Článek
„Dvakrát měsíčně musím jezdit do různých nemocnic k odborníkům, aby řešili nově vznikající zdravotní problémy,“ řekla dívka, která bude letos maturovat.
Ministerstvo zdravotnictví by chtělo Anně a dalším, kteří trpí jedním ze zhruba osmi tisíc vzácných onemocnění, ulehčit: výhledově by mělo v ČR vzniknout kolem dvaceti speciálních center, která by sdružovala právě specialisty na vzácné nemoci.
Resort pod vedením Adama Vojtěcha (ANO) rovněž připravuje novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění, který by usnadnil vstup inovativních léků na vzácná onemocnění na český trh. „Plánujeme přibližně osmnáct až čtyřiadvacet speciálních center, největší koncentrace bude nepochybně ve velkých městech. Dominantní počet bude v Praze a v Brně, kde jsou velké fakultní nemocnice,“ uvedl náměstek ministra Roman Prymula.
Pomůže zákon
Specialistů na vzácná onemocnění je málo, právě proto má smysl sdružovat je ve speciálních centrech. Pomohlo by to především pacientům, jako je Anna Hlavicová. „Byla bych ráda, kdybych mohla být během jedné hodiny vyšetřena od odborníků lékařů,“ přeje si dívka.
Ministerstvo zatím rozjelo v pražských nemocnicích tři pilotní projekty, které mají za cíl posoudit finanční náročnost léčby vzácných onemocnění. Jedná se o cystickou fibrózu, dědičná metabolitická onemocnění a také neuromuskulární choroby, mezi které právě spinální svalová atrofie patří.
Resort také ale hledá cesty, jak zpřístupnit takovým pacientům léky: inovativní léčba je velmi drahá a mnoho lidí trpících vzácným onemocněním je odkázáno na paragraf 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Ten říká, že pokud není žádný jiný způsob léčby, může pacient dostat zdarma lék, který pojišťovny nehradí.
„Není správné, aby jen z důvodu neefektivity či nedostatku dat tyto léky nebyly hrazeny. Připravujeme právní úpravu, co bude posuzovat jiné parametry, například přínos v oblasti kvality života či závažnost onemocnění,“ řekl náměstek Filip Vrubel. Vzácnými onemocněními se označují nemoci, kterými trpí méně než pět osob z 10 tisíc lidí. Často jsou dědičná, většina z nich se projeví hned po narození.