O své dospělé syny Petra a Pavla se paní Svatava z Hodonínska stará nepřetržitě od narození. Narodili se s poruchou autistického spektra (PAS) – u každého v jiném rozsahu i podobě. Mají štěstí na rodinné zázemí, ne o všechny autisty je ale v dospělosti postaráno a o celé řadě z nich nevědí ani úřady. 

Údaje o tom, kolik lidí poruchou trpí, znalo ještě donedávna v Česku jen pár zasvěcených. Nyní však spolek Naděje pro děti úplňku zveřejnil data Lékařské posudkové komise České správy sociálního zabezpečení. A právě jižní Morava je krajem s nejvíce autisty.

Mezi roky 2009 a 2018 dostalo příspěvek na péči 1 108 Jihomoravanů, kteří se o autisty starají. Dohromady v Česku registrují úřady asi 8,5 tisíce lidí s touto poruchou, jež je spojena s modrou barvou jako symbolem komunikace a sebevyjádření.

„I když jde o nejpřesnější čísla, která jsou v tuto chvíli k dispozici, ani tyto statistiky neodpovídají skutečným počtům osob s PAS. Populační odhady výskytu diagnózy jsou přibližně o řád vyšší,“ prohlásil mluvčí Dětí úplňku Jan Žáček.

A důvodů je hned několik. Databáze hlavně zachycuje jen ty, kteří prošli posudkovým řízením pro přiznání příspěvku na péči. „Rovněž zde nejsou zařazeni ti, kteří mají PAS jako druhou nebo další diagnózu. Ne vždy je také porucha správně odhalena a v populaci nad 18 let není její diagnostika ani zdaleka kompletní,“ vypočítal Žáček.

Bez dohledu končí i ve vězení

Spolek volá po strukturální změně a pomoci, za lepší podmínky rodin lidí s PAS vypsal i petici. A nyní přichází také politická podpora. Právě na ty, kteří unikají statistikám, zacílil jihomoravský lékař a senátor Jan Žaloudík (ČSSD). Ještě do konce svého mandátu hodlá změnit to, jak se bude k problému s umisťováním lidí s PAS a třeba i s agresivním chováním do ústavů přistupovat.

„Dnes jsme schopní po dlouhém boji vyřešit situaci lokálně pro jednotlivce či malou skupinu lidí. Ale strukturálně se zatím nevyřešilo nic. I proto, že problém leží na rozhraní tří ministerstev – zdravotnictví, školství a práce a sociálních věcí. A ta se podle mě nedokázala ještě nikdy na konkrétním řešení shodnout,“ tvrdí Žaloudík.

Napříč Českem se evidovaní dospělí autisté počítají v jednotkách. Podle Žaloudíka ale o nich ty správné resorty či pečovatelské služby nemají žádný přehled. „Ztratí se z dohledu. Děti, které opustí domovy či ztratí kontakt s pečovateli, končí třeba na ulici i ve vězení. A pomoci jim nemá kdo, protože o jejich autismu se neví, případně to nikdo neřeší a všichni od nich dávají ruce pryč,“ poukázal Žaloudík.

Aby všichni autisté – ať už z rodin, či dětských domovů – měli péči na dosah, připravuje osnovu pro ministerstva, kterou chce prosadit. S přípravou „notiček“ mu pomáhá Marta Špalková, ředitelka speciální mateřské a základní školy pro děti s těžkým zdravotním postižením a zejména pro autisty v Ivančicích na Brněnsku. 

„V Česku je kritický nedostatek psychiatrických klinik pro pacienty do 18 let, s tím souvisí nedostatek míst i nízký počet dětských psychiatrů. Pokud je dítě agresivní, má psychické problémy a učitelé či rodiče ho nedokážou zvládat, je nutné, aby se mělo kam obrátit. Jenže těch několik málo léčeben má často na roky dopředu obsazeno,“ podotkla Špalková.

Krizové centrum i více expertů

Na dalších místech v seznamu je například zřízení dětského krizového centra, umožnění fungování dětských domovů pro děti s postižením ve vstřícnějším režimu než dnes či dotování většího počtu zaměstnanců ve specializovaných zařízeních tak, aby byli v bezpečí všichni svěřenci i opatrovníci.

K Žaloudíkovi se přidala i senátorka Miluše Horská (KDU-ČSL). „Pro inspiraci jsme navštívili Španělsko, kde jsou sociální služby dostupnější. Systém dokáže pružněji reagovat na měnící se potřeby terénu a potřebné služby zřizovat,“ nabídla srovnání Horská.

Jenže v Česku se o pružnosti podle ní rozhodně mluvit nedá. „Potřebujeme zřídit kvalitní a dostupné sociální služby, a to v oblasti bydlení, protože jejich současná kapacita a možnosti, především pro dospělé osoby s autismem, jsou naprosto nedostačující,“ uvedla Horská.

A potvrzuje to také Špalková. „Na naší škole máme přes 40 dětí s autismem, další dvě desítky jsou v mateřince. A jejich počty neustále stoupají. Několikrát do roka jsme řešili silně agresivní chování, jenže ani na psychiatrických klinikách si s takovými žáky nevědí rady,“ popsala.

Podle ní nastává nejhorší období v plnoletosti. „V dětském domově už být nemohou, škola na starost o ně právo nemá. Když objíždím republiku a žádám pro ně o místo v ústavech, často slýchám, že čekací doba je i pět let. Když se nestaráme my, o příbuzných se neví a zdravotnická zařízení ani ústavy nepomůžou, je to k uzoufání,“ uzavřela.