Rozhodla jsem se být šťastná – ať už s vlasy nebo bez, říká autorka komiksu o alopecii Tereza Drahoňovská

Krásná usměvavá žena s výrazným líčením a holou hlavou. Přesně tak na mě působí Tereza Drahoňovská. Přiznává ale, že ne vždy tomu tak bylo. Když jí do života vstoupila alopecie, která ji postupně připravila o vlasy, řasy i obočí, nebylo to pro ni lehké. Rozhodla se ale nemoc neskrývat, a naopak o ní veřejně mluvit. Svůj příběh popisuje v originálním komiksu Bez vlasů. Ten má pomoci podobně nemocným i vzdělávat širokou veřejnost.

Kdy vám alopecie poprvé zasáhla do života? A co to vlastně je?

Alopecie je autoimunitní onemocnění způsobující ztrátu vlasů a ochlupení. Existuje několik typů – od holých míst v hlavě, přes kompletní ztrátu vlasů až ke ztrátě veškerého ochlupení. Já si diagnózu vyslechla před čtyřmi lety. Doktorka mi oznámila, že ustupující vlasy asi nezastaví a pravděpodobně přijdu o všechny. To se vyplnilo za několik dalších týdnů a brzy následovaly také řasy a obočí.

Jak se mladá žena s takovou diagnózou vyrovnává?

Těžko. I když se to může zdát jako maličkost, vlasy jsou pro ženu poměrně zásadní „doplněk“. První rok jsem nosila paruky, šátky a čepice. Dalo mi dost zabrat se s alopecií alespoň trochu vyrovnat. Zvyknout si na to, jak vypadám, ale i vůbec o alopecii se svým okolím mluvit. Není to lehké. Musím říct, že už od začátku jsem se těšila, že jednou vyrazím ven bez paruky, s holou hlavou. Ta představa se mi líbila, ale neměla jsem vůbec tušení, jak náročné bude se k ní dostat. Začala jsem se třeba přirozeně víc líčit, protože jsem měla pocit, že alespoň tak si nechám trochu té ženskosti. Navíc bez řas a obočí člověk ztrácí i výrazové prostředky pro mimiku a vyjadřování emocí. Je s tím spojeno tolik věcí!

Bála jste se i reakcí okolí?

S holou hlavou mě dlouhou dobu znali jen moji nejbližší. Ale samozřejmě, obecně se na vás upírá poměrně velká pozornost lidí a musíte občas čelit nepříjemným poznámkám. Často se setkávám se soucitnými pohledy, dle mého většinou souvisejí s představou rakoviny. Stalo se mi i to, že mě oslovila paní, která léčbou sama prošla a ptala se, jaký typ rakoviny mám. Nejdřív jsem na takové věci odpovídala, že jde o alopecii a začala vše vysvětlovat. Postupně jsem se naučila hlavně poděkovat a spíš nějakým způsobem empaticky nasdílet moment lidí, kteří oba prochází nebo procházeli něčím složitým. V každodenním životě alopecie přináší to špatné, ale i spoustu dobrého. Třeba při luxování vám žádné vlasy neucpávají vysavač, to samé ve sprše. Ráno si můžete přispat, protože nemusíte mýt vlasy a upravovat účes.

Kdy přišel ten zlom a začala jste vycházet mezi lidi s holou hlavou?

Dost to souvisí s mou zálibou v příbězích. Když se u mě objevila alopecie, všechno se uvnitř mě pralo, snažila jsem se s tím nějak sama vyrovnat. Zlom nastal ve chvíli, kdy jsem si svůj příběh promítla do cesty hrdiny – dramaturgického schématu, který nacházíme prakticky ve všech dramatických dílech od knih až po filmy. Překvapilo mě, že i má cesta do ní skoro dokonale zapadala. Začala jsem se navíc o alopecii opravdu zajímat a přicházet do kontaktu s dalšími lidmi s tímto onemocněním. Rozhodla jsem se, že já to zvládnu a nenechám se nemocí deptat, že chci být veselá a šťastná, ať s vlasy nebo bez. Velké procento nemocných ale tento přístup nemá a často alopecii „tají“ i před svými nejbližšími. Je pro ně těžké vyjít se svým já, i když se vlastně nic nezměnilo, jsou to stále oni. Jakmile jsme se ale začali o nemoci bavit, sdílet zážitky, pocity, úplně rozkvetli, protože najednou v tom nebyli sami. I proto vlastně vznikl komiks Bez vlasů.

Komiks Bez vlasů tedy zachycuje váš osobní příběh?

