Rodiče musí nakonec cítit, že se udělalo všechno, co bylo možné

Dr. Adam Rapoport je zároveň vedoucím lékařem v dětském hospici Emily’s House Children’s Hospice, věnuje se výzkumu a přednáší na University of Toronto a je poradcem Týmu dětské podpůrné a paliativní péče FN Motol. Při své poslední návštěvě České republiky zavítal do Cesty domů a podělil se o své zkušenosti.

Během své práce s dětskými a dospívajícími pacienty, kteří trpí nevyléčitelným, život ohrožujícím onemocněním, vždy intenzivně komunikujete s rodinou těchto pacientů. Stává se, že nejste ve shodě, že musíte rodiče přesvědčovat o svých postupech?

Ano. Nedorozumění plyne často z toho, že rodiny považují paliativní péči za něco, co přivolá, urychlí smrt. A nepřejí si, aby dítě dostávalo opiáty, které bývají v terminální fázi onkologických onemocnění na úlevu od bolestí nutné. Obávají se, že dítě nebude při smyslech, že jim léky vezmou zbývající společný čas. Rodiny také někdy do poslední chvíle doufají v nějakou další léčbu a tlumení bolesti si nepřejí. Pravidelně se setkávám s rodiči, jejichž dítě je blízko smrti, ale oni stále doufají v zázrak. A chápu to, jsou to rodiče a snaží se zabránit smrti svého dítěte. Plyne to z podstaty rodičovství.

Jak v těchto případech postupujete?

Snažím se s rodiči všechno probrat a získat si jejich důvěru. Vysvětluji jim, že neudělám nic, co by urychlilo smrt a vzalo jim naději. Když zavádíme medikaci, začneme na velmi nízké dávce opiátů a sledujeme, jak na ni pacient reaguje. Postupně dávku navyšujeme, až dosáhneme ideální hladiny, kdy pacient nemá bolesti a zároveň je bdělý. Rodinu to přesvědčí, že nám může důvěřovat, že jí rozumíme.

Jak dlouho v takovém případě postupné navyšování, hledání ideální dávky trvá?

Hodiny, někdy dny. Pokud ale naopak přijde rodina, pro kterou je důležité, aby už její dítě nemělo žádné bolesti, dám rovnou vysokou dávku léku. Protože vím, že je to pro ně to nejdůležitější.

Myslím, že je naší povinností rodiny pochopit a soucítit s nimi. I když to přináší komplikace a stres.

To pro vás i vaše kolegy musí být velmi náročné, přijmout fakt, že pacient bude nějakou dobu cítit bolest, i když by vlastně nemusel. Nebylo by snazší ulevit dítěti rovnou, bez ohledu na rodiče?

Tyto případy, kdy musíme dítě nějakou dobu nechat bez ideální dávky, jsou naštěstí výjimkou, většinou nám rodiče důvěřují. Bývá to pro nás všechny velmi těžké. Je důležité spolehnout se na skvěle fungující tým, mluvit o tom a vzájemně se podporovat.

Také je třeba snažit se pochopit, proč to tak je, proč je pro rodiče přijatelné vidět své dítě trpět bolestí. Žádný rodič nechce, aby jeho dítě mělo bolesti. Ti, kteří to dopustí, nám dávají najevo, že se nemohou smířit s tím, že jejich dítě zemře. Je pro ně snazší vidět své dítě takto než přijmout fakt, že zemře. Myslím, že je naší povinností tyto rodiny pochopit a soucítit s nimi. I když to přináší komplikace a stres.

Pocity rodičů jsou pro vás velmi důležité…

V pediatrické paliativní péči jsou vždy tři strany, vnímám to jako trojúhelník: pacient, rodina a paliativní tým. Většinou postupujeme spolu, stejným směrem. Ale výjimečně se stane, že vznikne pnutí a my se ho snažíme vyrovnávat, tak aby vše fungovalo co nejlépe. Jsem přesvědčen, že když je potřeba, aby některá ze stran udělala kompromis, jsme to my. Nevybrali jsme si svou práci proto, že je snadná, ale proto, že je důležitá a těžkým situacím musíme čelit.

