Collins Treacher

Čtyřiadvacetiletá Kristýna Odložilová se narodila s genetickým onemocněním, které se nazývá Arthrogryposis multiplex congenita (arthrogrypóza) – syndrom AMC. Onemocnění spočívá ve ztuhlosti a zkrácení některých svalů a kloubů. To znamená, že Kristýn…

Petra Dunajová (44 let) pracuje jako zdravotní sestra v Oblastní nemocnici Kladno. Je vdaná a má jedenáctiletou dceru. Šťastný život jí komplikuje jen vzácné onemocnění. Narodila se totiž s Treacher Collins syndromem (TCS), který je na první pohled …

Osmadvacetiletá Lorin Messer z Newberry na Floridě se po narození dcery Finlee June v roce 2021 neustále bojí, že o ni přijde. Narodila se totiž se syndromem Treacher Collins, který se kromě ...

Posměšky dětí, ostych spolužáků i obyčejná lítost. To vše ve svém životě zažil Luboš Zámečník (23) z Náchoda, který se narodil s vzácnou vývojovou vadou. Jeho tvář je »jiná« než u ostatních lidí a s touto jinakostí bylo potřeba naučit se žít.

Posměšky dětí, ostych spolužáků i obyčejná lítost. To vše ve svém životě zažil Luboš Zámečník (23) z Náchoda, který se narodil s vzácnou vývojovou vadou. Jeho tvář je »jiná« než u ostatních lidí a s touto jinakostí bylo potřeba naučit se žít.

Když se Eva (35) z Brna narodila, její vzhled byl pro okolí šokem. Na svět totiž přišla s vzácným Treacher Collins syndromem, který postihuje právě obličej. Už jako miminko proto skončila opuštěná v kojeneckém ústavu. A s odmítavými reakcemi okolí s…

FEI week, Mezinárodní týden rovnosti tváří, startuje letos už potřetí, a to od 17. do 24. května. Za Českou a Slovenskou republiku je pořádající organizací spolek Be Treacher-collins, který je součástí celosvětové aliance Face equality international…

Eliška Staňková z jižních Čech má dceru Beátu, která trpí extrémně vzácným Treacher Collinsovým syndromem (TCS). Lidé s tímto onemocněním mají odlišné tváře a trpí řadou fyzických komplikací ale jejich postižení se projevuje jen fyzicky. Intelekt zů…

V České a Slovenské republice žije 38 lidí s TCS syndromem. Jedná se o velice vzácné onemocnění, jehož hlavním znakem je odlišná tvář. Tito lidé jsou postižení vzhledově, ale intelekt je zcela zachován. Jednou z nich je i čtyřletá Beátka. Její mamin…

Partnerka miliardáře Karla Janečka poprosila manželku slavného zpěváka Tamaru, aby jí pomohla s novým projektem pro budoucí maminky s názvem Ať žijí. Díky Klusové se tak mnoho lidí dozví o porodním domu, který má představovat takzvanou zlatou středn…

Jono Lancaster se narodil se vzácnou genetickou vadou Treacher Collins syndrom. Když ho jeho matka po narození spatřila, byla prý v šoku a syna odmítla přijmout. Malý Jono tedy putoval do ústavu. Měl štěstí, velmi brzy si jej vzala do péče jeho souč…