Závěť by měl mít sepsanou každý, návod najdete v galerii.

Dvouletý Charlie leží v postýlce. Kolem krku mu vedou modré trubice, v pokojíčku je slyšet zvuk bzučícího ventilátoru. Dýchá za pomoci přístrojů. Narodil se s poškozením mozku a mnoho času mu nezbývá. Odpočívá v domě Cori Salchert ve městě Sheboygan ve Wisconsinu, nikoli u svých rodičů. Ti totiž často po nemilosrdném verdiktu lékařů utrpí šok a nedokážou se o dítě, které se narodí s nějakou těžkou vadou, v posledních dnech jeho života starat. Neunesou pohled na to, jak jejich dítě umírá...

Cori Salchert, jež je mimochodem matkou osmi dětí, je bývalá zdravotní sestra z prenatálního oddělení a podobným příběhům byla vždy blízko. Prožívala bolest takto postižených rodin a přemýšlela, co více by mohla ještě udělat. Před časem se rozhodla, že ve svém domě vytvoří zařízení na způsob hospicu.

NEPŘÍZEŇ OSUDU NEOVLIVNÍM, ALE MUSÍM POMOCT!

Cori má pro rodičovské „odložení“ nevyléčitelných dětí pochopení i díky zkušenosti z vlastní rodiny. Když byla malá, její mladší sestřička Arnie prodělala meningitidu. Nemoc u ní způsobila zánět mozku a velké poškození nervové soustavy. Rodiče náročnou péči o Arnie nezvládali, a tak ji umístili do dětského pečovatelského domu. Odtud ale dívenka v 11 letech utekla a utonula v nedalekém rybníku.

„Od té doby jsem se trápila otázkou, kde byl Bůh, když ho moje sestra nejvíce potřebovala?“ uvedla Cori v rozhovoru pro server Today.com. „Užírala jsem se bolestí a pořád jen přemýšlela. Pak jsem se dostala do fáze, kdy mě cosi utvrdilo, že prospěšnější bude, když pomůžu lidem v nouzi. I proto jsem se stala zdravotní sestrou.“

Coby zdravotnice se začala setkávat s mnoha smutnými příběhy. Nejprve pracovala v hospicové péči, později se dostala na novorozenecké oddělení. Až zde si naplno uvědomila, že umírání se zdaleka netýká jen lidí ve vysokém věku. Začala se angažovat v organizaci s názvem Hope after Loss (Naděje po ztrátě). Tou dobou ale začala sama zápasit s vážnými zdravotními problémy – prodělala několik autoimunitních onemocnění, která ji na dlouho upoutala na lůžko.

HOLČIČKA BEZE JMÉNA I BEZ NADĚJE

Když nabrala sílu, obrátili se na ni pracovníci porodnice, zda by se nemohla postarat o dvoutýdenní dívenku se špatnou prognózou. Narodila se bez levé hemisféry mozku a lékaři potvrdili, že nemá šanci na záchranu. „Bylo mi řečeno, že je ve vegetativním stavu,“ popsala Salchert. „Neviděla ani neslyšela a pouze reagovala na bolestivé podněty. Nechala jsem ji převézt k sobě domů a pojmenovala ji Emmalynn. Bylo to krásné dítě a já cítila, že jí i zbylých pár dnů života můžu prozářit, že nebude sama. Jinak by zemřela v nemocnici, zabalená do deky v poloze na boku, protože byla trvale napojena na přístroj. A hlavně, byla by opuštěná.“ Emmalynn žila více než 50 dnů. Manžel a děti paní Salchert jí poskytly rodinu, střídavě o ni pečovali. I když je těžké soudit, nakolik nemocné miminko vnímalo svět, dali jí, co mohli.

„Má devítiletá dcera ji často ráda chovala, brala ji s sebou a hladila. Pak jsme vycítili, že se blíží její konec. Slábnul jí dech, celkově byla slabší než dřív. Všichni ji hladili, drželi za ručičku a zpívali. Když se s ní manžel a mé dcery rozloučili, se slzami v očích šli do svých pokojů a já s Emmalynn zůstala už jen sama. V županu jsem ji tiskla na hrudi a cítila, jak odchází. A když to krásné stvoření navždy opustilo tento svět, moc to bolelo. Ale já věděla, že do poslední chvíle slyšela můj tep. Netrpěla a rozhodně nebyla sama.“

V ten okamžik si Cori naplno uvědomila smysl svého počínání. V říjnu 2014 se ujala čtyřměsíčního chlapečka, v úvodu zmíněného Charlieho. Kvůli poškození mozku mu lékaři dávali šance tak dva roky života. Ty zatím přečkal, což dokládá video, které Cori v lednu umístila na Facebooku a na kterém s dítětem v náruči přeje Nový rok. Před Vánocemi Charlie zeslábl, protože prodělal virové onemocnění. Láska, kterou mu obětavá žena dopřává, mu ale bezpochyby dodává sílu...

*

Umírající dvojče dojalo sociální sítě. Loni počátkem září svět obletěla fotografie novorozených dvojčat, z nichž jednomu lékaři zjistili vzácné smrtelné onemocnění, tzv. kongenitální brániční kýlu. Chlapečkovi se volně přesouvaly orgány z bříška do hrudníku a lékaři mu nedávali žádné naděje. V tomto případě byli rodiče u umírajícího dítěte až do konce. Poté zveřejnili dojemnou fotografii, kdy druhý novorozenec umírajícího brášku na moment jakoby obejmul poté, co ho maminka přiložila k dvojčeti. Na Facebooku vznikla stránka speciálně věnovaná těmto dvěma novorozeným chlapcům.

KDO DNES POMÁHÁ?

* Nejvíce perinatálních hospicových programů je v USA, a to kolem 160. Vznikají často z iniciativy jedné osoby nebo jedné rodiny, která ztrátu dítěte prožila. Nejde přitom o konkrétní oddělení či budovu, ale pouze o program péče, který je poskytován v hospici, porodnici, dětské nemocnici nebo v domácím prostředí.

* Jen V USA ročně zemře kolem 26 000 dětí v perinatálním období (období od 22. týdne těhotenství do 7. dnu po porodu).

* I jinde ve světě už sílí tlak na zřízení tzv. perinatální hospicové péče. V Evropě existuje 14 programů na území devíti států. V Anglii jsou programy tři, v Irsku také tři, dva programy mají Norsko a Polsko.

* V České republice v současné době není žádné speciální zdravotnické zařízení, které by se věnovalo perinatální hospicové péči. Některým dětem, zejména předčasně narozeným, je ale poskytována tzv. paliativní péče. Ta v případě potřeby zajistí tišení bolesti a léčbu nepříjemných symptomů onemocnění. Nejčastěji pomáhají neonatologické sestry, ale zapojeni jsou i gynekologové, porodníci, porodní asistentky, genetici, neonatologové, pediatři a psychologové.