Bohunka (23) má po nádoru ochrnutý obličej: Neměla jsem kamarády, děti se mi smály

Bohunka onemocněla v roce 2002 před nástupem do 1. třídy. „Po roce občasného zvracení, zvýšených teplot, bolestí hlavy, neobvykle častých viróz a nakonec navíc i šilhání mi diagnostikovali ve FDN Brno zhoubný nádor v oblasti hlavy a krku,“ říká dnes už mladá žena.

Jedinou možností byla léčba chemoterapií a ozařováním. „Operace nebyla možná, avšak operativní provedení biopsie, při které bylo potřeba provést trepanaci lebky na hrozné bolesti stačila. Dokonce mi i začaly vynechávat životní funkce, kdy mi pan doktor Lokaj zachránil život,“ vzpomíná Bohunka na boj o přežití.

Jenže tím to neskončilo. Ačkoliv jí v období nemoci byla velkou oporou maminka, která od ní byla od rána do večera, Bohunka se podle svých slov cítila hrozně a jen přežívala.

„Cítila jsem se hrozně. Rozpíchané ruce i nohy od infuzí, afty, opary, neustálé krvácení z nosu, uší, pusy, bez vlasů a váhy, vše mě bolelo. Strašně jsem chtěla jít domů. Neustále jsem byla na JIPce. Doktoři mě chtěli pustit, jenže jsem byla neustále ve velkých horečkách. Když mě pustili, tak jsem mnohdy jen dojela domů a hned maminka volala sanitku na zpět do nemocnice, kvůli opět nastalým vysokým horečkám,“ popisuje mladá žena.

Dojemné foto: Táta čtyř dětí se díky záchranářům před smrtí podíval na milovaný oceán

Bohunka: Děti se mi vysmívaly

I když se Bohunka vyléčila, následky ji provázely a provázejí po celý život.

„I po 17 letech od vyléčení se stále potýkám s velkou únavou, častými nemocemi a neustálými bolestmi břicha. Pravou stranu obličeje mám ochrnutou,“ svěřuje se 23letá žena. Bohunce ozařování v dětství závažně poškodilo chrup, a ten se jí stále více kazí. „Zuby jsem si pravidelně čistila, přesto jsem již 7 z nich ztratila. Na řadě jsou bohužel další. Kousat mohu jen na jedné straně pusy, na druhé straně nemám zuby vůbec,“ doplňuje. Na záchranu svých zubů vynaložila již tisíce korun. 

Nejhorší pro ni ale byly reakce okolí.  „Děti se mi ve škole vysmívaly, cizí se za mnou pořád otáčeli, měnila jsem školu, dojížděla jsem do ní a stejně to nepomohlo. Tak mě maminka po roce vrátila zpět, aby mi ušetřila to ranní brzké vstávání a dojíždění.  Neměla jsem kamarády, to se změnilo až na střední škole,“ říká smutně Bohunka.

Nadváha, potíže s dýcháním a ztráta plodnosti

Problémy s chrupem nejsou jediným následkem onkologické léčby. Mezi další následky, s nimiž se bývalí mladí pacienti potýkají, patří problémy se štítnou žlázou, nadváhou, srdcem nebo dýcháním. Vyléčené děti mohou mít trvale poškozený zrak či sluch. Závažným následkem nemoci a léčby je také problém s plodností, a to zejména u žen.

V Česku je v současné době více než 7 tisíc bývalých dětských pacientů, kteří jsou vyléčeni ze zhoubného nádoru. Specializovanou lékařskou pomoc najdou ve 2 ambulancích v Praze a Brně. Obě centra jsou ale podle MUDr. Tomáše Kepáka přetížená.

Toník (6) jde místo do školy na chemoterapii. „Svině se vrátila,“ hlesla maminka

Bývalí pacienti trpí depresemi

Kromě fyzických potíží se někdejší pacienti potýkají i s psychickými problémy. „Trápí je deprese i úzkosti, že se nemoc znovu vrátí. Velká část z nich také řeší problémy se zaměstnáním. Kvůli jejich diagnóze jim banky často odmítají dát hypotéku a problematické je i pojištění,“ popisuje Markéta Šejnohová z organizace Společně k úsměvu.

Spolu s dalšími pacienty proto pravidelně pořádají svépomocné skupiny pod vedením psychoterapeutů. Vyléčení pacienti mohou otevírat témata, která je trápí. Často řeší právě začlenění do běžného života. Spolek také dlouhodobě podporuje ambulanci pro léčbu pozdních následků v Brně. Současným i bývalým onkologickým pacientům nově nabízí i dentální workshopy.

Koncert pro Bohunku a další děti

Benefiční koncert Hvězdy pro úsměv, který spolek pořádá, vypukne 22. září v 17 hodin v brněnském Sono centru. Vybrané peníze poputují kromě Bohunky i na podporu následné péče dalších onkologicky léčených dětských pacientů.

Společně k úsměvu

Pacientská organizace složená z vyléčených onkologických pacientů, lékařů a dalších partnerů. S pomocí workshopů a tvorbou osvětových materiálů se snaží sehrát roli v prevenci pozdních následků léčby, jako jsou například metabolický syndrom, psychosociální následky, či dentální potíže. K tomu využívá unikátní spojení současných profesí vyléčených pacientů, jako jsou nutriční specialista, zdravotní laborant, či psycholog.

V rámci projektu dochází vyléčení pacienti v podobě Moudrých průvodců na kliniku dětské onkologie a jsou oporou současným dětským pacientům a jejich rodinám.  Svoje zkušenosti s onkologickou léčbou sdílejí také na webových stránkách či sociálních sítích. Pořádají charitativní akce na podporu projektů následné péče onkologické léčby a aktuálně léčených dětí. Více informací na www.spolecne-k-usmevu.cz.