7°C
„Péťa prostě vybočuje,“ líčí maminka autisty. Zakročil spolek a vytvořil unikátní mapu
Autismus není jen diagnóza, ale také rozsudek pro tisíce rodin žít v neustálém zápřahu a strachu z budoucnosti. V České republice trpí poruchou autistického spektra minimálně 8 600 lidí, odhadem jich ale můžou být statisíce. Zjištění přinesla unikátní mapa autismu, kterou vytvořil spolek Děti úplňku. Důvodem k vytvoření byl fakt, že se rodiny potýkají s kritickým nedostatkem dostupných sociálních služeb. Přesnější čísla by tak mohla být apelem pro kraje, aby lidem služby zajistily. Spolek přináší i konkrétní tváře, které nedostatkem služeb trpí. Jednou z nich je Světlana s dvěma syny s autismem, ale také expremiér Vladimír Špidla, který pomáhá s výchovou vnuka Davida.
Dvojnásobná maminka z Jihomoravského kraje už se několik let nezastavila. Doma má totiž dva syny s autismem. „Jedenáct let jsem čekala na dítě, než se mi narodili dva vymodlení kluci. U Péti je to více vidět, u Pavlíka méně,“ líčí Světlana ve videu, které vytvořil spolek Děti úplňku, jenž se snaží pomáhat rodinám s autistou.
Pomlácený obličej a rozbité dveře na denním pořádku
Spolek natočil srdceryvné video v roce 2018, kdy se musela Světlana starat i o manžela na lůžku. Bez syna Pavla by se podle svých slov zhroutila. Ačkoliv i on má poruchu autistického spektra (PAS), tak je na tom znatelné lépe než Petr, který mívá sklony k agresivitě.
„On do mě bouchá, i do obličeje. Máme rozbité dveře i zdi. Dveře sice vydrží, ale panty už ne. Manžel z jedněch dveří vytvořil takovou desku, kam by mohl mlátit…ale on si našel jiná místa,“ popisuje zoufalá maminka.
Zatímco druhý syn Světlany je schopný komunikovat, chodit do práce, a dokonce si i občas vyrazit s přáteli svého tatínka do lesa na lov, Petr zvládá jen vnímat svět kolem sebe a hrát videohry. Na jakoukoliv změnu pak reaguje drasticky.
Nešťastné mamince by pomohlo, kdyby mohla Petra na chvíli dostat do denního stacionáře, případně do speciální školy. „Oslovili jsme tři. Všude mi ale řekli, že tam Péťa nemůže, že prostě vybočuje. Setkáváme se s tím už od školky, jako by bychom byli prašivá rodina,“ vypráví.
Chronický nedostatek služeb zmiňuje i Špidla
Světlana není jediná, která se doma kvůli autistovi nezastaví a nemá ani chvíli odpočinku. Rodiny po celém Česku řeší, že svou ratolest, případně už dospěláka, nemá kam přes den umístit. „Je chronický nedostatek sociálních služeb pro lidi s PAS. Za to jsou zodpovědné kraje, které navíc ani neví, kolik ve svém kraji mají autistů,“ míní Jan Žáček od Dětí úplňku.
Jeho slova potvrzuje i průzkum ombudsmanky Anny Šabatové z roku 2018. Ten mimo jiné odhalil, že 70 dotazovaných domovů se zvláštním režimem odmítá až 76 procent zájemců. Starší pacienty s PAS (nad 26 let) odmítají dokonce v 94 procentech. Nejsou totiž kapacity, vhodné prostory, ale ani kvalifikovaní odborníci.
Školy pro podobné lidi mají totiž úplně jiná specifika. Do třídy nelze dát kolikrát více jak 10 dětí a každé z nich potřebuje individuální podporu. Nehledě na to, že mají povětšinou problém se zařadit do společnosti.
O nedostatku sociálních služeb mluví i bývalý ministr práce a sociálních věcí Vladimír Špidla, který má autistického vnuka Davida. „Potřebných služeb je málo. Bylo to i předtím a teď to bylo viditelnější kvůli koronaviru, ale ne o mnoho. Spíše bylo viditelnější, že i ten nedůkladný systém pomáhal. Je ale jasné, že potřebuje mimořádné posílení,“ řekl v rozhovoru pro Blesk Zprávy expremiér, který se o svého vnuka stará každý čtvrtek, čímž výrazně pomáhá rodině, aby si na chvíli odpočinula.
Vedle problémů, jako je nedostatek míst a odborníků, je klíčovým i fakt, že není přesný počet toho, kolik autistů v ČR vlastně máme. Obce, které jsou za poskytování služeb zodpovědné, se tak nemají od čeho odrazit.
Autismus v číslech: Trpí hlavně muži
Tomu ale udělala, alespoň částečně, přítrž nová mapa autismu. Tu vytvořil spolek Děti úplňku po několikaměsíčním snažení. Odhalil, že v celé ČR je potvrzených 8677 lidí s PAS, ačkoliv se odhaduje, že může být celkem až 200 tisíc lidí s touto poruchou v malém rozsahu.
Nejvíce autistů je u nás ve věku 6-10 let, těch zjistila mapa 3455. PAS má dokonce i jeden člověk nad 85 let. Nejvíce autistů je pak mužského pohlaví. Z celkového počtu se jedná o 7 tisíc lidí. Většina jich pochází z Jihomoravského kraje, odkud je i Světlana.
„Měly by se rychle promítnout ve zvýšení kapacit služeb, jako jsou zejména denní a týdenní stacionáře, osobní asistence nebo pobytové služby. Víme ale také, že pouhé nahlédnutí do statistik nestačí. Je nezbytné, aby se kraje zajímaly především o individuální potřeby lidí s PAS a podle nich nastavovaly potřebnou podporu,” dodává Veronika Žáčková ze spolku.
Čísla se spolku podařilo získat od Lékařské posudkové služby České správy sociálního zabezpečení. „Vlastně jsme to dávali dohromady několik měsíců a hledali jsme způsob, jak se k datům dostat. Vyjednávali jsme s úřady, a dokonce jsme museli použít zákon o svobodném přístupu k informacím,“ dodává příběh o cestě tvorby mapy Žáček.
Témata:
Související