Víte, když takový případ nastane, členové týmu s tím budou v průběhu léčby dítěte žít a pořád o tom budou mluvit, potom ještě třeba několik týdnů, ale nakonec to utichne. Ale pro rodinu to neutichne nikdy, budou na ty chvíle vzpomínat pořád. Jestliže se budou za posledními dny svého dítěte ohlížet s pocitem, že jim ho zabila instituce nebo nějaký doktor, bude to vždy spojené se zlobou a nenávistí a pořád u nich budou vyvstávat otázky, jaké by to bylo, kdyby – kdyby si trvali na svém a nenechali své dítě „zabít morfinem“… A i pro paliativní tým je to nakonec strašné. Když uděláme kompromis, dopomůžeme tomu, abychom tohle zmírnili. Aby rodiče cítili, že se udělalo všechno, co bylo možné udělat. Rozhodně neobhajuji, že dítě může trpět bolestí, a daleko raději bych to nedopustil, ale v těchto situacích podle mě musíme udělat kompromis.

Co když je pacientem dospívající člověk a má na míru tlumení bolesti jiný názor než jeho rodiče?

Dospívajícím je třeba naslouchat, oni znají svou bolest nejlépe. Je třeba poskytnout jim, co si přejí, a přesvědčit o správnosti tohoto rozhodnutí rodiče. Když mám před sebou rodiče, kteří se nechtějí vzdát naděje na experimentální léčbu, začnu s léčbou bolesti opět na nižší dávce a postupně pokračuji. Ale ze zkušenosti musím říct, že dospívající pacient a rodiče jsou většinou ve shodě. Když pacient řekne dost, udělejte cokoli, abyste mě zbavili bolesti, rodiče řeknou totéž.

Obecně se považuje za správné mluvit s nemocnými, tedy i s dětmi, o vážnosti jejich stavu. Jaký na to máte názor a jak postupujete, když mají rodiče jiný názor než vy?

Jsem příznivcem toho, že bychom měli s dětmi a dospívajícími o jejich onemocnění a umírání hovořit. Ne tvrdě a přímo, ale postupně, takovým tempem, jakým potřebují.

Stává se, že rodiče nechtějí se svým dítětem o blížící se smrti mluvit, opět to plyne z podstaty rodičovství, ze snahy uchránit své dítě před vším špatným. Říkám rodičům: „Chápu, proč nechcete, abych s vaším dítětem mluvil o smrti. Jsem také rodičem a vím, že je naším posláním své děti chránit. Kdybych byl ve vaší situaci, pravděpodobně bych také nechtěl, aby to slyšelo. Ale během své kariéry jsem se naučil, že své dítě bohužel nemůžeme uchránit od toho, co se děje. Nejlepší, co můžeme udělat, je připravit ho.“ A připomenu jim, že i pro ně mělo velkou cenu, že se mnou mohli mluvit se o svém strachu a obavách. Jediné, co je horší, než když je vám 14 let a umíráte, je být v té situaci sami, nemít nikoho, s kým byste o tom mohli mluvit.

Jak moc dětští pacienti vědí nebo nevědí o své nemoci?

Rodiče často tvrdí, že jejich dítě nemá o vážnosti svého stavu ponětí, je spokojené a není důvod mu to kazit. Někdy tomu tak opravdu je, dítěti stačí, když mu rodiče řeknou, že je vše v pořádku. Někdy ale dítě nebo dospívající trpí nevyřčenými otázkami, je vidět, že potřebuje o své situaci mluvit a nemá nikoho, s kým by to bylo možné. Ze zkušenosti vím, že drtivá většina starších dětí nebo dospívajících dobře ví, že se něco děje. A chrání se s rodiči navzájem – rodiče o tom nemluví, aby chránili dítě, dítě o tom nemluví, aby chránilo je. V těchto případech je dobré upozornit rodiče na něco zvláštního v chování jejich dítěte – a to je přesvědčí, že dítě ví, co se děje. Měl jsem v péči rodinu, která žila v domnění, že jejich dítě neví o závažnosti své nemoci. A ono si přálo vidět všechny své spolužáky. Spolu s terapeutkou udělalo pro každého z nich dáreček. Dnešní děti jsou chytré, vyhledávají na internetu. V Kanadě úplně všichni znají Terryho Foxe, pacienta s rakovinou kosti, jeho příběh se vypráví dětem už ve školce. Děti jsou si tedy vědomy toho, že lidé s rakovinou mohou zemřít.

Dát dítěti prostor vyslovit všechny otázky, které ho napadají.

Jak takový rozhovor vypadá? Vedete ho s dítětem vy nebo vaši kolegové?

Většinou s dětmi tento hovor nevedu já, ale pomůžu k němu rodičům. Děti rády mluví se svými rodiči, ne s lékaři. Smyslem není sdělit dítěti, že umírá. Jde o to, dát mu prostor vyslovit všechny otázky, které ho napadají. Často to přirovnávám k loupání cibule. Pacient nás vede, jak hluboko můžeme jít. Nikdy nejdeme dál, než si přeje. Jak jsem už řekl, někteří mladí lidé si nepřejí vědět moc, stejně jako někteří dospělí pacienti. A my se nesnažíme, aby vše vyslechli a pochopili. Ale když je tíží nějaká otázka, máme povinnost jim odpovědět a zajít tak hluboko, jak si přejí.

Posloucháme je a pozorujeme, jak se chovají, zda už to není příliš. Někdy přestaneme a pokračujeme další den. Někdy také dětští nebo dospívající pacienti nedokážou zformulovat a vyslovit, co je zajímá, ostýchají se. Říkají, že nemají otázky, ale je vidět, že je něco trápí. V tomto případě se ptám: „Přál by sis vědět, na co se mě ptají pacienti tvého věku?“ A oni řeknou, že ano. A já začnu lehčími otázkami – „Proč se mi zhoršila bolest?“ „Co když tahle chemoterapie nezabere?“ A postupně se dostanu k otázce „Umírám?“ Pokaždé, když vyslovím otázku, pozoruji je a ptám se, jestli by je to také zajímalo, jestli nad tím také přemýšlí. Tím, že to řeknu já, z toho udělám něco normálního, něco, na co je v pořádku se zeptat. Zase jdu jen tak daleko, jak si přejí.

Pokud rodiče pořád trvají na tom, že si nepřejí, abychom s dítětem mluvili, respektuji to. Jinak se může stát, a mám s tím zkušenosti, že se rodina stáhne a odmítne jakoukoli další spolupráci. Opět je to bod, kdy je nutné v některých případech udělat kompromis. Je lepší moci dál o pacienta pečovat a pomalu se snažit ovlivnit, co lze.

Lidé mívají obavu, že když se pacient dozví svoji prognózu, ztratí naději a zemře rychleji. Jak reagují na závažné sdělení děti?

Mám zkušenost, že většina dětí, na rozdíl od dospělých, se dokáže od skutečnosti, že na svoji nemoc umře, odpoutat. Když si uvědomí, že zemřou, pláčou, jsou strašně rozrušení. Ale za několik hodin nebo dnů se vrátí zpět do života a jsou zase dětmi. V truchlení dětí a dospělých – už tady jde o truchlení, je to reakce na ztrátu, ztrátu vlastního života – je rozdíl. Truchlení dospělých je jako vstoupit do vody, pohlcuje vás a musíte dojít na druhý břeh, abyste se dostali ven. U dětí to vnímám jako přeskakování z kamene na kámen – někdy jsou ponořeny, někdy ne. Rodiče po takovém hovoru často říkají: „Plakali jsme, ale den nato si dítě hraje s kamarády jakoby nic. Vlastně nevíme, jestli to dobře pochopilo.“ Tak to u dětí bývá. A čím jsou starší, tím spíše je sdělení celkově ovlivní.

