Dcera bude svobodnější, jásá matka epileptičky se sledovacím náramkem

  17:48
Školačka Barbora Erbanová trpí odmalička epilepsií. Její záchvaty jsou tak časté, že musí být pod celodenním dohledem rodičů nebo asistenta. Zjednodušit život dívce i její rodině by měl pomoci speciální náramek, který dostali od Fakultní nemocnice Brno.

Barbora Erbanová trpící epilepsií se díky speciálnímu náramku bude moct konečně vzdálit od rodičů či školního asistenta, aniž by jí hrozilo nebezpečí. | foto: Anna Vavríková, MAFRA

„Žijeme s tím každý den, dcera se nemůže hnout na krok. Ze školy ji vyzvedáváme autem, předává nám ji asistent. Přála bych si pro ni víc svobody,“ vypráví dívčina matka Michaela Erbanová.

Zařízení, které obdrželi, zaznamenává prudké pohyby - například křeče nebo pád - a okamžitě zalarmuje rodiče. Díky signálu GPS navíc pošle informace o poloze dítěte. Vypadá přitom jako náramkové hodinky, takže se děti nemusí stydět jej nosit. 

„Od náramku si slibujeme především přesné informace o tom, kolik záchvatů pacient má, v jakou denní dobu a jak jsou intenzivní,“ vypočítává Bářin doktor Ondřej Horák, zástupce přednosty pro léčebně preventivní činnost na Klinice dětské neurologie FN Brno, který zároveň působí ve výboru České ligy proti epilepsii. Upozorňuje, že záchvaty mohou trvat jen pár sekund, ale i několik desítek minut.

Technologie tak pomůže v přesném vedení záznamů, které lékař následně vyhodnotí a přizpůsobí podle nich léčbu. A uleví rovněž rodičům. 

„Neustále si zapisovat záchvaty, které jsou pokaždé jiné, je nemožné. Pro rodiče není nic horšího než si sypat sůl na ránu ještě vedením takových záznamů,“ sděluje Michaela Erbanová.

Náramek upozorní i na blížící se záchvat

Doteď takto brněnská nemocnice monitorovala záchvaty na dospělých pacientech, až nyní je bude zkoumat i u dětí. Některé parametry pro naprogramování náramku, který ve středu obdržely čtyři rodiny, se totiž liší.

„Například vegetativní funkce jako tep, puls nebo odpor kůže jsou hodnoty, které mohou být v dětství jiné. Tudíž jedním z úkolů v tomto testovacím období bude zjistit přesné nastavení,“ přibližuje Hana Ošlejšková z Centra pro epilepsie Brno, která projekt vede. Úprava naprogramování by také měla zamezit spouštění falešného poplachu. 

Náramek se zaregistruje do systému, kam odesílá informace o pacientovi. Tato data slouží lékařům pro úpravu medikace.  Zařízení rovněž informuje o blížícím se záchvatu, což by pro Barboru Erbanovou znamenalo, že se její okolí stihne připravit. Zatím totiž většinou dopředu nepozná, kdy záchvat přijde. 

„Někteří, hlavně učitelé a asistent, už vědí, co mají dělat. Většinou stačí chytit za ruku a čekat, až záchvat odezní,“ popisuje dívka, jejíž druh nemoci je specifický. Neupadá totiž do kolapsu, spíš jde o stavy vystřelování končetin a zmatenosti.

Pro epileptiky, kterých v je v Česku asi sto tisíc (přičemž 70 procent tvoří děti), je nebezpečné vyrazit ven o samotě, protože při záchvatu jim nemá kdo poskytnout pomoc a hrozí tak zranění, což se stalo i Barboře. Proto se její rodiče těší, až ji s náramkem budou moci pustit z domu samotnou. 

„Jak stárne, nestojí o to mít rodiče neustále za zády. Dopřeje jí to osobní prostor. A my budeme vědět, že pokud se jí udělá špatně, tak díky GPS víme, kam vyběhnout,“ oceňuje dívčina matka.

V Brně má vzniknout telecentrum

Náramky nakoupil Nadační fond NEUROSMART z peněz brněnského magistrátu. Pořídil jich celkem patnáct za 260 tisíc. Jeden náramek stojí přes pět tisíc korun a jeho roční provoz přijde na další čtyři tisíce.

„Snažíme se motivovat české vysoké školy, aby začaly náramky vyrábět a modifikovat jejich senzory podle typu nemoci,“ oznamuje předseda fondu Michal Kurečka. Pokud se tyto „hodinky“ osvědčí, bude jednat s pojišťovnami o jejich proplácení.

Brněnští zastupitelé počítají s tím, že další přibudou příští rok. „Chceme princip hodinek nasadit u různých typů onemocnění a do budoucna vybudovat velké telecentrum v Brně tak, aby každé hodinky byly schopny zavolat záchrannou službou,“ popisuje náměstek brněnské primátorky Petr Hladík (KDU-ČSL). 

Autor: