Markova dcera má nevyléčitelnou nemoc. I pro ni vymyslel aplikaci, co prodlužuje život

Když se Marek dozvěděl, že jeho holčička si bude muset vybudovat dlouhodobý návyk denních inhalací a dechových rehabilitací, začal přemýšlet, jak by mohl jí i dalším pomoci. Pacienti totiž musí dodržovat přísný léčebný režim prakticky od narození a naučit se inhalovat minimálně 2 x - 3x denně.

Pak Marek objevil Klub nemocných cystickou fibrózou, jehož ředitelkou je Simona Zábranská, která má doma dceru (22) s touto nevyléčitelnou chorobou. V klubu se Marek dozvěděl, že problémy s léčbou mají hlavně mladí lidé, na které přestávají dohlížet rodiče.

Průměrný věk dožití pacientů je nízký

„V teenagerském věku se ale často setkáváme s tím, že pacienti často ztrácejí motivaci v náročném léčebném režimu pokračovat, a kvůli tomu jeho dodržování u teenagerů klesá v průměru na méně než 60 procent,“ řekla Simona Zábranská. Jsou totiž ve věku, kdy už se chtějí odpoutat od rodičů a mnohdy podle Veseckého ztrácejí disciplínu.

Marek proto tehdy s kolegyní Barborou Červenkovou a Janem Mihule, který se sám s nemocí úspěšně potýká už 37 let, vymyslel mobilní aplikaci CF Hero. Určená je primárně právě po dospívající pacienty.

„Propočty průměrné délky života pacientů s cystickou fibrózou jsou 25 – 27 roků. Víc jak polovina pacientů se dožije 36 let. Ale tahle čísla nás samozřejmě jako rodiče neuspokojují a chceme proti nim bojovat,“ zmínila odbornice s tím, že aplikace má mladým lidem ukázat, že rehabilitace má smysl a může jejich zdravotní stav zlepšovat. Díky své dceři s tím má již zkušenosti.

Ester (†23) selhaly transplantované plíce: Věděla, že umírá, a tak…uspořádala mejdan

Jak aplikace funguje?

„Inhalace a dechová rehabilitace je v aplikaci hrou, ve které se získávají herní peníze tzv. kysliky. Za ty lze pořídit oblečení pro svého avatara (postavičku) nebo si v Laboratoři koupit experiment, který je ztvárněn formou komiksu,“ vysvětlil Marek Vosecký.

„V komiksech jsou pak vtipným způsobem a jazykem náctiletých přiblížené běžné životní situace, které však pro člověka s CF mohou mít i fatální dopad. Aplikace poskytuje touto formou tipy a triky, jak z těchto situací vyjít bez větší úhony a předejít zdravotním komplikacím,“ dodává otec pětileté holčičky.

Aplikace pomáhá prodloužit život

Aplikace tedy zatím není pro Markovu dceru. V budoucnu ji ale zřejmě bude také používat. A jako otec doufá v jediné: „Aplikace pomáhá převzít mladým lidem odpovědnost za terapii od rodičů a pomáhá jim vybudovat dlouhodobý návyk, aby si uchovali zdravý život a vydrželi do okamžiku, kdy jim budou předepsány vysoce inovativní léky.“

Podívejte se, co řekl o aplikaci sám spolutvůrce Marek Vosecký:

Rozšíření na Slovensko a do Německa

Marek a jeho tým obdrželi za aplikaci cenu Czech DIGI@MED Award, kterou pořádá biotechnologická společnost Roche. „Máme velkou radost, že jsme cenu získali, a bereme ji jako odměnu všech členů týmu za jejich vynaložené úsilí. Výhru použijeme na rozvoj a vylepšení aplikace. Plánujeme například re-design některých částí aplikace, aby byla pro uživatele ještě příjemnější a atraktivnější. Zároveň bude v listopadu aplikace k dispozici i na Slovensku a v roce 2020 plánujeme rozšíření na německý trh,“ prozradil Vosecký.

Projekt prošel startupovým programem Laboratoř, získal profesionála do týmu díky programu Rok jinak a v roce 2017 díky fundraisingové kampani #bezdechu i finanční prostředky, které zdvojnásobila Nadace Vodafone.

Syn (1) pražského policisty trpí vzácným onemocněním: Do konce života bude odkázán na pomoc druhých

Co je cystická fibróza?

Cystická fibróza (CF) je dědičně podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící ústrojí, ale i některé další orgány. Projevuje se opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Nemocní také špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávící enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další. CF také způsobuje neplodnost u mužů. U žen s CF závisí plodnost na celkovém zdravotním stavu.

Proč důležité při nemoci pravidelně inhalovat? Odpovídá Simona Zábranská: