Ministerstvo zdravotnictví iniciovalo půlroční pilotní projekt tří nových specializovaných pracovišť pro pacienty se vzácným onemocněním. Cílem projektu je zmapovat ekonomickou náročnost zdravotní péče pro pacienty trpící cystickou fibrózou, neuromuskulárním onemocněním a dědičným metabolickým onemocněním.
Pilotními specializovanými pracovišti jsou Pediatrická klinika 2. LF UK a FN Motol, Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol a Ústav dědičných metabolických poruch Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. LF UK.
„Existuje tisíce různých vzácných onemocnění, které se podle odhadů dotýkají až 20 tisíc pacientů. A ti potřebují vysoce specializovanou péči. Úkolem specializovaných pracovišť je proto soustředit pacienty do jednoho místa, kde se jim bude věnovat tým zkušených lékařů,“ vysvětlil ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Dodává, že existence takových specializovaných pracovišť je pro pacienty se vzácným onemocněním nezbytná. Podle něj je v současné době velmi obtížné identifikovat nákladovou strukturu na specializovaných pracovištích pro léčbu vzácných onemocnění. Důvodem je, že tato pracoviště nejsou ekonomicky a organizačně samostatná. Naopak jsou v různých modelech podle ministerstva „rozpuštěna“ ve struktuře velkých poskytovatelů zdravotních služeb, nejčastěji ve fakultních nemocnicích.
Co jsou vzácná onemocnění
Vzácná onemocnění jsou různá, převážně dědičná či vrozená multisystémová onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci, která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta. Často ohrožují jeho život. Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje u méně než 5 osob z každých 10 tisíc.
Vzácná onemocnění se nejčastěji projevují brzy po narození a postihují 4–5 % novorozenců a kojenců, mohou se však projevit i později v průběhu dětství či v dospělosti. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, nicméně u většiny pacientů zůstává příčina jejich choroby neodhalena.
V Evropských referenčních sítích
Již dnes je péče o pacienty se vzácnými onemocněními koncentrována do osmi zdravotnických zařízení, jež jsou zapojena do sedmnácti Evropských referenčních sítí [ERN], která usnadňují získávání zkušeností ze zahraničí.
„Lékaři mohou v systému sdílet jednotlivé případy a vzájemně je konzultovat. Co do počtu obyvatel máme nadstandardní množství poskytovatelů zapojených do ERN,“ uvedl náměstek pro zdravotní péči Roman Prymula. [Přehled poskytovatelů zdravotních služeb v ČR zapojených do ERN]
Více informací o vzácných onemocněních najdete na České asociace pro vzácná onemocněn [ČAVO]. Asociace provozuje i konzultační mail help@vzacna-onemocneni.cz. Jeho cílem je nasměrovat pacienty na odpovídající specialisty, kteří jim budou schopni pomoci.
