Na jaře se rozeběhla sbírka pro malého Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií 1. typu. Jeho rodiče vkládali velkou naději do velmi drahé genové terapie, která měla být Oliverkovi aplikována do jeho dvou let, tedy do srpna tohoto roku. A tak začal boj s časem.
Lidé přispívali každý den skutečně hodně, snažili se získat další dárce, dražili nejrůznější věci od drobností snad za desetikoruny až po tisícové částky, přitom propagace sbírky probíhala jen na sociálních sítích a v online médiích. Podle informací jednoho z dárců jedna důchodkyně poslala Oliverkovi dokonce celý svůj vdovský důchod. Prostě mnoho lidí do toho dalo skutečně hodně energie a obrovskou dávku pochopení, což bylo velmi ojedinělé. Zásluhou této neuvěřitelné solidarity a úžasné laskavosti všech dárců se na transparentním účtu, který patří naší organizaci o.p.s. Život dětem, se ve prospěch nemocného chlapečka vybrala obdivuhodná částka více než 53 milióny korun. Krátce před ukončením sbírky slíbil premiér Andrej Babiš, že tento nejdražší lék na světě, genovou terapii právě pro děti se spinální svalovou atrofií za 2 milióny eur, zaplatí zdravotní pojišťovny. Tomuto slibu předcházelo složité jednání o odpuštění DPH, které mělo být hrazeno z peněz dárců, což se pochopitelně nelíbilo široké veřejnosti. Nakonec Česká průmyslová zdravotní pojišťovna potvrdila, že genovou terapii skutečně Oliverkovi v plné výši uhradí. Takže Oliverek měl a stále má finanční prostředky na genovou terapii od několika tisícovek laskavých lidí, ale i od zdravotní pojišťovny. V této chvíli ale lékaři rozhodli, že kvůli jeho zdravotnímu stavu mu nemohou genovou terapii aplikovat. To bylo velké a bolestivé překvapení jak pro rodiče, tak i pro všechny, kteří několik týdnů žili chlapečkův příběh a snažili se mu pomoci. Oliverek tedy oslavil dva roky a stále není jasné, zda nakonec genovou terapii dostane. Rodiče se snaží najít řešení v cizině, ale této jejich snaze nepřeje současná koronavirová doba. Navíc vůbec není jisté, zda najdou lékařské zařízení, kde by byli ochotni Oliverkovi genovou terapii aplikovat a nebáli se ohrožení jeho života.
Cítíme povinnost informovat širokou veřejnost o tom, že veškeré finanční prostředky, vybrané v rámci sbírky pro Oliverka, jsou do posledního haléře stále na našem transparentním účtu. I my tedy čekáme. Jak už jsme informovali v květnu, z transparentního účtu dárcům peníze vracet nemůžeme, to zákon nepřipouští. Ale po vyřešení situace, pokud nebude možné zaplatit genovou terapii, peníze ze sbírky použijeme na zlepšení života malého Oliverka, ale i dalších vážně nemocných dětí, kterým naše organizace pomáhá už dvacet let.
Celá sbírka pro Oliverka probíhala transparentně a stejně tak transparentně chceme všechny dárce a širokou veřejnost informovat o tom, jak jsme darované peníze využili. Všem dárcům velmi děkujeme a budeme se snažit, abychom důvěru, které se nám dostalo, nezklamali. Věřte, že Vaše peníze pomohou v tom případě nejenom Oliverkovi, ale i dalším dětem, které se bez laskavé pomoci nás ostatních neobejdou. A my Vás o tom budeme pravidelně informovat.
Kontakt:
MgA .Maria Křepelková
ředitelka Život dětem o.p.s.
e-mail: maria.krepelkova@zivotdetem.cz