V dětství chtěla Magda Hrudková zachraňovat velryby. Pak studovala v Brně filozofii a při pomoci v nemocnici „objevila“ nemoc motýlích křídel. Před sedmnácti lety stála u zrodu české pacientské organizace Debra ČR, která pomáhá lidem postiženým touto vzácnou nemocí. Nemoc motýlích křídel je bohužel nevyléčitelná.
Jak došlo k tomu, že jste začala pomáhat?
Někde v podvědomí jsem vždy měla pocit, že bych měla být někde platná. Někomu jinému než pouze sobě. Chodila jsem v Brně coby studentka jako dobrovolnice do nemocnice na kožní oddělení hrát si s malými dětmi, za kterými nepřišla návštěva. Byla jsem u toho, když paní primářka Hana Bučková svolávala první setkání všech pacientů s nemocí motýlích křídel. Tehdy jich bylo asi 45. Paní primářka nás dobrovolníky přizvala. Když jsem viděla jak pacienty, tak jejich rodiče, jak jsou po všech stránkách vyčerpaní, nechápala jsem, kde mají brát ne sílu, tu měli, ale kapacitu na veškerou pomoc, na fungování rodiny. Tak to vzniklo. Potřeba s tím něco dělat zvítězila nad mou budoucí dráhou filozofky religionistky.
V jakém stavu byla tehdejší péče?
Neporovnatelné s tím, co máme v současnosti. Pacienti mají k dispozici nejlepší obvazy, které jsou celosvětově k dispozici. Před sedmnácti lety to ale bylo tristní. I když jsme se od samého začátku snažili zprostředkovat jim ty nejlepší ošetřovací materiály. Protože léčba nemoci motýlích křídel je především o neustálém ošetřování a chránění křehké kůže.
Nemoc se dává nejčastěji do souvislosti s malými dětmi. Ale co dospělí?
Mám mezi nimi mnoho přátel. Neznám nikoho, kdo by se vzdal. A mohli by mít nárok. Jsou ale nesmírně odhodlaní. Bojovníci. Nikdo to nechce zabalit. A to hovořím o těch, u kterých se nemoc s věkem zhoršuje. Pak jsou pacienti, kterým se onemocnění časem mírně lepší, i když nikdy nezmizí. Nebo to alespoň stagnuje. To, co oni musí vydržet třeba desítky let, by jiný nezvládl za půl roku. Máme jednu pacientku, která i přes náročný zdravotní stav podniká skvělé věci. Dva kamarádi ji například na vozíku vzali na túru po Krkonoších. Byla nadšená.
Existuje černý humor i mezi takovými pacienty?
Ano, existuje. Rozhodně, ale nevybavím si nic konkrétního. Ještě když se vrátím k nějaké sebelítosti nebo negacím. Tihle pacienti kopírují ostatní populaci. Když je někdo negativní, depresivní, lítostivý, bude takový, i když bude zcela zdravý.
Jak často si rodiče kladou otázku – kde se stala chyba, proč právě moje dítě?
Není žádný důvod, aby si kladli nějakou vinu. Nemoc motýlích křídel způsobují různé mutace genů a nikdo nevíme, zda právě u nás k ní může dojít a může se nám narodit nemocné děťátko. U prvorozeného miminka, když se nemoc v rodině dříve neobjevila, to nelze bohužel nijak ovlivnit.
Možnost, jak špatnou genetickou řadu přerušit, zřejmě stále neexistuje. Jde to genovou terapií, ale tu zatím nemáme. Narušený gen se dědí mezigeneračně, ale vůbec se nemusí dlouhou dobu projevit. Jeho přenašeči jsou zdraví, nemoc se neprojeví. Až po několika generacích. Poprvé byla nemoc diagnostikovaná v roce 1883.
To ale neznamená, že předtím neexistovala. Jen to nikdo nezaznamenal.
Samozřejmě. Ale i kvůli tomu se nedopátráme, jak dlouhá mohla být například pauza mezi výskytem nemoci motýlích křídel v jedné rodině. Navíc genetická analýza je záležitost posledních dvaceti let.
Vyrovnat se s faktem, že dítě má nevyléčitelnou nemoc, je pro rodiče možná někdy nemožné.
Jakmile lékaři po porodu chorobu zjistí, převáží se novorozenec k nám do Brna. Tam je k dispozici naše sociální pracovnice i psycholožka a hned začínají s rodinou pracovat. Vysvětlují jim, co je to za nemoc, jak s ní žít. Možná byste se divil, jak jsou rodiče neuvěřitelně stateční. Ale nemůžeme u nich být celý den, celý rok. I když s nimi jsem už 17 let, pořád vím, že si jen stěží dokážu představit, co prožívají. Život s touto nemocí může být opravdu pekelně těžký. Pro všechny.
Někdy se stává, že hlavně muži odejdou i proto, aby si našli jinou partnerku a měli s ní zdravé dítě.
