9°C
Máme tu dítě, se kterým táta třísknul o zem! Jarmila Zipserová založila kliniku AXON a teď popsala plány do budoucna
Jarmila Zipserová je primářkou neurorehabilitační kliniky AXON. Pracovala v nemocnici i v sanatoriu, pak se ale rozhodla vybudovat něco vlastního. Pracuje s těžce postiženými dětmi, které díky svým znalostem dokáže zvednout z kočárku na nohy. V rozhovoru pro Blesk popsala, jaké byly její začátky a co ji k vybudování kliniky přimělo.
Kliniku AXON Jarmila Zipserová založila v říjnu roku 2014 na pražském Vyšehradě. Kromě práce s dětmi postiženými vzácnými genetickými onemocněními však pracuje i s dospělými. Byla dokonce oceněna medailí Ministerstva obrany ČR za pomoc s návratem do života Lukáši Hirkovi, který po těžkém zranění na misi v Afghánistánu ochrnul. Díky intenzivní léčbě se však dnes dokáže pohybovat sám s pomocí hole.
Paní primářko, jaké byly vaše začátky?
Po lékařské fakultě jsem nastoupila na chirurgii, po 12 letech jsem nicméně změnila obor a začala se věnovat rehabilitaci. Postupně jsem si vyzkoušela práci rehabilitačního lékaře na lůžkovém oddělení ve velké nemocnici i v rehabilitačním ústavu, později jsem působila jako šéflékař v sanatoriu Klimkovice.
Medicína není o tom, že něco vznikne přes noc, učíme se ji celý život. Toto všechno tedy vedlo až k okamžiku, kdy jsem si řekla, že založím něco vlastního. Že vezmu kompletní zodpovědnost nejen za svůj život, ale vlastně i za životy dalších lidí.
Jak zásadní pro vás bylo setkání s polskou fyzioterapeutkou Izabelou Koscielny?
Já říkám, že tato dáma mi změnila pohled na rehabilitaci takto těžce nemocných pacientů a vlastně i život. Protože, jak už jsem řekla, jsem původem chirurg a mým cílem bylo se starat o pacienty právě chirurgického charakteru. K neurologii jsem neměla zas až tak blízko.
Když jsem začala pracovat v sanatoriu, měli jsme pacienty se zaměřením na pohybový aparát – tedy jak ti traumatologičtí, tak i neurologičtí pacienti včetně dětí, se kterými jsem neměla tolik zkušeností. U nich jsme používali standardní koncepty – takovou klasiku – což jsou koncepty Bobatha, Vojty a dalších. U pacientů s lehčí formou nemocí býval pokrok viditelný, u těch těžkých případů ale nebyl. V té době jsem se potkala s tatínkem jednoho našeho pacienta. Bylo to dítě v takzvaném vigilním komatu, které se topilo, chlapci tedy fungovaly základní životní funkce, nicméně byl uzavřen ve svém vlastním světě.
A právě tento tatínek mi poprvé řekl o Izabele. Podívala jsem se na její webové stránky a přišlo mi to zajímavé. Pozvali jsem ji proto k nám do sanatoria a chlapec po týdenním cvičení s Isabelou dokázal pár vteřin kontrolovat držení hlavy. To pro mě bylo něco naprosto nepředstavitelného! To mě přesvědčilo, v ten moment jsem pochopila, že je potřeba začít dělat věci trošku jinak.
Izabela Koscielny si se svým manželem patentovala obleček TheraSuit, se kterým při rehabilitacích pracujete i na vaší klinice. Můžete vysvětlit, v čem spočívá jeho přínos?