Komiks popisuje dobu přibližně prvního roku s alopecií, ale vracím se vlastně i zpět do dětství a téměř do současnosti. Snažila jsem se totiž ukázat, kolik rovin tato nemoc ovlivňuje. Je to takový mix o ženství, zdravém životě, prioritách, work life balance i zdravotnictví a medicíně. To všechno mě totiž hodně ovlivňovalo a musela jsem se s tím vyrovnávat. Bylo pro nás taky důležité ukázat, že se nejedná jen o smutek a stesk, vyrovnávání se s novým vzhledem, ale alopecie přináší také spoustu zajímavých a často zábavných situací. Ráda vzpomínám třeba na nákup a zkoušení různých paruk, nebo na komplimenty, které mi neustále přichází na tvar mé lebky!

Mám radost, že v komiksu jsou zachyceny opravdu reálné situace, nemusela jsem si tam nic vymýšlet pro zvýšení čtivosti nebo líbivosti scén. Všechny osoby i rozhovory jsem opravdu zažila, všechny zachycené myšlenky mi opravdu běhaly hlavou. Sama jsem byla překvapená, jak to kresba všechno krásně podtrhla a dodala situacím emoce i spád.

Proč jste se rozhodla právě pro komiks? Je to poměrně netradiční formát…

Při studiích žurnalistiky jsem psala komiksové recenze, v komiksu jsem totiž našla dokonalé propojení dvou mých zálib – literatury a umění. Měla jsem také to štěstí, že jsem se dostala do české komiksové komunity plné úžasně talentovaných tvůrců. Byla a stále jsem jako Alenka v říši divů, když vidím, čeho jsou naši kreslíři schopni. Mezi nimi je právě i Štěpánka Jislová, se kterou jsme založily spolek Laydeez do Comics Praha s cílem více promovat tvorbu českých komiksových autorek. Když Štěpánka kývla i na ilustraci komiksu, měla jsem velkou radost, protože jsem mohla spolupracovat s někým, kdo zná mě i můj příběh. Ostatně Štěpánka v komiksu i sama vystupuje.

Jaké reakce na knihu dostáváte? Překvapily vás?

Kniha vyšla v době, kdy byla všechna knihkupectví zavřená, takže start opravdu neměla nijak lehký. Netušili jsme, co od toho čekat, a i pro nakladatelství to byla zcela nová situace. Odezva mě ale opravdu mile překvapila. Záhy po publikování komiksu se mi začaly ozývat desítky lidí, ať už s alopecií, nebo jinými problémy. Psali mi, že se v mém příběhu nacházejí, a spoustu pocitů i situací dobře znají. Musím říct, že v tu chvíli už mi vlastně byla jakákoli recenze ukradená, protože se ukázalo, že komiks si našel ty, pro které vznikl, a povedlo se mi předat přesně to, co jsem chtěla.

Skvělou zpětnou vazbu dostávám i od mých přátel a známých, kteří často ani netušili, čím si procházím a jak to beru. Komiks byl totiž naprosto největším odhalením, které jsem udělala. O alopecii a mých pocitech a prožitcích mi nikdy nešlo mluvit, jsem v tomto ohledu spíš uzavřená. I pro lidi, kteří se mnou částečně sdílí život, tam tak bylo něco nového. Také to byl náš cíl. Vysvětlit veřejnosti, co alopecie je a třeba jednou docílit toho, aby se za vámi lidi na ulici neotáčeli. Ostatně na lidech s alopecií není nic zvláštního. Jen nemají vlasy.

Máte v plánu šířit osvětu o alopecii i dále?

Alopecie mě fascinovala už od začátku a měla jsem to štěstí, že jsem poznala lidi, kteří mi trochu pomohli onu osvětu dostat na veřejnost. Můžu zmínit třeba série fotografií Miloše Nejezchleba právě o alopecii, ke které nás naše setkání inspirovalo. S druhou sérií fotek, do které jsem se zapojila hned s několika dalšími lidmi s alopecií, dokonce Miloš vyhrál prestižní soutěž Czech Press Photo v kategorii Lifestyle. Moc ráda bych o alopecii mluvila dál. Pokud se mi podaří tak pomoci jen pár lidem, kterým teď opravdu není hej k tomu, aby se s nemocí naučili žít a znovu si dovolili mít sami sebe rádi, budu úplně nejšťastnější!

Medailonek

Tereza Drahoňovská (30) se ve světě slov a umění pohybuje už od studentských let. Absolvovala studium žurnalistiky a mediálních věd na Karlově univerzitě, pracovní uplatnění pak našla v marketingu. Čile se angažuje také v propagaci české komiksové tvorby. Její láska k tomuto žánru vyústila až k vydání vlastního komiksu Bez vlasů. Prostřednictvím ilustrací Štěpánky Jislové v něm vypráví svůj příběh, který už několik let provází autoimunitní onemocnění alopecie.