Romana (56): Měla jsem tu nemoc spojenou se staršími lidmi. Nikdy jsem netušila, že by se mohla týkat i mě

„Neustále se mi vracely různé záněty připomínající angíny, měla jsem dlouhodobě vysoké hodnoty CRP a lékařům se nedařilo objevit příčinu. Nejdříve mi na ORL předepisovali různá antibiotika, která zpravidla pomohla pouze na chvíli. Chvíli jsme mluvili i o odstranění mandlí,“ popisuje paní Romana.

Když jí záněty zasáhly i klouby a začaly „putovat“ mezi jednotlivými končetinami, dostala se k revmatologovi. Ten jí po testech potvrdil diagnózu revmatoidní artritidy. „Vůbec jsem o této nemoci neměla představu, nevěděla jsem nic. Jako každý jsem měla revma spojené se starými lidmi, které bolí klouby, nijak jsem si nepřipouštěla, že by se to mohlo týkat i mě,“ říká paní Romana.

A nemoc jí velmi rychle začala ukazovat, čeho je schopná. „Klouby mi začaly natékat a nesnesitelně bolely, často jsem se nemohla ani hýbat. Měla jsem problémy se ráno v posteli odkrýt, natož abych vstala. I taková samozřejmost, jako že si člověk sám otevře dveře, byla najednou složitá, protože jsem zkrátka nemohla zmáčknout kliku,“ vysvětluje Romana příznaky zákeřné autoimunitní nemoci.

V tomto stavu už jí nemoc úplně znemožnila věnovat se práci, Romana strávila téměř rok na neschopence a následně musela do invalidního důchodu. Ani léčba předepsaná revmatologem nepřinášela tolik potřebnou úlevu.

„Zkoušeli jsme snad úplně všechno, léky proti bolesti, kortikoidy, běžné léky, které se na revmatoidní artritidu předepisují. Některé jsem špatně snášela, jiné mi zase pomohly jenom na chvíli. Bylo to zoufalství,“ vzpomíná.

O jiných možnostech léčby se od svého revmatologa nedozvěděla, tak začala hledat pomoc sama. „Na Facebooku jsem našla skupinu, kterou spravuje pacientská organizace Revma Liga a ve které se sdružovali pacienti s revmatoidní artritidou. Jmenovitě mi nejvíce pomohly Gabča Beliková a Alenka Nováková – když jsem jim popsala svůj stav, pověděly mi o biologické léčbě, která by mi mohla pomoci, a okamžitě mi doporučily Revmatologický ústav v Praze. Měla jsem obrovské štěstí, že zrovna Eva Kastnerová – jedna z členek – nabízela svůj brzký termín vyšetření, protože jinak se na něj čeká třeba půl roku,“ vykládá paní Romana.

Další vyšetření jenom potvrdila, že na základě jejího stavu a dosavadní terapie je vhodnou kandidátkou na zahájení biologické léčby. První injekce dostala sice v Praze, ale na pozdější terapii už začala dojíždět do nedaleké Olomouce, kde je takzvané centrum biologické léčby.

„Na začátku mi bylo jedno, že musím jet do Prahy, byla jsem tak zoufalá, že jsem raději absolvovala tu dlouhou cestu, když na jejím konci byla pomoc. Dnes už bych věděla, že ta pomoc byla mnohem blíže. Ale taky vím, že ne každý má to štěstí, že má kvalitní léčbu poblíž bydliště. Dojíždění může být pro revmatika dost obtížné,“ říká paní Romana.

Biologickou léčbu má nyní třetím rokem a sama říká, že ji zachránila. „Opravdu nevím, co by se dělo, kdybych musela dál trpět tak, jak dříve. Vím, že mě ta současná terapie nevyléčí, ale aspoň potlačuje ty nesnesitelně bolestivé záněty a já můžu vcelku normálně žít,“ říká.

Do práce se už kvůli svému stavu vrátit nemohla, tak si volné chvíle krátí se svou vnučkou, která jí dělá velkou radost. Také se snaží pomáhat dalším pacientkám a pacientům, které zasáhla stejná nemoc.

„Vyléčit se revmatoidní artritida nedá, ale život se správnou léčbou je jednodušší. Já už sice nesednu na kolo a nepojedu na výlet, ale stačí mi, že můžu dělat takové běžné věci jako vzít do ruky vysavač a uklidit v bytě. Říkám si, že člověk musí být šťastný za to, co má, a dostat z toho maximum,“ uzavírá Romana Dvořáková.