Krutý osud: Ivanka se narodila bez tváře, má leukémii a zoufale potřebuje pomoc!

Prokletí od dětství

Ivanka Danišová se narodila s mimořádně ojedinělou a závažnou kraniofaciální diagnózou - Goldenharovým syndromem, tedy s nepřítomností tvářovo-lebečních kostí. Vyskytuje se zhruba u jednoho ze tří až pěti tisíc živě narozených dětí. Ivanka zároveň bojuje s leukémií a podstupuje chemoterapii v Praze. "Jsem sice Slovenka, ale v Praze žiji a pracuji jako právnička. Jsem velmi vděčná všem lékařům, kteří se o mě starají," říká.

Po dobu tří let (od začátku kraniofaciální terapie až do současnosti) podstoupila pět velmi náročných kraniofaciálních operací v USA. Některé trvaly i přes dvanáct hodin. Prodělala i čtyři náročné operace srdce - ablace, a v současnosti je jen otázkou času, kdy ji čeká další náročná kardiologická léčba.

Další rána přišla před rokem. "Přežila jsem akutní příhodu břišní s velmi náročným operačním průběhem a jen díky špičkovému lékaři MUDr. Kulíškovi ze Slovenska jsem naživu," popisuje Ivanka.

Během posledních tří let navíc prožila mimořádně náročnou etapu svého života a k tomu všemu ještě ztratila své milované rodiče. "Podporu jsem měla od mých milovaných sester Janky a Moniky a té nejlepší babičky na světě. Širší rodina mi během mého boje nepodala pomocnou ruku. Neakceptovali, že jsem se rozhodla svým příběhem inspirovat další lidi. Jak se říká - rodinu si člověk nevybírá."

Akutní prosba o pomoc

Ivanka už nějakou dobu žije a pracuje v Česku. Nyní akutně potřebuje poslední ze série operací obličeje zaměřenou na vyřešení absence měkké tkáně na pravé straně tváře a mimořádně komplikovanou rekonstrukci orbitální (oční) části, která bude stát kolem dvou milionů korun. S prosbou o pomoc se na veřejnost obrací kvůli tomu, že s žádosti o proplacení operace u pojišťovny neuspěla.

"Pojišťovna totiž požaduje jasné stanovisko českých lékařů, že takovou operaci nejsou schopni provést, a proto je nutné ji podstoupit v zahraničí. Získat ale od některých z nich jasnou deklaraci, že to není schopný udělat sám, se nám nepodařilo. My ale víme, že to dokáže na světě jen jediný profesor z Japonska. Na to, abych dala potřebné peníze dohromady, a nežila tak dále s ránou pod náplastí, která mi zakrývá oko, mám pouhé tři měsíce. Každý den totiž riskuji, že se rána zanítí," vysvětluje Ivanka.

Sbírka na Ivanku

Operace je předběžně plánována na konec června. Aby Ivanka dostala přesný termín, je nutné předem uhradit stanovenou částku. Zahrnuje veškeré náklady spojené s náročnou léčbou v Japonsku. Proto se spojila s Nadačním fondem pomoci Karla Janečka, který jí zřídil crowdfundingovou sbírku. Pokud chcete Ivance přispět i vy, můžete ZDE.

+ Další fotografie

Bolestná zpověď Moniky Binias: S o 24 let mladším Petrem přišli o dítě. Bojovala i s tchyní