Není to jen obleček, je to celý koncept. Vychází z toho, že se Izabele narodila holčička s dětskou mozkovou obrnou. Jak Izabela, tak její manžel Richard – rovněž fyzioterapeut – si udělali kurz Vojtovy metody, nemohli ji však aplikovat, jejich dcera totiž měla velmi silný Morův reflex. Kdykoliv se jí rodiče dotkli, šla do reflexní reakce, kterou to dítě nedokáže korigovat. Po další neúspěšné metodě hledali jiné cesty a takto vznikl koncept TheraSuit, ve kterém jsou prvky ze všech různých metod. Není to jen o oblečku samotném, to je spíš dobrá pomůcka.
Zajímavou pomůckou na vašich klinikách je také Lokomat. K čemu slouží?
Máme dva Lokomaty, z toho jeden je poslední generace. Oba Lokomaty mají jak dospělé, tak dětské ortézy, což je v České republice a možná i v celé Evropě unikátní. Je to fantastický stroj, u jednoho pacienta díky němu nemusí být pět terapeutů, ale pouze jeden. Je však potřeba říct, že i když je Lokomat úžasná pomůcka, je to také o terapeutovi a tom, čeho chce dosáhnout. Celá terapie funguje jako hra, kdy pacienti plní úkoly, za které získávají body. A tím mají motivaci se neustále zlepšovat.
Velmi zjednodušeně by se dalo říct, že díky Lokomatu mozku vysvětlíme nebo připomeneme, jak začít chodit. Na OZP jsme teď prezentovali naši pacientku, se kterou pracujeme čtyři roky, s terapií jsme začali ve dvanácti letech. Maminka ji do té doby vozila v kočárku, dnes tato slečna díky Lokomatu dělá své první kroky. Tohle je pecka!
Kolik takových specialistů, jako jste vy, je v Česku?
Všeobecně rehabilitačních lékařů v republice je nějakých 350, takže těch lidí skutečně mnoho není. A ti, kteří se věnují dětem a neurorehabilitaci, by se dali napočítat na prstech jedné ruky. Je to velmi náročné. Já se třeba každý měsíc učím novou genetickou poruchu, některé tady dřív vůbec nebývaly. Je to obor, který je nesmírně dynamický a nutí vás neustále pracovat se svým vlastním mozkem. Musíme držet krok.
Funguje tady nějaké vzájemné předávání zkušeností?
Výměna zkušeností tady je, pro každého člověka je to dobré, když přijímá a vydává informace. Já jsem bytostně přesvědčena o tom, že člověk musí vydávat informace, aby k němu přicházely zase ty nové. S kolegy na kongresech probíráme témata, předáváme si informace a zkušenosti. Téma mozku je hodně zajímavé.
Co třeba zahraniční spolupráce?
Na klinice máme v péči například Adámka s SMA (spinální muskulární atrofie, pozn. red.). V jeho případě komunikujeme prakticky jen s klinikou ve Filadelfii, protože s aplikací léku na toto extrémně vzácné genetické onemocnění tady nikdo v České republice nemá zkušenosti. Opíráme se proto o zahraniční studie. V rámci praxe ale samozřejmě komunikuji i se specialisty z jiných států.
Je léčba pacientů s SMA nějak specifická?
Samozřejmě k těmto pacientům musíte mít trochu jiný přístup. Vytváříme jim například specifický krátkodobý a dlouhodobý rehabilitační plán. Jednoduše plán na míru. I když my plány vlastně děláme na míru všem pacientům, terapie jsou opravdu velmi specifické a individuální.
Vaše práce je předpokládám hodně psychicky náročná. Co vás motivuje?
Baví mě pracovat tam, kde někteří končí. Neumím se smířit s tím, že se s něčím nedá hnout, to je pro mě neslučitelné. Baví mě měnit životy k lepšímu. Nejen pacientům, ale i životy těch rodičů. Jsme součásti jejich příběhu, a když vidíme, že si ta maminka může na chvilku odpočinout, že má radost, že její dítě sedí, nebo ho může normálně nakrmit, tak je to úžasné. To je to, proč to vlastně dělám. Mám v sobě touhu měnit lidem životy, vidím, že tahle práce má smysl. Měním životy i tím, že jsem zaměstnavatel, zaměstnáváme dneska nějakých 50 až 60 lidí.
