|
Vztahuje se k |
Pro orphany těžko nacházíme jakoukoli cestu do úhrad, popisuje expertka na vzácné onemocnění27.května » Zdravotnický deník Lékařka Marta Vachová popisuje, jak složité je dostat do úhrad léky na vzácné onemocnění neuromyelitis optica. Pro orphany těžko nacházíme jakoukoli cestu do úhrad, popisuje expertka na vzácné onemocnění8.dubna » Zdravotnický deník Lékařka Marta Vachová popisuje, jak složité je dostat do úhrad léky na vzácné onemocnění neuromyelitis optica. Efektivní, ne však hladká. Třetí cesta funguje, má ale své mouchy a nesvědčí všem orphanům27.března » Zdravotnický deník Třetí cesta pro orphany za tři roky své existence do značné míry naplnila očekávání, má ovšem i svá negativa, znělo sympoziem Vzácná onemocnění. Obtížná, ale kruciální disciplína. Sběr klinických dat o léčbě vzácných onemocnění brzdí řada bariér20.března » Zdravotnický deník Proč je sběr dat o léčbě vzácných onemocnění v terénu nenahraditelný a jaké bariéry mu brání, rozebrali odborníci na sympoziu Vzácná onemocnění. Třetí cestu brzdí netransparentnost, zdůvodněním poradního orgánu nerozumíme, říká Doležal19.března » Zdravotnický deník Nesrozumitelnost zdůvodnění v neschválených žádostech některé výrobce od třetí cesty odrazuje, řekl Tomáš Doležal na sympoziu Vzácná onemocnění. Hodnocení kvality péče stojí na datech. Lékaři nemohou hodnotit sami sebe, říká Doležalová10.března » Zdravotnický deník Centrovou péči o vzácná onemocnění posune dál stanovení systému hodnocení kvality péče. A to se neobejde bez dat, říká Pavla Doležalová. Nejen práce center. U vzácných onemocnění začnou data zadávat i ambulance, říká Zvolský5.března » Zdravotnický deník Jak mohou s identifikací vzácných onemocnění v datech pomoci ORPHAkódy, kdo by je měl zadávat a jak by měl být sběr co nejjednodušší? Zastavme pacientskou Odysseu. Lidé se vzácným onemocněním volají po včasnější diagnostice4.března » Zdravotnický deník Zkrátit dobu, za níž se pacienti se vzácným onemocněním dozvědí diagnózu a dostanou se k potřebné péči, je nutné podle předsedkyně ČAVO Anny Arellanesové. Vzácná onemocnění mluví česky29.srpna » Helpnet.cz Mezinárodní konsorcium Orphanet spustilo českou mutaci francouzského webového portálu o vzácných onemocněních. S diagnózou vzácné nemoci v ČR žije 600 tisíc lidí16.ledna » AM Review Díky existenci vysoce specializovaných center lze pacientům se vzácným onemocněním poskytnout komplexní péči Co je ČAVO a jak funguje ERN9.prosince » zdravezpravy.cz Česká asociace pro vzácná onemocnění vznikla v roce 2012. ČAVO sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty. V Evropské unii nově vzniká i Evropské referenční síť center pro vzácná onemocnění [ERN]. Členy jsou i někter… Vzácná onemocnění nejsou vzácná, dohromady s nimi v Česku zápasí přes 600 000 lidí22.listopadu » Pražský patriot Vzácná onemocnění jsou život ohrožující nebo závažná chronická onemocnění, která postihují méně než 5 osob z 10 tisíc (nebo také jednu osobu z dvou tisíc a méně). V současné době je známo kolem 6 až 8 tisíc těchto chorob, jimiž v rámci EU trpí zhrub… |
|