Václav Hradilek

Charitativní přenos StarDance pro Centrum Paraple měl v publiku ještě jednu velkou bojovnici. Kajakář Vavřinec Hradilek (36) pozval svoji neteř Boženku Hradilkovou (11), která od 11. měsíce života bojuje spinální svalovou atrofii. Lékaři jí dávali m…

Lék na spinální svalovou atrofii Zolgensma je nejdražším lékem na světě. V Česku ho hradí pojišťovny teprve dva roky, léčba přijde na padesát milionů.

Přestávají jim fungovat svaly, nemohou polykat, dusí se... Pro malé pacienty se záludnou spinální svalovou atrofií (SMA) začíná hned po narození boj o čas. Při pozdní diagnóze totiž nastává nevratné poškození organismu, proto je klíčové přijít na ch…

Diagnóza jim byla sdělena až v jedenáctém měsíci života. První příznaky ale sledovali už od šestého měsíce věku. Trvalo to tak dlouho, protože nikdo nevěděl, co by to mohlo být. Život bývalého reprezentačního slalomáře Václava Hradilka obrátila naru…

Včasná diagnostika a léčba znamená u řady vzácných onemocnění šanci na normální život dítěte i jeho rodiny. Týká se to například vzácné, ale velmi závažné spinální svalové atrofie – pilotní screening běží od letošního ledna a už pomohl odhalit šest …

„Narodilo se nám krásné miminko. V šestém měsíci jsme na ní pozorovali motorické nedostatky. V jedenáctém určili diagnózu: spinální svalovou atrofií SMA. Prognóza byla, že se dožije dvou let,“ vypráví krajinný hydrolog Václav Hradílek. Jeho dceři je…

„Narodilo se nám krásné miminko. V jedenáctém měsíci určili diagnózu: spinální svalovou atrofií (SMA). Prognóza byla, že se dožije dvou let,“ vypráví svůj životní příběh.

„Narodilo se nám krásné miminko. V jedenáctém měsíci určili diagnózu: spinální svalovou atrofií (SMA). Prognóza byla, že se dožije dvou let,“ vypráví svůj životní příběh.

Pacientům trpícím spinální svalovou atrofií začnou pojišťovny hradit životně důležitý a drahý lék Spinraza. Pro rodinu Václava Hradilka je to úleva.

V novém dílu seriálu o individuální podpoře berou rodiče dětí se vzácným onemocněním osud do svých rukou

„Její pohybový vývoj byl velice opožděný. Boženka byla schopná na pár vteřin pást koníčky. A to bylo její pohybové maximum,“ přibližuje otec Václav Hradilek počátek nemoci.