Vy ale nepomáháte jen nemocným dětem, ale i jejich rodičům.
Uvědomujeme si, že je ta terapie nákladná, protože je dlouhodobá. Když si zlomíte ruku, zaplatíte pár tisíc a jdete na čtyři rehabilitace. V tomhle případě je ta rehabilitace dlouhodobá, až celoživotní. Bohužel zdravotní pojišťovny tomu moc nepomáhají, téměř všechny náklady na péči jdou za rodiči. My jsme se proto rozhodli, že budeme sami pomáhat rodinám získávat peníze prostřednictvím sbírek. Spustili jsme také naši vlastní iniciativu #AXONpomáhá, v jejímž rámci rozdělíme v terapiích celkem 20 milionů korun. Snažíme se ale rodinám pomáhat i psychicky, aby tuto nelehkou situaci zvládly.
Je důležité, aby u terapie byl přítomný rodič?
Vždy je to na přístupu fyzioterapeuta, zda uvidí, jestli tam ten rodič je přínosný, nebo není. V mnoha případech rodiče terapie spíše ruší, spousta rodičů si sedne a vyřizují si věci na telefonu. V tom případě to dítě není to nejdůležitější. Ale já to plně nechávám na terapeutech. Na konci terapie nicméně chceme, aby tam byli. Seznamujeme je s pokrokem, který jejich děti udělaly, učíme je cviky na doma, aby s dítětem mohli pracovat i mimo terapii.
Jak vnímáte pokroky svých pacientů?
Když vidíte dítě, které sem přišlo před dvěma lety a posunovalo se jen po zadečku, dlouhodobě s ním pracujete, až vidíte jeho první kroky, tak je to nádherné. Tohle je asi to, co nás všechny nabíjí, že vidíme konkrétní výsledky, to je pro nás moc důležité.
Setkala jste se s nějakým pacientem ve stavu, se kterým se nedalo nic dělat?
Ne, nesetkala. Vždycky se dá něco dělat, minimálně toho člověka posuneme psychicky. Ráda používám slova mé kamarádky - pokrok se nedá zastavit a úspěchu se nedá zabránit. Vždycky proběhne nějaká změna, už jen tím, že se o něj zajímáme a dotýkáme se ho. Máme případy, kdy matka v těhotenství užívala drogy, nebo dítě, se kterým otec uhodil o zem a způsobil mu krvácení do mozku. To dítě je kromě nějakého onemocnění i psychicky frustrované.
Zatím máte tři kliniky, v Praze, Zlíně a Karlových Varech, plánujete jich víc?
Starat se o tři kliniky je dost náročné. Naštěstí mám kolem sebe tým skvělých lidí, kteří mi pomáhají. Chtěla bych mít krajskou dostupnost, aby rodiče nemuseli jezdit stovky kilometrů denně. To je totiž zákonitě vytrhne z jejich režimu. Většinou je to tak, že matka odjíždí s dítětem, táta zůstává někdy sám, někdy s dalším dítětem, o které se musí postarat. Takže se nám už stalo i to, že se žena vrátila a muž doma nebyl. Spousta žen jsou samoživitelky. Ti muži to neunesou, že se jim narodí postižené dítě. Já to ale do jisté míry chápu, je to závazek na celý život. Takže i z toho důvodu chci, abychom měli více klinik, aby se zbytečně nerozpadaly rodiny, to je moc důležité, aby ti partneři stáli při sobě a pomáhali si.
Můj sen je také mít veškerou péči pod jednou střechou. Mít všechny odborníky u sebe, ne rozházené po Praze. Mít vlastně takovou malou polikliniku. Rodičům to navíc ušetří čas. A myslím, že už tento můj sen získává konkrétní obrysy.
Témata:
Související
hezké poslání..ať praxe vzkvétá
