Rita Ern

Lékařka Marta Vachová popisuje, jak složité je dostat do úhrad léky na vzácné onemocnění neuromyelitis optica.

Lékařka Marta Vachová popisuje, jak složité je dostat do úhrad léky na vzácné onemocnění neuromyelitis optica.

Třetí cesta pro orphany za tři roky své existence do značné míry naplnila očekávání, má ovšem i svá negativa, znělo sympoziem Vzácná onemocnění.

Proč je sběr dat o léčbě vzácných onemocnění v terénu nenahraditelný a jaké bariéry mu brání, rozebrali odborníci na sympoziu Vzácná onemocnění.

Nesrozumitelnost zdůvodnění v neschválených žádostech některé výrobce od třetí cesty odrazuje, řekl Tomáš Doležal na sympoziu Vzácná onemocnění.

Centrovou péči o vzácná onemocnění posune dál stanovení systému hodnocení kvality péče. A to se neobejde bez dat, říká Pavla Doležalová.

Jak mohou s identifikací vzácných onemocnění v datech pomoci ORPHAkódy, kdo by je měl zadávat a jak by měl být sběr co nejjednodušší?

Zkrátit dobu, za níž se pacienti se vzácným onemocněním dozvědí diagnózu a dostanou se k potřebné péči, je nutné podle předsedkyně ČAVO Anny Arellanesové.

Díky existenci vysoce specializovaných center lze pacientům se vzácným onemocněním poskytnout komplexní péči

Česká asociace pro vzácná onemocnění vznikla v roce 2012. ČAVO sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty. V Evropské unii nově vzniká i Evropské referenční síť center pro vzácná onemocnění [ERN]. Členy jsou i někter…

Vzácná onemocnění jsou život ohrožující nebo závažná chronická onemocnění, která postihují méně než 5 osob z 10 tisíc (nebo také jednu osobu z dvou tisíc a méně). V současné době je známo kolem 6 až 8 tisíc těchto chorob, jimiž v rámci EU trpí zhrub…