Rodiče znají své děti nejlépe.

Existují nějaké vědecké důkazy, že je třeba o smrti otevřeně mluvit?

Během let jsem poznal, že ne každý potřebuje vše přesně vědět. Viděl jsem umřít děti a dospívající, kteří toho moc nevěděli a byli v tom stavu spokojení. Existuje důležitá studie od Ulriky Kreicbergs. Ta se ptala rodičů, kterým onkologické onemocnění vzalo dítě, zda s ním hovořili o umírání. Rozdělila podle toho rodiče do dvou skupin a v každé se ptala, jestli toho, že s dítětem (ne)hovořili, nyní litují. Nikdo z těch, kteří se svým dítětem mluvili, nelitoval. To je část studie, o které se vždy mluví. Ale je tu také další část. Ve druhé skupině rodičů, těch, kteří svému dítěti neřekli, že umře, někteří litovali, ale naprostá většina nelitovala. Ti, kteří litovali, litovali proto, že si uvědomovali, že to jejich dítě vědělo a nedostalo se mu odpovědí na otázky. Ostatní nelitovali, říkali, že jejich dítě umřelo bez existenciální hrůzy z vlastní smrti. To mi přijde hodně důležité.

Každý člověk je jedinečný. My jsme vystudovaní, máme hodně zkušeností. Ale musíme si uvědomit, že rodiče znají své děti nejlépe. Když nic nenasvědčuje tomu, že pacientům rozhovor o umírání chybí, je v pořádku to tak nechat.

Co když jsou sami rodiče v názoru na paliativní léčbu nejednotní?

To je složitá situace, která nemá univerzální řešení. Jeden z rodičů je s umíráním dítěte už smířen, chce, aby mu bylo dobře, ale druhý stále doufá v zázrak a odmítá efektivní tlumení bolestí. Je zase potřeba o tom mluvit a dám oběma rodičům najevo, že jejich pohledy chápeme a nesoudíme je. Tomu z rodičů, který se bojí, že paliativní léčbou dítě přiblížíme smrti, vysvětlím, že neudělám nic, co by snížilo možnosti na nalezení léčby. Slíbím, že se této naděje nemusíme vzdát a zároveň bude dítě bez bolesti. Když rodiče dají na fakta, zmíním opakovaně potvrzené výsledky výzkumů, že dobře zvládnutá léčba bolesti nezkrátí život, naopak ho může i prodloužit. A začneme opět na nízké dávce opiátů.

Jak se vyrovnáváte s tím, když rodina paliativní tým zcela odmítne?

Do takové rodiny je třeba se vžít. Je pro ni nepředstavitelné přestat bojovat. Rodiče si potřebují být jisti, že udělali vše, co mohli, aby zachránili život dítěte. Smyslem hospicové a paliativní péče je vylepšit kvalitu života pacienta a jeho blízkých. A jsou případy, kdy vycítíme, že samotná naše přítomnost nebo snahy proniknout do rodiny a poskytnout tam péči kvalitu života rodině naopak snižuje. Nejlepší, co můžeme udělat, je stáhnout se. Je to ten trojúhelník – dítě ani rodiče neměli možnost si vybrat, aby se tu ocitli. Ale my ano, vybrali jsme si tuto profesi se vším hezkým a smutným, co přináší. A někdy je třeba odejít. Když se tam vnutíte, je to stejně jako s medikací nasazenou přes vůli rodičů, nebudete z toho nakonec mít dobrý pocit.

Snažím se v takovém případě zůstat v kontaktu s ošetřujícím lékařem dítěte. A rodičům vyjádřím podporu třeba tak, že za nimi přijdu, nemluvím s nimi o léčbě, medikaci, zdravotním stavu dítěte. Jen jim řeknu, že na ně myslím. Mám pocit, že to pomáhá jim i mně.