Medicína

Světový den hemofilie 17. duben


Kategorie: Aktuality Nemoci a jejich příznaky 
17.duben 2024

Hemofilie je vzácné dědičné onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. V roce 2023 se léčilo 1326 klientů VZP (dvakrát více mužů) a VZP za ni v loňském roce zaplatila rekordních 989 milionů korun, o 40 % víc než před pěti lety. V průměru stojí léčba jednoho pacienta 746 tisíc korun ročně a patří k nejnáročnějším.  Analýzu vydává pojišťovna v souvislosti s připomenutím Světového dne hemofilie.

Hemofilie je vzácná nevyléčitelná vrozená nemoc, kterou přenášejí ženy, zpravidla se projevuje u mužů. Diagnostikována je často v průběhu prvního roku života, kdy se dítěti nadměrně tvoří modřiny v době, kdy začne lézt a chodit. Méně těžké formy mohou být zjištěny až v pokročilejším věku.

Je způsobená nedostatkem srážecího faktoru v krvi hemofiliků, což má za následek, že mohou krvácet déle, než je obvyklé, u některých lidí může dojít ke spontánnímu krvácení do kloubů, svalů nebo jiných částí těla, což je běžné u těžkých forem hemofilie. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby může vést až k trvalé invaliditě.

Léčba onemocnění primárně spočívá v dodávání srážecího faktoru přímo do krve. Preventivní dodání srážecího faktoru zabraňuje mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů. Léčba se nastavuje individuálně podle závažnosti onemocnění, výše nákladů se tak liší množstvím speciálního a mimořádně drahého léčivého přípravku pro konkrétního pacienta. U někoho může stát léčba desítky tisíc korun, u jiného pacienta i desítky milionů.

Vzhledem k závažným následkům, které tato choroba má, je u hemofiliků nezbytně nutná komplexní péče ve spolupráci s genetikou, ortopedií, rehabilitací, stomatologií a psychologií. Včasnou a správnou léčbou je možné zamezit většině pozdních následků. Pokud je léčba nastavena správně, pacient se vyhýbá rizikovým aktivitám a dodržuje pravidla bezpečnosti, má velkou šanci na to, že prožije téměř normální život.  Dle TZ

www.vzp.cz

Autor: MUDr. Olga Wildová