Může být dítě se speciálními potřebami darem a ne neštěstím? Může. Podle Barbory Chuecos a jejího manžela Ernesta jim jejich autistický syn přinesl do života zcela jiný rozměr a učí je bezpodmínečné lásce.
Bára o svém, dnes už 13letém synovi Ángelkovi s tmavě čokoládovýma očima mluví opravdu krásně, jako o andělském dítěti, které jim do života přineslo štěstí a vnitřní klid. A přitom to úplně na začátku cesty, kdy se z uplakaného a neklidného miminka dostali k diagnóze středně funkčního autismu, vypadalo dost depresivně.
Ángel při hře typické pro PAS diagnózu – pravidelnost v řadách
Jak se Ángel projevoval jako dítě?
„Ángelek byl uplakané miminko, ale dlouho nás nenapadlo, že by bylo něco špatně,” říká Barbora a dodává, že synovo “opoždění” dávala za vinu dvojjazyčné domácnosti (otec je Venezuelan, tedy čeština a španělština) a tomu, že je to prostě kluk a kluci jsou přece pomalejší… Když bylo Ángelovi okolo 4 let, jeden rodinný známý poukázal na možnost autistického spektra a po krátkém samostudiu se oba rodiče jasně shodli, že mají doma autistu. Do té doby o autismu vůbec neslyšeli.
„Hračky si stavěl do řad nebo do naprosto pravidelných mandal, nemluvil, neustále křičel, neměl oční kontakt, žil ve svém světě a neustále běhal po celém domě,” popisuje Barbora chování 4letého chlapce. A potom přišlo období uvědomění si reality a následné diagnostiky.
Pro mnohé rodiče je právě toto období zlomové – přijmout fakt, že máte autistické dítě není snadné. „Mezi 4 a 5 rokem (v pěti dostal Ángel diagnózu autismu) to pro mě bylo asi nejtěžší. Jak jsem hledala informace, tak jsem narážela na názory odborníků a na mnoho příběhů, které jsem sledovala se slzami v očích a s pocity smutku, zoufalství nebo vzteku,” vypráví Bára a společně si, jakožto mámy s dětmi s PAS diagnózou, notujeme nad chabými možnostmi podpory, které tento stát dává rodinám s dítětem se speciálními potřebami.
Životní zlom nastal po tom, co se rodina seznámila s programem Son Rise
Když začne Bára mluvit o programu Son Rise, je to jako by mluvila o jiném světě, o světě, kde platí pravidla slabšího, o světě, do kterého se musíte nechat pozvat a pozorovat ho a když se vám podaří se propojit, získáte celou novou dimenzi.
Son Rise program (*dále SRP) je speciální terapeutický dlouhodobý program pro děti na autistickém spektru, založen na respektování autistických dětí a jejich projevů.
„Na SRP nás upozornila jedna naše kamarádka v březnu 2013. Při zhlédnutí prvních videí jsme plakali dojetím, protože jsme měli pocit, že s touto láskyplnou filozofií bytostně ladíme. Na autismus se nepohlíží jako na tragédii, ale jako na požehnání a příležitost k osobnímu růstu. Zjistili jsme, že jejich přístup a techniky plné respektu a pochopení jsme do jisté míry nevědomě již používali,” popisuje maminka Bára a z nadšení a vnitřního klidu jde poznat, kolik v SRP našli pomoci a podpory.
Program vychází z myšlenky, že když tyto děti nemohou jít do našeho světa, tak my půjdeme nejdříve do toho jejich a až pak jim budeme ukazovat cestu do světa našeho. Barbora dodává, že než poznali program Son Rise, měli pocit, že jsou na všechno úplně sami. „Najednou jsme se mohli opřít o 40 let inspirujících zkušeností stovek rodin z celého světa a mnoha kultur.” Manželé Chuecos byli tak nadšení, že se ihned propojili s uznávanou českou odbornicí na SRP Lindou Cecavovou (Rozvoj hrou) a zároveň si z USA objednali všemožnou literaturu a začali metodu aplikovat.
Autismus jako požehnání – od syna se učíme bezpodmínečné lásce
Od tohoto seznámení se SRP uběhlo již téměř 10 let a dnes rodina tento program plně respektuje a žije. Několikrát byli na školícím programu SRP přímo v Americe a Ángelek udělal opravdu veliké pokroky, rozmluvil se, je to veselé a šťastné dítě. „Naše priority se zcela změnily, nemáme nastavené mantinely, čeho kdy musí syn dosáhnout. Pracujeme na zlepšení komunikace a sociálních dovedností, ale zároveň jsme náš život přizpůsobili jeho tempu.
A protože je starost o autistické dítě velice náročná a v ČR se o tomto tématu stále moc nemluví, manželé se rozhodli svůj příběh sdílet ve svém projektu Autismus jako dar, který se stal zároveň i neziskovou organizací. Manželé za ta léta, co o syna pečují, vybudovali svou síť dobrovolníků, kteří se o Ángela dokáží postarat a zároveň u nich projdou tréninkem pro aplikování Son Rise Programu.”
Další aktivitou rodinné neziskovky je organizace měsíčních setkání, kde se o tématu autismu mluví a sdílí se zkušenosti například na téma, jak doma pracovat s dětmi na principech Son Rise Programu, jak může pomoct domácí terapie Handle (která Son Rise Program může hezky doplňovat), dalšími tématy jsou výživa a diety, komunikace včetně záchvatů a vzteku, sexuální výchova, atd.
