Pečující rodiče jsou vyčerpaní, ale jen 6 % z nich vidí ideální řešení budoucnosti svých dětí v ústavní péči

Z analýzy vyplývá, že rodiče dětí s postižením se při péči o svoje potomky potýkají s celou řadou překážek, ať už je to nedostupnost odlehčovacích služeb nebo i pocit izolace plynoucí z neadekvátních reakcí okolí. Průzkum také odhaluje, že pro rodiče je obtížné skloubit péči o dítě a výdělečnou činnost pro finanční zajištění rodiny.

Ačkoli se asi 56 % rodičů domnívá, že jejich dítě bude nadále nesamostatné, jen 6 % vidí ideální řešení v ústavní péči a téměř polovina považuje za nejlepší, aby dítě mohlo zůstat v rodině tak dlouho, dokud to bude jen trochu možné.  

Celkově data ukazují, že právě potřeby týkající se odlehčení pro rodiče a jejich fungování mimo povinnosti přímo spjaté s péčí jsou obecně hůře naplněné v porovnání s těmi, které souvisejí se zajištěním dítěte. Čas na odpočinek je nedostatečný u více než 80 % respondentů.

Rodiče navíc tuto oblast považují za relativně méně důležitou ve srovnání s potřebami spojenými přímo s péčí o dítě. To ale může vést k vyhoření a úzkosti. Tímto směrem bohužel poukazuje i častá vyčerpanost rodičů a zjištěná vysoká ohroženost depresí. 

Dostupnost informací a podpůrných služeb

Prakticky všechny typy sociálních služeb, které by mohly těmto situacím předejít a  pečujícím rodinám odlehčit od často nepřetržité péče trvající desítky let, jsou vnímány jako málo dostupné. Například odlehčovací služby využívá jen 17 % respondentů.

Tři čtvrtiny dotazovaných rodičů pak nikdy nezapojily do péče osobního asistenta. Dvě třetiny rodičů nevyužívají služeb dobrovolníku, neboť tyto služby nejsou v jejich okolí k dispozici. 

“Z výzkumu je zřejmé, že  o služby, které mohou přímo přispívat k odlehčení a získat pečujícím rodičům čas navíc, by rodiče zájem měli, ale tyto služby jsou často nedostupné. Z našich zkušeností jsou to právě tyto služby, konkrétně pak služby komunitního typu, které umožňují rodinám dětí s postižením žít plnohodnotný život ve svém přirozeném prostředí. Proto se v rámci programu Spolu do života snažíme podporovat organizace, které takové služby přinášejí, rozvíjejí a poskytují o nich informace,” říká Kateřina Kotasová, programová manažerka Nadačního fondu Avast.  

Většina rodičů zároveň uvedla, že k zajištění péče o dítě v ideálním rozsahu jim chybí i finance. Kombinace nedostatku informací, zdrojů a omezené dostupnosti konkrétních služeb způsobuje, že jen malá část rodin na služby dosáhne, ačkoli je jejich kvalita celkově hodnocena velmi dobře. 

Největší překážky v péči

Nedostatečné povědomí je spojeno i s jedním z hlavních problémů při péči, kterým je skutečnost, že širší, ale často i úzké okolí neví, jak s dítětem se zdravotním znevýhodněním jednat. Přes 60 % dotazovaných rodičů vnímá tento fakt jako výraznou překážku v péči, která je často připravuje o možnost sociálních kontaktů a může vést až k izolaci. Jako velmi nápomocné a funkční v této situaci se ukazují být školy a školky. 

“Určitým pozitivním zjištěním je, že 80 až 90 % rodičů, jejichž děti navštěvují školu nebo školku, vnímá tato zařízení jako vstřícná při zapojení dítěte do výuky a zároveň pro výuku dítěte se speciálními potřebami dobře vybavená. Může to souviset s posilující inkluzí v českém vzdělávacím systému,” uvádí Jaromír Mazák, jeden z realizátorů dotazníkového šetření z organizace Schola Empirica.  

Další bariérou jsou často vlastní schopnosti rodičů dítěti nastavit jasné mantinely. “Přibližně polovina rodičů vnímá své rodičovské kompetence jako nedostatečné v oblasti nastavování hranic a schopnosti dítě ukáznit. Zde by právě mohli využít podporu rozvoje rodičovských dovedností založených na nejnovějších poznatcích vědy, například na metodikách pozitivního rodičovství,” doplňuje Egle Havrdová, ředitelka organizace Schola Empirica.

Očekávání do budoucna

Přes 80 % rodičů má obavy ze chvíle, kdy se o dítě nebudou schopni postarat v rámci rodiny. Asi 56 % rodičů se domnívá, že jejich dítě bude i v budoucnu buď zcela nesamostatné, nebo samostatné jen v menší míře.

Přesto jen 6 % rodičů považuje za ideální řešení, aby jejich dítě využívalo ústavní péči, a to i za předpokladu, že by byla kvalitní. Většina rodičů vnímá jako nejlepší variantu, aby dítě i do budoucna zůstalo co nejdéle s nimi (45 %) nebo aby směřovalo do samostatného bydlení s případnou vnější pomocí (32 %).

“Program Spolu do života se nyní zaměřuje na rodiny dětí se zdravotním znevýhodněním do 18 let. Víme ale, že řešení života mladých dospělých za touto věkovou hranicí je bílým místem v systému péče a noční můrou mnoha pečujících rodičů. V budoucnosti se k tomuto tématu chceme dostat. Nyní se mimo jiné prostřednictvím dvouleté advokační akademie snažíme podporovat organizace, které chtějí systematicky a cíleně prosazovat potřeby rodičů dětí se zdravotním znevýhodněním, a dostat tak klíčová témata na agendu na těch správných místech,” uzavírá Kotasová. 

Vybraná doporučení plynoucí z výzkumu

·       Více akcentovat legitimitu potřeb souvisejících s odlehčením pro rodiče.

·       Posilovat kapacitu služeb, které jsou na odlehčení pro rodiče zaměřeny.

·       Rozvíjet práci s dobrovolníky a systematicky ji podporovat.

·       Posilovat povědomí o potřebách dětí s postižením nebo chronickým onemocněním napříč širokou veřejností.

·       Podporovat programy na posilování rodičovských kompetencí.

·       Zavádět nové formy péče na podporu dospělých osob s postižením, aby mohly žít samostatný život mimo ústavní péči.

Kompletní výsledky výzkumu jsou ke stažení zde.

Irena Setikovská