíčové k zajištění kvalitní asistence, dosažení cílů a podpory v aktivitách, ve kterých nemyslí pouze na sebe, ale všechny hendikepované sportovce. Ester ukazuje, že odhodlání a láska k životu mohou překonat i největší překážky.

Spinální muskulární atrofie (SMA)

Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v některých případech k předčasnému úmrtí pacientů. 

Zdroj: SPOLU NA DRAKA