René Břečťan |
Vztahuje se k |
V ČR by mělo vzniknout edukační centrum pro pacienty se vzácnými onemocněními24.dubna » ČeskéNoviny.cz Praha - V ČR by mělo vzniknout první edukační centrum pro pacienty s různými vzácnými onemocněními. Těchto pacientů je v Česku zhruba 500.000. Centrum připravuje Česká asociace pro vzácná onemocnění... Specializovaná centra – naděje pro pacienty se vzácným onemocněním4.března » MEDICAL TRIBUNE CZ Dlouhá cesta ke správné diagnóze, nedostatečná informovanost o jednotlivých nemocech, náročné vyhledávání specializované péče, neodpovídající nastavení sociální podpory, nepochopení okolí. S tím vším se potýkají pacienti se vzácnými… Vzácným onemocněním v Česku trpí půl milionu lidí. Stále naráží na nepochopení okolí29.února » Liberecká Drbna Pět set tisíc lidí v České republice trpí vzácným onemocněním. Vzácných diagnóz je přitom popsáno přes 6 tisíc a 72% z nich je genetického původu. Den vzácných onemocnění připadá na 29. února 2024. A při té příležitosti se v celé zemi rozzáří někter… Vzácným onemocněním v Česku trpí půl milionu lidí. Tyto pacienty dnes podpoří i město Jihlava29.února » Jihlavská Drbna Pět set tisíc lidí v České republice trpí vzácným onemocněním. Vzácných diagnóz je přitom popsáno přes 6 tisíc a 72% z nich je genetického původu. Den vzácných onemocnění připadá na 29. února 2024. A při té příležitosti se v celé zemi rozzáří někter… Inovace vyžadují úspory, zaznělo na konferenci AIFP3.července » Zdravotnický deník Ve druhé části konference AIFP stakeholdeři probírali mimo jiné nutnost efektivity, jednání o cenách a úhradách i zavádění inovativních léčiv. Jak se z bezmocných pacientů stali partneři zdravotních expertů aneb příběh APO4.dubna » Seznam Médium Pacienti potřebují odborné znalosti, aby je experti a politici brali vážně a přizvali je k tvorbě zdravotních politik. Jen pacientská zkušenost k tomu nestačí. Systematické vzdělávání pacientům otevřelo dveře mezi klíčové hráče zdravotního systému. V čem pomáhají pacientské organizace1.února » Novinky.cz Každý, komu lékař oznámí závažnou diagnózu nebo utrpí těžký úraz s postižením, prožije šok. Náhle neví, co má dělat, sevře ho strach. O to víc, když nemoc postihne dítě. Pacienty čekají náročné měsíce či roky léčby, během nichž se objeví otázky, úzk… René Břečťan: V práci pro vzácné pacienty vidím svůj smyl života20.prosince » Kutnohorský deník Jsou vzácní. Každý rok se narodí průměrně 10 kluků s Duchennovou svalovou dystrofií. A Filip se před třinácti lety stal jedním z nich. Anna (22) se nemohla sama najíst: Pomohl jí speciální lék, ten budou nyní hradit pojišťovny22.září » Blesk.cz Anička (22) má spinální svalovou atrofii (SMA). Kvůli tomuto vzácnému onemocnění, kdy u pacientů dochází k postupnému ubývání svalstva, je upoutána na invalidní vozík a ještě před pár lety pro ni bylo nemyslitelné, aby sama vydržela sedět nebo se zv… Centra pečující o pacienty se vzácným onemocněním zůstávají bez vlastního modelu úhrad. Chybí data16.září » Zdravotnický deník Letos v lednu posvětilo ministerstvo zdravotnictví vznik Národní sítě center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním. I přes počáteční naděje, že se díky tomu tato centra dočkají vlastního úhradového mechanismu, podobně jako je … Česko si v dostupnosti moderních léků nevede úplně špatně, ale stále je co zlepšovat26.července » Zdravotnický deník Ze všech moderních léků registrovaných v EU je v Česku dostupných zhruba polovina, vyplynulo z nedávané analýzy společnosti IQVIA. Na své cestě za pacientem musí překonávat řadu překážek, ať již z technologických, legislativních či finančních příčin. Česku se zatím nepovedlo schválit strategii pro vzácná onemocnění na dalších deset let. Kvůli covidu se protáhl i projekt zaměř2.března » Zdravotnický deník Covid na dva roky zabrzdil život v Česku. Platí to i o pracích na zlepšování péče o pacienty se vzácnými chorobami. Kvůli pandemii totiž dosud nebyla schválena Národní strategie pro vzácná onemocnění, která měl platit už od loňského roku, a zdržení … |
Roman Prymula
- Český epidemiolog
|