Le Cam

Minulý čtvrtek se nesl ve jménu vzácných onemocnění a ty také byly hlavním tématem schůze evropského podvýboru SANT.

Připravovanou novelizaci nařízení EU pro výzkum a vývoj léků na vzácná onemocnění a v pediatrické péči bychom měli využít k posílení pobídek a zvýšení atraktivity Evropské unie jako místa, kde budou farmaceutické společnosti chtít své léky vyvíjet i…

Pacienti se vzácnými nemocemi nemají lehký osud, a to i kvůli tomu, že vyvinout pro ně životně důležité léky je extrémně náročné a finančně riskantní. Zásadní je proto vytvořit v Evropě takové podmínky, aby sem investoři chtěli přijít.

​Evropská komise chystá novelizaci dvou významných lékových předpisů, nařízení o lécích na vzácná onemocnění a v pediatrické péči, a pacienti zosobnění významnou pacientskou organizací EURORDIS mají obavy, zda splní svůj účel. Tedy podpořit výzkum a…

Léky na vzácná onemocnění, jako jsou například hemofilie, svalová dystrofie nebo nemoc motýlích křídel, potřebuje sice menší počet pacientů, jejich cena je ovšem daleko vyšší, než je tomu u běžných léčiv. Například léčba jednoho pacienta pomocí...

Pacienti se spinální svalovou atrofií nebo cystickou fibrózou se mají v Česku lépe než v některých jiných evropských zemích, je zde totiž dostupná supermoderní léčba, říká v rozhovoru pro EURACTIV.cz Yann Le Cam z pacientské aliance.

Evropskou unii čeká diskuze o tom, jak se dále posunout v péči o pacienty se vzácným onemocněním. A to nejen v souvislosti s novelizací legislativy k podpoře výzkumu a vývoje léků na vzácná onemocnění a v pediatrické péči, kterou by měla Evropská ko…