Motivem k rozchodům nebývá nemocné dítě. Neevidujeme víc rozpadlých manželství, než je běžné. I kdyby měli zdravé děti, stejně by se nejspíš rozešli. Naopak máme rodiny, kdy se rodiče rozejdou, už nefungují jako manželé, ale jako rodiče nemocného dítěte jsou stoprocentně k dispozici. Znám tatínka, který už má jinou partnerku, ale i tak se neustále stará o své dítě s nemocí motýlích křídel a pomáhá podle potřeby. Mám také dvě děti a nedokážu si představit jakoukoli situaci, kdy by máma od svých dětí odešla. Emoční tíha i další starost leží hodně na ní. Ale víme, že tátové tu situaci často prožívají extrémně silně a hůř, ale není to na nich vidět. Chtějí být silní a podržet svou ženu i celou rodinu, pomoci, jak nejlépe umí. Tak emoce víc tlumí.
Počet dětí s nemocí údajně letos výrazně stoupl.
Řekla bych spíš, že máme „divnej“ rok. Dětí se narodilo přes deset a to je zvláštní. Nikde ve světě to nemají. Neumíme si vysvětlit, proč se to děje teď a tady, diví se všichni. Nemáme ani srovnání se světem, tam žádný výkyv nezaznamenali.
Jak hodně lékaři zabývající se chorobou spolupracují?
Naši lékaři působí v klinickém EB Centru ve FN Brno (zkratka vycházející z latinského názvu nemoci Epidermolysis bullosa congenita – pozn. redakce). Je zde téměř 40 odborníků připravených se ve svých odbornostech věnovat pacientům s EB. Taková péče vyžaduje speciální přístup i znalosti. A to naši lékaři mají. Mezinárodní spolupráce vychází z EB Hausu vrakouském Salcburku. Tam je cosi jako centrální mozek nemoci. Odborníci si vyměňují poznatky neustále v rámci mezinárodní sítě EB Clinet. A každoročně se koná Debra International kongres, tam je vždy sekce pro lékaře.
Péče musí být dost finančně náročná. Můžete ji vyčíslit?
Už jsme v situaci, že jako Debra jsme schopní pacientovi pomoci se vším, o co si rodina požádá. Když je těžký pacient, může se jednat až o padesát tisíc korun měsíčně. Ale musím připomenout, že léčbu a pomůcky už hradí zdravotní pojišťovny. Jen na to je nějaký roční limit a stane se, že ho rodina vyčerpá dříve než za dvanáct měsíců. Pak pomáháme my.
Co všechno do péče o nemocného spadá?
Hlavně ošetřovací materiál a vše s tím spojené. Jsou to opravdu téměř vagony ošetřovacího materiálu, dezinfekcí, mastí! Pak hradíme například i léčebné ozdravné pobyty u moře, protože to nemocné kůži hodně prospívá. Řešíme také doplatky v lékárně za předepsané léky. Děláme vše pro to, aby nic nestálo v cestě tomu nejkvalitnějšímu ošetření každého pacienta. Protože ne všechno pojišťovny hradí, pomáhá Debra. My je nevyléčíme, naštěstí se nám daří zkvalitňovat jim život.
Pacient potřebuje péči čtyřiadvacet hodin denně. Aspoň jeden rodič tedy nemůže pracovat.
Většinou jsou to ženy, hlavně u těžkých pacientů, kterých je asi polovina. Když pak dítě nastupuje do školy, je nyní trend, že maminky sním odchází jako asistentky. Ale nejen jako asistentky pro své dítě, někdy se věnují jiným dětem, ale jsou ve škole spolu s vlastním, je-li třeba. To, že se dítě i rodič od sebe odpoutají, je také užitečné. Matka má tak alespoň poloviční úvazek. To je skvělé.
Jak se vyvíjí vztah společnosti k této nemoci?
Obecně se domnívám, že jakkoli handicapovaný člověk už nikoho neudiví, bereme je jako součást života. V minulosti byly i názory, proč o dítě, které je nevyléčitelně nemocné, vlastně pečovat. Ale už jsem se s tím nějakých deset let nesetkala.
Nemoc motýlích křídelVzácné vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění. Jméno má podle toho, že kůže pacientů je jemná jako motýlí křídla a je lehce zranitelná. V Česku je asi 360 pacientů. Nemocní neznají den bez bolesti. Děti s nemocí si nemohou hrát jako ostatní. Hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. |
Vybavíte si úplně prvního dárce?
Ano, oslovila ho paní primářka a pomohl vůbec zorganizovat to první setkání. Je to původem švédská firma, která vyrábí nejvhodnější ošetřovací materiál pro tyto pacienty, a je nám věrná dodnes. Paní ředitelka nám tehdy věnovala dvacet tisíc korun a ještě jsme dostali deset tisíc korun od přítele jedné z maminek, ty peníze šly na administrativní poplatky a rozjezd Debra. Byl to důležitý odrazový můstek.
